2024-03-03TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& M/ x" B+ l$ |" d! N. @* z% i8 j
! q2 g' |, _: R; r4 ~ Otvb now,tvbnow,bttvb
/ y8 K3 B" n+ O! s( ]1 l
. X8 l$ Q2 c- r4 W' Z7 J: D長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
" |6 j5 q7 b! M( i4 K n" ~* }TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
7 a' q3 Z- I- M1 |" @公仔箱論壇她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
1 i# d' v2 A6 }$ x# a" ~" ^; ^, c
^( w% t0 V) `) Utvb now,tvbnow,bttvb os.tvboxnow.com# Z: U' F0 o! n0 [; l. N! Z
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! d' D z7 A+ D; e Z$ l* l9 \
tvb now,tvbnow,bttvb% U7 P l( t1 w" q W
 5 l5 j' {. s+ k3 S
藍妮妮喜歡坐着發呆。
+ J9 ^& U ` M7 kTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ a+ ?% ?; O& V; Z' q
# z" Z- v4 R+ e3 Ros.tvboxnow.com網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
! G" [. @/ e% A$ d+ X7 ETVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' v" e* L* f7 E8 p8 |2 d5 o( G
+ Z0 N4 L& Y; |! p) u藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。1 S7 w* U! D3 Z. K# r$ r
tvb now,tvbnow,bttvb. N$ @) x$ N# ^& d4 `
$ h+ `$ w8 g0 j9 e藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
3 B# s; `. u9 q. b4 d
d0 W% b3 g9 B, y/ M2 otvb now,tvbnow,bttvb這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。os.tvboxnow.com2 t% x3 p" j9 ~2 N
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ n1 ?2 z% f! X4 I4 n0 [: [# g' c
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇" V# k0 _% f* k/ D/ p4 b1 u' \
* O; X8 L4 `4 |/ X9 q( A% |, Y" y TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 C+ X. x" t2 a: \. }
藍妮妮2016年出生。
' Q% R6 x+ E6 d P8 G) p7 d( S! Qos.tvboxnow.com
- s* k4 b% {6 k& {1 BTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
/ N0 X, X3 V# I" p藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。os.tvboxnow.com+ U/ d0 H; b- P {4 [: _
公仔箱論壇( l* S1 w( d6 R! E5 K: a+ ]; W
# V' S" \5 h$ g2 qTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受針炙治療。3 _* H+ Z$ r; u' j$ i
公仔箱論壇7 |1 c3 q7 T7 |' g( L
 , Q9 \' f+ K# p: M s; q2 Y, L# P+ g
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
/ i. o0 z+ z! C% x$ o3 ~
: k$ J4 h9 z% n; }3 a, u
8 r! f/ {4 g+ p1 c藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。公仔箱論壇6 O' q" Y; C0 m
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: u1 b6 x( g' L* y1 z
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
& H/ V" S) y" D; ros.tvboxnow.com
; N N- g% ]. L, m" x( m8 qTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
