2024-03-03
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( K) \0 {$ t7 O: a1 c: gTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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3 K+ B' r) c$ E" n* ?1 ~* `os.tvboxnow.com長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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6 a& x7 ~' h) V+ F }% H公仔箱論壇她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。tvb now,tvbnow,bttvb0 R/ K1 @% n% _ T
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。! \- U+ L3 J3 {8 h
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藍妮妮喜歡坐着發呆。os.tvboxnow.com; \) T3 d& n5 X
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" |' m- Q9 t/ K) p/ L網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。os.tvboxnow.com: A; i5 y8 U4 c. I) E
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7 T: u$ X: a2 K% I; j" m; ltvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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( Z2 _( J! u; @% ^tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。公仔箱論壇. N0 g! H3 F6 b! {$ ]; A) v; h# ]# ~
5 Y! J% ^6 C2 G7 K! h4 R( j7 S這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) {% A6 r. |/ W
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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\6 V) }6 m: t( \6 FTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb9 T6 R% R' k( x# f4 n! j! K5 f# h& N
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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8 I7 L. ~# o( k' i# l( q! BTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受針炙治療。
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。公仔箱論壇7 u6 J* Z9 }1 e# ~
! X- T7 D' A/ V: ?& i6 a+ |4 rtvb now,tvbnow,bttvb據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。/ A* z2 M8 ?! z* C2 A
7 ^- k- X u9 G3 B! q0 ?8 U B: d公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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