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2 ~3 n4 a. `5 ~0 GTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 y) @2 F' G( N3 t+ H# `
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。os.tvboxnow.com# r K I' e, [* E8 ^, u
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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& h# F, R4 i; E! {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。tvb now,tvbnow,bttvb1 u/ M+ Y1 L' p0 b
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: M& n3 g$ o' ?# ~& O* R) n6 @TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮喜歡坐着發呆。tvb now,tvbnow,bttvb- `2 e8 U C$ E5 K" k q
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" n: P, A) |( i' n% i網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。tvb now,tvbnow,bttvb+ |9 Y1 i& {1 M
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。- W" T) t) j; J& ~
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。2 `( b% b0 z- E
1 H8 t: P2 y' L/ Z1 ~# R1 Btvb now,tvbnow,bttvb這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
: [, @6 V% `$ Y5 b/ X0 }tvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ W; M: v' C% d: a1 {0 U
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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8 k4 O9 G0 b9 s# j2 a2 D; m藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb# Q/ _+ [" O% k$ j6 ~& j2 _' W6 ~
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! B% h2 v* C4 D1 m2 j藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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藍妮妮接受針炙治療。公仔箱論壇4 W- l; ~0 s; T% ?9 \8 B. d$ `
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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: S4 p+ }4 v4 ~) K2 g4 s/ l藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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