愛滋童內地拒醫 港大援手
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孫亞(左)的兒子小孫在內地醫院輸血感染愛滋病,後來小孫患上嚴重腦癇症,需接受外科手術救治,卻被內地醫療系統拒收。孫亞與妻子袁文莉(右)唯有帶着兒子(中)千里來港,到瑪麗醫院求醫。(明報記者攝) 5 {+ K* b6 |7 c6 U( K+ B* s( r
輸血感染 腦癇患者求醫無門% A' |" K. E5 M1 c: J9 }0 b; E
【明報專訊】曾與高耀潔醫生在愛滋病維權領域並肩作戰多年、被胡佳譽為河南「維權代表人物」的孫亞,他的兒子9年前在內地醫院輸血時感染愛滋病,近年又飽受嚴重腦癇病(又稱羊癇)折磨,徘徊鬼門關。諷刺的是,令致數以萬計人輸血染病的內地醫療系統,反過來歧視這批受害者,無一肯施手術救治。孫亞早前徬徨攜子南下求醫,終於在香港大學醫學院得到「對任何病人一視同仁」的承諾。公仔箱論壇 i4 j6 U: M: Y6 n" C; k r
孫亞與妻子袁文莉都是河南鄭州國企工人,兒子小孫現年15歲。孫亞說,兒子患有先天性顎裂,6歲時到北京大學附屬口腔醫院接受手術,「當時輸了100毫升血小板,1年後感染了肺炎,驗出了HIV陽性。後來又得了腦癇,藥物已不能有效控制」。tvb now,tvbnow,bttvb" r r+ ?! u: l0 s! S1 z- C9 k
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輸血感染病毒 狀告醫院首例
& \" F& L" O+ r$ r9 H2004年,孫家成為北京輸血感染者狀告醫院的首例,惹起全國關注,但他們和後來絕大部分無辜受感染家庭一樣,一審、二審、抗訴,全部敗訴。後來,高耀潔醫生深入調查揭發「血禍」的源頭,原來內地大批醫院過去曾大量採購非法「黑血站」的血包,造成數以萬計人無辜感染愛滋,小孫就是受害者之一。
3 w7 Z/ Q$ C: r* w1 Wos.tvboxnow.com幾年來,兒子的情况逐漸轉差,孫亞說:「病情最厲害時,一天可以發作幾十次,三五分鐘就一次。有兩次倒在廁所,頭就栽在馬桶裏面,我們非常害怕!」從此,孫亞夫婦再也不敢離開兒子半步,再也不能打工,只能依靠低保(類似香港的綜援)過活。訪問期間,小孫就曾輕微發作幾次,幸未算嚴重。os.tvboxnow.com! F, Y y1 T, B- m/ d* A
" @+ [: G; d; f4 c公仔箱論壇經常抽搐 不敢離身半步( q; T5 J: P. k d
孫亞記得,「有次吃完飯,幾個大人吵着爭結帳,服務員往我們後面一指,原來兒子發作倒在地上了」;其他情况例如有人開閃光燈拍照,晚上開燈關燈,敏感的小孫有時也會發作不停抽搐。「帶他去超市,10次有5次發作,又不敢不帶在身邊,吃飯也怕他發作會鯁到,看電視、小說,興奮過頭也發作,我們每天都生活在陰影之中,患了外出恐懼症,不知道下一秒兒子會不會倒下!」小孫逐漸步入青春期,夫婦倆不敢將兒子困住,「怎料帶他去一天郊遊,竟發作了幾十次……」
* r: T; P# ~4 U3 _6 l$ d7 Sos.tvboxnow.com這些年來,孫亞一邊參與愛滋病維權工作,為其他愛滋病家庭爭取合理補助,協助宣傳民間防治愛滋病,一邊帶着兒子到鄭州和北京多間一流醫院求醫,有醫生向他們建議,藥物控制腦癇的效果不好,必須動手術醫治,「我們向醫院坦白,兒子是HIV陽性,醫院就立即改口說不要動手術」。如是者,一間復一間,這些醫院不是推說沒有設備,就是明言醫生不敢動手術。8 M6 f2 E5 y8 j2 c0 \* l
內地著名維權人士胡佳一直有了解小孫的病情,「孫亞一直堅持為兒子奔走各地,依然堅持兒子是自己的寶貝,是自己生命的延續,從來沒有放棄過 」。胡佳無奈說,內地醫院對愛滋病人「感到非常恐慌」,欠缺專業精神和人道主義關懷,「愛滋病人出了車禍,往往被拒絕救治」。
5 Q: P% c1 C( q1 Rtvb now,tvbnow,bttvb香港中文大學腦外科主管潘偉生教授批評,醫生拒絕為愛滋病人做手術,是違反人權。公仔箱論壇+ ^8 F y Y( U/ M; {3 a' }' |3 J; v
本月初,已對國內醫療系統不抱任何期望的孫家來港求醫,剛抵港不久,小孫就在過馬路時突然發作,全身抽搐,倒臥在斑馬線前。就在辛亥革命100周年紀念日當天,他們到瑪麗醫院求醫,小孫隨後被轉介到該院的私家門診部。公仔箱論壇" Q7 c' ?, b4 `1 }9 _
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難付醫療費 孫父:到時再想tvb now,tvbnow,bttvb6 d! n1 x# Z$ U# m/ X
港大醫學院發言人表示,正安排小孫就診,兒科教授黃珍妮承諾,待小孫會如同對待其他病人,一視同仁診治。不過,全身投入愛滋病維權的孫亞,由於沒有工作收入,被問及如何支付未來龐大的醫療費,他說,「到時候再想辦法吧」。
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