2019-05-02 tvb now,tvbnow,bttvb7 P7 p5 p+ |$ ]3 Q7 J+ B
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; @) g1 b7 L* ~5 e
日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症，身體機能漸漸衰退時，獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷，女主角最終雖然病逝，故事卻賺人熱淚。$ R" Q' k, y* Z7 t$ O w
) B/ N5 ^7 g8 h( ]/ Etvb now,tvbnow,bttvb早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲，七名子女中，三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始，漸漸惡化至喪失行動、語言能力，甚至當中一人已離世，但他從未怨天尤人，「一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。」自太太離世後，40年來黃伯都身兼母職，至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。公仔箱論壇' l1 Z7 m1 I2 C: j8 ~; E
, ^: X& u4 P) ?# I6 L既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。tvb now,tvbnow,bttvb: ?( s# ~( x# n- b/ e
0 Z* j' ]; h6 M3 |; G3 ?9 m
1 v" v# h! i9 d5 L8 O* V* {) X8 itvb now,tvbnow,bttvb93歲的黃業雲（左二）數十年來一直照顧三名確診遺傳性小腦萎縮症的子女，現仍照顧兩名在世的子女（坐輪椅者）。（梁鵬威攝）os.tvboxnow.com# D/ Q% \( z: k4 b' I8 j' q
9 h" o0 M$ f3 x2 o5 @, v2 \) a: F' hTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。三子女6至8歲時發病 逐步衰退
) C$ p/ W7 {' \- l- g小腦萎縮症主要是遺傳性疾病，少部分人屬基因突變，大多患者於20至40歲發病，患者的身體機能會漸漸退化。現年93歲的黃伯憶述，初時並不知道子女患的是小腦萎縮症，「三個都是6至8歲左右，突然腳無力，我本身有研究醫理，就四處請教朋友、找專家，才知是基因問題，會一路衰退，初時腳部肌肉萎縮，用拐杖拐吓拐吓，後來就要坐輪椅。」- p$ V q1 T) y! _& u7 P
/ E& N: a& ]" V6 r' F' G- W6 r公仔箱論壇據亞洲病發率推算，本港現時約有250至300名患者，即約2.5萬人中有一個患者。小腦萎縮症至今未有根治之法，更莫說是在五、六十年代的香港。病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」
) N' `5 e4 X: d7 j; e5 i' @* p4 B/ [9 J
從不提自己照顧的苦況 只顧讚揚子女孝順、堅強3 Q' N: t) |6 ~* V
三名子女患上同一遺傳病，其中一人已在五年前離世，排第二的兒子大偉及排第六的女兒淑萍仍在世。父兼母職40載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例，更安慰地說，感激孻女理解他的難處，當年主動放棄讀書，至今亦每周探望患病兄姊。
. |: y& o& ], }3 E公仔箱論壇
3 L" O2 N Y- g4 |' F6 dos.tvboxnow.com至於家住藍田的他，不時跨區到鄰舍輔導會在沙田的殘疾人士院舍「怡欣山莊」、為子女按摩一事，卻是由院舍職員告訴記者。
8 e" e$ b5 \! ]# r$ D: l8 STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ b+ {) U3 E( v8 E; H
 6 Q$ T7 h" c/ Z7 T4 ?$ d7 r! J0 p/ E
黃伯曾寫信給時任特首曾蔭權，兒子大偉才得以獲社署安排入住殘疾人士院舍。（梁鵬威攝）
5 w6 {! H+ F& Y( Z3 z; ?* Xos.tvboxnow.com
: q0 Z4 F4 ~# Z7 z4 Q公仔箱論壇喪妻後欲自殺 為子女決定堅持下去
+ t1 a0 r4 r% n; ?9 \tvb now,tvbnow,bttvb至於大偉，黃伯形容他相當聽話，「畢業後我帶他去勞工處應徵......他英文好、請了他，後來更調了去總部，他就一直做到退休......幾乎全份糧都拿回來給屋企。」回顧大半生，黃伯形容，最艱難的時刻是跟他的元配妻子40年前離世，他要父兼母職，「40年前太太死了，本來兩個人，變了一個人......當時幾乎想自殺，但死後會留下（子女），想著想著，只好堅持捱下去。」
