2024-03-03
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/ v, W4 v8 x. U/ @+ g& u! @5 R, s, Q長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
\- X/ i4 K1 k8 Q9 w, dTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。os.tvboxnow.com5 n6 e/ A% X# K/ p& h+ w" @ u
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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3 y; P+ u" _6 |6 U0 }tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。公仔箱論壇: r! d& h' t% F7 f" ?1 o( I; C
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3 ~/ c* K& I( \1 P7 R( U# K! H: \tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮喜歡坐着發呆。tvb now,tvbnow,bttvb' x& ^3 o: }) D! S
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇& m& t B* ~) v6 z
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; K9 K/ g `$ `+ [6 [$ j藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。os.tvboxnow.com8 C) B8 P' s* H; s5 e2 G
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. {: g, Z& \, Q0 p' t( A( \
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。4 f5 D/ H) v' e3 C% M: X" D
' i8 J/ X5 U( r R* w) O# Oos.tvboxnow.com然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。9 L% F) U9 T) X: q) z/ O3 q; D
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* B! S/ z% j7 j藍妮妮2016年出生。
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$ Q! f8 V* `% I0 e( I6 o藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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藍妮妮接受針炙治療。
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。1 {4 S1 Q Y4 o. N9 `$ ] T
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`( E k$ W$ J+ y; t5 E, k: wos.tvboxnow.com藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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: l$ T; P2 S2 O0 H& d$ Y* W0 g9 |1 b公仔箱論壇據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% J' ^9 |9 u. ?. o
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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