由于从小患有心脏左侧发育不全,高嫣女宁在病发入院时,常常需要抽血打针,让她对这种侵入式医疗方法十分抗拒。
/ z( R- B1 ^" F J5 L1 h0 ytvb now,tvbnow,bttvb高嫣女宁生前是HCA慈怀护理“星光友伴”(Star PALS)的受惠者。15岁的她在前年11月因病情恶化再度入院后,母亲吴金梅(47岁)听取医生建议,决定制定预先护理计划(Advance Care Planning,简称ACP),让她列出临终时的护理需求。
r; J8 Z3 W& c# Qos.tvboxnow.com高嫣女宁在文件上清楚表达不愿打针和插管,而医护人员为她治疗时,也尊重她的意愿。她最终不敌病魔,去年2月在家中去世。
0 ~$ t. ?- ]# Q) j5 J9 u; i% |tvb now,tvbnow,bttvb吴金梅受访时说:“嫣女宁上网找资料了解病情,也跟妹妹倾诉说不害怕死亡,但害怕死亡前的过程……制定ACP其实是尊重她的想法,让嫣女宁在不受痛苦情况下,走到她人生的终点。”
* D* b2 ~, _2 TTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“星光友伴”自2012年4月推出,约有250名病患受惠,其中150名孩童已制定ACP。
: P H6 z) H: F% g% v公仔箱論壇竹脚与国大医院
) v* w o- V) W4 {) f3 X也助父母制定计划
: x8 O1 i" ?* n$ h }TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 HCA慈怀护理医药总监张保贤医生接受《联合早报》访问时指出,有些家长对该文件存有误解,不愿意制定预先护理计划,因此有必要提高家长这方面的认知。
8 U! {. r/ n; e! U: o9 _他说:“有些父母会感到排斥,觉得这代表孩子即将去世,或者可能遭到医护人员不平等的照顾,但这不是事实。相反地,医护人员能通过文件,更好地了解孩童能接受的护理,减轻他们需要承受的痛苦。”tvb now,tvbnow,bttvb% P* n- ~ P# b# F/ F9 T1 ^
除了HCA慈怀护理,竹脚妇幼医院和设有儿科的新加坡国立大学医院,也协助父母为病重孩子制定ACP。os.tvboxnow.com% C4 P$ |1 c: S
竹脚妇幼医院受询时指出,2015年至2016年4月期间,共有130名儿童病患和家属,到院内设有预先护理计划办公处进行讨论。这包括患有癌症、脑神经或心脏有问题的孩童,年纪最小的仅有几周大。! } d/ G4 H) @, } @
多数由父母作决定
8 \. K0 F* t, Z1 c* c& {; M& M 该院医疗社工部门主任兼医疗社工张宝华指出,成人与孩童最大不同处是,成人几乎是全程参与ACP讨论,但是除非孩童有能力或父母同意,否则都由父母决定。
# I+ z, G" E7 }4 T, D* M2 \. ?公仔箱論壇她说:“涉及孩子ACP的讨论,会让父母非常情绪化。他们会感到焦虑不安或矛盾,因为他们必须为孩子做决定,但又不确定是不是最好的决定。”; j3 D& r7 N& s7 r8 C+ ^% Y
虽然如此,医院留意到进行ACP讨论后,父母都给予正面反馈,因为父母和孩子有机会讨论一些细节,例如安葬地点等。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 @& G R0 r6 J3 J
张保华说:“这些讨论能安抚孩童紧张不安的情绪,因为他们会想什么是死亡,以及死亡后的生活等。”公仔箱論壇7 l) ^( Y; x( Q" D, c1 w
国大医院每个月转介两三起个案给星光友伴项目。
; G, p {. m, q$ v% ?' X+ K0 N" d: Vtvb now,tvbnow,bttvb国大医院小儿重病科顾问医生唐文仪说:“预先护理计划在治疗生命有限的儿童病人扮演重要的角色。这能让医疗队伍有机会了解家属想为孩童提供的医疗照顾。”5 t8 \; n/ ^" w7 f
已制定ACP的谢昕霖(2岁),是脊髓性肌肉萎缩症患者。她在去年1月加入“星光友伴”项目,父亲谢丁山(36岁,IT经理)在与医疗团队进行多次沟通后,于4月份拟定ACP。
# a8 y [/ G2 V' |* V7 B他说:“这份文件是我和太太在冷静理智的时候制定的,确保我们在遇到昕霖病况紧急时,不会因为慌乱或疲累,仓促做任何治疗的决定。”TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; w3 W; ^3 c( D0 N; h' V
特定情况下
' o# {* R# x6 d: {# l7 z( C* U公仔箱論壇私人护士可分担重担
& R y( t) L" Q4 t8 T/ ATVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。在2012年推出的“星光友伴”项目,主要为患有先天性疾病或末期癌症的儿童患者,提供登门护理服务,并协助家长为孩子制定预先护理计划。
7 V! p! K9 B$ r! a% O; a6 vHCA慈怀护理服务扩大
4 s! ^! u1 v; A 该项目每年接收50名至60名新患者。过去四年多,HCA慈怀护理也不断扩大服务范围,如在特定情况下,聘用私人护士照顾患者。这些孩童可能是病危患者,随时会离世,或家中唯一看护人有紧急情况必须处理等。
2 w5 ]! \2 Y' z张保贤说,虽然有24小时待命医疗服务,但医护人员因有其他任务在身,无法时刻留在患者家里提供照顾。
, U& R8 c" }) w. H7 {os.tvboxnow.com如果孩童情况不乐观,他们也会因疼痛增加、精神错乱和呼吸不顺等问题,导致情绪起伏更大,需要花费看护者更多精力照顾。公仔箱論壇: z; _5 ?; N3 [6 D+ D4 L0 D) h
他说:“私人护士可以利用专业技能,为父母分担照顾孩子的重担。这将给予他们时间休息和调适情绪。” |