6 c5 g4 S# l# R$ d) {9 \os.tvboxnow.comos.tvboxnow.com7 E) g: S6 I! G" a/ y0 o( D
曾去信曾蔭權 為兒子爭取院舍宿位) @4 R2 g, I$ x: N2 Q$ k
孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯均抱著「既來之，則安之」的想法面對，更努力讓子女過得更好，「大偉退休後，他太太無法照顧他，安排他入住古洞老人院，但我探他時發現，環境很差，除咗食飯外，就是躺在碌架床上，無活動、無空間，所以我寫信給時任特首曾蔭權，經社署介紹下，他入了來怡欣山莊（鄰舍輔導會的殘疾人士院舍），與淑萍一起。」
7 A% @/ F5 X- A" UTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。os.tvboxnow.com( W* Z' o' ?# o6 r. m
淑萍很堅強、真的很堅強，她知道自己腳不好，就在（大廈）門口擺攤檔，賣毛巾、襪，初時用小小的竹簍，試過被小販管理連人帶貨捉走了，上庭時法官罵小販管理隊，『不捉行得走得的，捉過行不到的』，好像還給了救濟金，之後淑萍就愈做愈大，亦無人再捉她，直至她入住怡欣山莊。! x& t; C; m9 z( j( B) p4 q
os.tvboxnow.com. h4 O' L) s" g4 u3 s6 ?
 tvb now,tvbnow,bttvb: k9 H, t& [! C" Y
1930年代來港、現年93歲的黃伯，育有七名仔女。（梁鵬威攝）
$ p* \0 G6 P$ W! z. N# bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
+ M4 J8 E2 k/ A7 S; o; ^2 M; ^公仔箱論壇
] r: V' [- {1 lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。但其中三人分別在6至8歲發病，其後被確診小腦萎縮症。（梁鵬威攝）
( @6 x2 p: D( W! ~: M
' S3 i8 A. Q3 Itvb now,tvbnow,bttvb os.tvboxnow.com9 k# J8 l4 K* k2 X0 {5 T
孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯卻豁達地抱著「既來之，則安之」的想法面對。（梁鵬威攝）
4 F( }7 I& A) T; j公仔箱論壇8 Y6 y% l6 @" E4 ?9 ^
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ Q$ M E( N4 @* ]) a8 j# `
黃伯（右）的二子黃大偉（左）雖然智力正常，但身體已衰退至失去活動能力，難以說話。（梁鵬威攝）
2 ^2 V, \! |5 T& M8 t" g3 z, O4 |! Z; l
0 h' v% q' `$ e6 {( B& ^
( C: h% j, P) g# j1 Z' F黃伯形容，排第六的淑萍（右）十分堅強，亦有生意頭腦，得悉自己行動不便後，主動在大廈門口擺賣、自力更生。（梁鵬威攝）tvb now,tvbnow,bttvb# G/ M S! d' u# u& _* e9 a5 N
" H" h5 y) R, a4 ZTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 % x7 u) u) } @ d2 j: M
病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」（梁鵬威攝）
5 M0 y; i9 b% x* P6 Y3 Q
+ R1 \( E' n0 y& k8 | 4 |2 L2 [/ ^5 m6 w; s1 a
父兼母職四十載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例。（梁鵬威攝）公仔箱論壇1 o* f6 w- f2 Y
1 t; J$ u! O; J8 O2 u) Ios.tvboxnow.com一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。
4 ]; u$ l* B7 f d7 Tos.tvboxnow.com) V5 l3 I! ~2 I; ~& m7 p
中氣十足、行動自如的黃伯在訪問尾段提到，自己從12歲起已研究食療、防癌治關節痛的方法，至今不時受邀演講分享研究，希望幫到別人。黃伯的堅持及努力得到鄰舍輔導會欣賞，在首屆《頌親恩表揚大獎》中被選為「父親大獎」得獎人，他將於本周六（4日）的「福群科技集團呈獻：鄰舍頌親恩慈善晚宴2019」中獲頒獎項。 |
發表於 2019-5-2 09:23 AM
| 
