宛如4歲的小小身軀裝著近105歲的生命，罹患柯凱因氏症候群的盧玟妤，以七倍速度快轉人生，「希望你離開時有我在身邊、也沒有病痛、沒有針孔……」，多年來小妤早已聽不到聲音，母親陳姵安碎念話語，小妤卻都做到了，15歲生日前，她選在1月9日和媽媽、外婆吃下豐富的早餐後，安詳地離世。公仔箱論壇; ^+ ? M1 [ {# s
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2 ], `8 }) f; |7 t) i8 G盧玟妤92年出生，從小與一般嬰兒無異，直到一歲半時因發展遲緩，學走路都踏不出腳步，被送往早療中心復健，4歲確診罹患「柯凱因氏症」，又稱「類早老症」，身體比一般人提早7倍時間衰老。4 D6 _* s- w) w+ j1 e; b
兩年前，盧玟妤歡慶13歲生日時，被視為奇蹟，當時學區在龍潭區武漢國小，校方心疼罹患罕病的盧玟妤，與媽媽陳姵安溝通後，由媽媽抱著盧玟妤上臺領畢業證書，也成為小妤人生中唯一一次畢業典禮。
) X8 V; A; s! l/ Y3 G9 U, {自從過了病症平均壽命13歲後，陳姵安每天都擔心女兒隨時會離開，今年換算成小妤的生理年齡，已超過百歲，兩個月前小妤罹患肺炎，也吞嚥困難，87公分的她，體重掉到5公斤。
6 M+ R1 J, O0 N0 A% B儘管盧玟妤多年聽不見、看不見，仍母女連心，透過各種暗示向媽媽道別，陳姵安表示，「小妤離世是1月9日，送醫後醫生宣布死亡時間是上午9時18分，在醫院號碼則是119」，經過朋友提醒，她才想起自己生日在9月1日、119也代表救護義消的她，這一連串的數字正是女兒向她道別的特有訊息。
# {3 v2 i1 {! L2 A& V( P/ T `) M身為罕病兒照顧者，已14個年頭，去年陳姵安開始籌備「好的時候關懷服務協會」，以非營利為目的，幫助家庭照顧者及重症病童、身心障礙、失親失依兒童等弱勢族群，在生命教育、職業、生活品質及社會重建等能有更好的機會。她說，生活從來就不容易，希望讓更多的人也能夠擁有屬於自己的「好的時候」，看見幸福另一種樣貌。
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柯凱因氏症候群（Cockayne syndrome）是一種自體隱性遺傳病，屬於基因病變的疾病，也就是說父母碰巧都是無症狀的隱性帶因者，會有四分之一的發病機會，目前醫學只能根據患者出現的症狀來決定治療方式，像復健物理治療可幫助預防肢體攣縮及維持運動，沒有特殊飲食限制，但患者可能依程度各異而有不同餵食困難，可以鼻胃管幫助進食，避免營養不良。由於會逐漸喪失視覺與聽覺，需要全天候的照護，醫師建議應避免過多的陽光曝晒，出外時應使用防晒油。 |
發表於 2018-6-18 02:25 PM
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