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S2 b5 O" ?- Q7 y) E4 K+ o) G: r公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 e8 B! l1 g1 j/ K9 X9 ^
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。& B! Y4 C3 K# D5 X6 v/ G
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。3 G0 U0 ?- Z( p7 F+ T) x! Z2 x
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: c( c& ^, [4 ]2 ?1 k
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# U* ?6 I, W# y" O) ktvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮喜歡坐着發呆。
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3 A9 ^0 [+ g g' u+ p) p' V: L" y% ?網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。5 `% d4 r, o; [- e. R
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6 j* \: y/ m9 \os.tvboxnow.com藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& s( R. N% S t- S* b" ^( T
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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3 z) @% g1 X% @$ W# C: jTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。tvb now,tvbnow,bttvb* T# P; z2 p' P7 |$ Q6 n
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5 X7 S! C6 C. t* wtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。os.tvboxnow.com' e9 T$ C% _5 d8 C3 E) j
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% z+ J" m- j$ j: Z9 i) mtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受針炙治療。tvb now,tvbnow,bttvb+ o3 {1 j( q2 s' `. @
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( e( A6 e; W( L, o4 H6 M藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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+ X U( P" p0 u7 L- y9 ?% G藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ D8 n2 C- O: P7 ]1 O+ e+ E
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。os.tvboxnow.com! w; n: Z+ u9 P0 e7 m
5 m0 o1 A# u" i7 @+ v, e9 nos.tvboxnow.com專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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