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~6 _, Q; c. A" q TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 h# z2 I ^5 [% ?
' `% Q: R0 S3 p# }; oTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。tvb now,tvbnow,bttvb9 _% f4 M8 z! W
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。9 H( u- C1 S0 j0 K L! k# K
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+ e/ o$ _+ D+ V- cos.tvboxnow.com藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇" S' x8 g+ Y6 V$ o1 f4 l( ?
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。( F! ]# v, U+ G1 \- r
2 V7 I- s: W% C1 }0 q5 f) B6 O公仔箱論壇 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# @8 e+ B% n3 D
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。os.tvboxnow.com" G8 \" D. l% E, Q3 x8 |
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇" u U4 b" g& ]$ K) p
5 r, c0 r9 X/ z6 `! c) F# X) z5 R/ p公仔箱論壇然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。tvb now,tvbnow,bttvb. I U0 O2 t# V, Q5 r& U1 V
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/ @. f4 p& @3 h- Y$ c0 i. p8 [/ fTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。% P9 z) |: R3 I9 H% m+ c2 k# q
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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藍妮妮接受針炙治療。
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 ? [& f3 d& H7 Z) r4 \4 S- _
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。tvb now,tvbnow,bttvb) L. Z( N. S3 v! ?# n/ B3 p1 L9 J0 O( S
5 u( {( c3 G8 [; S公仔箱論壇據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。% u% s4 c3 D$ W0 L
$ R9 M- C1 l, [0 P. j& J專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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