2024-03-03
6 U$ e9 O* ]- I3 YTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。os.tvboxnow.com0 \( ^' T3 r0 V3 a' {% T, z
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% w: {: A7 |- N' v" @os.tvboxnow.com長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。tvb now,tvbnow,bttvb. O/ z. V$ v, @
/ Y8 y" W3 d; h/ m$ B9 X4 |; a她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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( n2 L2 e$ @, a% u/ y! ?os.tvboxnow.com藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。* u, e# w1 i ?
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藍妮妮喜歡坐着發呆。公仔箱論壇! K8 D/ G& m/ E5 U& M
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/ [ L' X J' \# p. b: @4 ]網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。2 ~; b% I3 T+ y. i3 ~
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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2 B1 U7 w& u, U8 U1 Q2 d6 W藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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( Y$ Q9 B7 a+ v$ STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。tvb now,tvbnow,bttvb1 L9 Z" c& H+ Z2 y4 g+ w3 b, A
0 K) j' |4 [# a( I& s5 m4 a/ B公仔箱論壇然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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7 n1 @$ H0 Q( lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% u u8 Z8 h% u6 I7 ]
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 G( M, M! `7 o+ v/ r: M
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藍妮妮接受針炙治療。公仔箱論壇' t+ ~; w. W$ t8 k8 j, z5 l+ Z( j n
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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1 D4 H F( O) {& r4 u藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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8 l( A" `$ c8 X. d( P, dos.tvboxnow.com據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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% p6 f+ j! h+ L( ^/ a6 }1 g( b公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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