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[新加坡] 制定预先护理计划 减轻病童临终痛苦

由于从小患有心脏左侧发育不全,高嫣女宁在病发入院时,常常需要抽血打针,让她对这种侵入式医疗方法十分抗拒。os.tvboxnow.com! r4 ?3 w' `0 x
高嫣女宁生前是HCA慈怀护理“星光友伴”(Star PALS)的受惠者。15岁的她在前年11月因病情恶化再度入院后,母亲吴金梅(47岁)听取医生建议,决定制定预先护理计划(Advance Care Planning,简称ACP),让她列出临终时的护理需求。
5 S6 J5 H1 ~" q4 K( B3 Y/ @5 dTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。高嫣女宁在文件上清楚表达不愿打针和插管,而医护人员为她治疗时,也尊重她的意愿。她最终不敌病魔,去年2月在家中去世。
3 N$ j% n- j9 |TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。吴金梅受访时说:“嫣女宁上网找资料了解病情,也跟妹妹倾诉说不害怕死亡,但害怕死亡前的过程……制定ACP其实是尊重她的想法,让嫣女宁在不受痛苦情况下,走到她人生的终点。”
" P, T+ D0 @' G' `6 v“星光友伴”自2012年4月推出,约有250名病患受惠,其中150名孩童已制定ACP。
  Y2 M% }3 }- B( Y2 \3 S3 ~! Tos.tvboxnow.com竹脚与国大医院
8 ?; ~; \4 u  I6 Z% e也助父母制定计划
1 g' t! R0 g/ m7 Cos.tvboxnow.com  HCA慈怀护理医药总监张保贤医生接受《联合早报》访问时指出,有些家长对该文件存有误解,不愿意制定预先护理计划,因此有必要提高家长这方面的认知。
, }/ i, r. `% z0 R/ U8 |os.tvboxnow.com他说:“有些父母会感到排斥,觉得这代表孩子即将去世,或者可能遭到医护人员不平等的照顾,但这不是事实。相反地,医护人员能通过文件,更好地了解孩童能接受的护理,减轻他们需要承受的痛苦。”os.tvboxnow.com6 M! u  x: o) Y$ l: g
除了HCA慈怀护理,竹脚妇幼医院和设有儿科的新加坡国立大学医院,也协助父母为病重孩子制定ACP。6 C3 v6 F4 o; X, }7 s
竹脚妇幼医院受询时指出,2015年至2016年4月期间,共有130名儿童病患和家属,到院内设有预先护理计划办公处进行讨论。这包括患有癌症、脑神经或心脏有问题的孩童,年纪最小的仅有几周大。
% _8 c- k3 ]0 s* b; X& `. ytvb now,tvbnow,bttvb多数由父母作决定os.tvboxnow.com, v( }7 \1 K. c/ }8 E. f
  该院医疗社工部门主任兼医疗社工张宝华指出,成人与孩童最大不同处是,成人几乎是全程参与ACP讨论,但是除非孩童有能力或父母同意,否则都由父母决定。
2 V5 q6 k& v9 n  J9 ^9 ^- oos.tvboxnow.com她说:“涉及孩子ACP的讨论,会让父母非常情绪化。他们会感到焦虑不安或矛盾,因为他们必须为孩子做决定,但又不确定是不是最好的决定。”
( W9 u4 V- U3 b6 f+ r% ]5 W虽然如此,医院留意到进行ACP讨论后,父母都给予正面反馈,因为父母和孩子有机会讨论一些细节,例如安葬地点等。
" [4 S7 U2 G2 U* J- i4 yos.tvboxnow.com张保华说:“这些讨论能安抚孩童紧张不安的情绪,因为他们会想什么是死亡,以及死亡后的生活等。”- @6 R+ i( r2 g3 W- ]* x
国大医院每个月转介两三起个案给星光友伴项目。
) `9 G0 K1 k, p; g# X1 m( atvb now,tvbnow,bttvb国大医院小儿重病科顾问医生唐文仪说:“预先护理计划在治疗生命有限的儿童病人扮演重要的角色。这能让医疗队伍有机会了解家属想为孩童提供的医疗照顾。”  ~5 a8 j* o" q5 f
已制定ACP的谢昕霖(2岁),是脊髓性肌肉萎缩症患者。她在去年1月加入“星光友伴”项目,父亲谢丁山(36岁,IT经理)在与医疗团队进行多次沟通后,于4月份拟定ACP。
0 w; b$ e" H8 w6 \! }+ Zos.tvboxnow.com他说:“这份文件是我和太太在冷静理智的时候制定的,确保我们在遇到昕霖病况紧急时,不会因为慌乱或疲累,仓促做任何治疗的决定。”tvb now,tvbnow,bttvb, p7 Y! Z6 z2 [; C0 I5 Z; V
特定情况下os.tvboxnow.com2 z5 y, x- Q$ ]. N4 ^' [4 M
私人护士可分担重担( t5 H3 |4 l/ r: p1 o% x# O
在2012年推出的“星光友伴”项目,主要为患有先天性疾病或末期癌症的儿童患者,提供登门护理服务,并协助家长为孩子制定预先护理计划。
" _& m3 P9 C; A) {tvb now,tvbnow,bttvbHCA慈怀护理服务扩大os.tvboxnow.com( w: S7 C6 q- v8 p% |4 B
  该项目每年接收50名至60名新患者。过去四年多,HCA慈怀护理也不断扩大服务范围,如在特定情况下,聘用私人护士照顾患者。这些孩童可能是病危患者,随时会离世,或家中唯一看护人有紧急情况必须处理等。
0 \3 G! |1 G' z- P& q% ~: m公仔箱論壇张保贤说,虽然有24小时待命医疗服务,但医护人员因有其他任务在身,无法时刻留在患者家里提供照顾。5 t3 w$ P+ Q( j3 @
如果孩童情况不乐观,他们也会因疼痛增加、精神错乱和呼吸不顺等问题,导致情绪起伏更大,需要花费看护者更多精力照顾。tvb now,tvbnow,bttvb2 m" W! d. u; L, ?( n3 }
他说:“私人护士可以利用专业技能,为父母分担照顾孩子的重担。这将给予他们时间休息和调适情绪。”
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