[香港] 洗血加人工心吊命 患遺傳性心肌病 13月大BB急求心!

manyiu

2019年01月03日
0 e8 E9 I8 t% q- g& i
/ o3 `% Y; N0 I  y! u. T' C+ v* Jtvb now,tvbnow,bttvb
" R" N& i2 q) N- }% n$ L7 O8 T智愷現時靠人工心臟維持生命，小小的身體連接着龐大的儀器。家屬提供圖片
3 \5 N2 q; O' j公仔箱論壇5 N7 ~* T* o: ~7 f" [; [+ X
【救救小智愷】
' b( }& U% d& ~  U$ _【本報訊】新年伊始本應充滿希望，僅13個月大的許智愷卻在醫院等待奇蹟。患有罕見限制性心肌病的他，去年7月心臟開始衰竭，12月感冒發燒令病情惡化，人工心肺機未能幫助心臟復原，現須以人工心吊命，急需換心延續生命。他現時是O+血型同等身形輪候首位，亦是香港史上最年輕求心病人。誕生世上只有13個月，尚未感受到世界的美好，家人希望有心人盡快出現，讓智愷重獲新生。! ~5 H! c- X/ ^( Q; u' Z1 S
記者：袁樂婷
3 `/ F$ y2 c) v9 P' \' ~3 i5 tTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb* n* S7 j' }9 p: q
瑪麗醫院昨為智愷作出緊急求心呼籲，該院兒童心臟科顧問醫生倫建成表示，智愷前年11月出生後一直健康，但其兄長2016年僅7個月大時因心衰竭去世，追查發現哥哥患基因遺傳有關的限制性心肌病（Restrictive Cardiomyopathy），報告有結果時智愷已出生，故一直由心臟科跟進。去年4月智愷確認基因病變，去年7月發現心臟開始衰竭，接受藥物治療及作換心評估。公仔箱論壇. f+ W# @8 J. m/ ^
os.tvboxnow.com4 W) u8 Y) e- C$ t: H8 q

% {% y$ [, V# R公仔箱論壇智愷患上罕見心肌病，須換心才能續命。- o4 l$ j! `8 J* l+ o$ q* ?

% G% w" q- {: ~- S/ w* yTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
$ g1 X& a# a! n" ntvb now,tvbnow,bttvb倫建成指限制性心肌病因心室肌肉無法擴張，令心臟運作異常出現衰竭。, X' k* C! c  e; A$ K) Y4 h4 B8 [+ F

( S; a+ ?+ t+ ]. n9 |* B公仔箱論壇& b; d9 t- T/ I0 a9 r. m! X7 R# ^

% V, O1 J. A2 I' E% utvb now,tvbnow,bttvb需細碼心　醫生：有一定困難
9 M5 R1 b! K# x5 Ios.tvboxnow.com倫解釋，限制性心肌病由PRKAG2基因突變引起，屬罕見心肌病，佔所有心肌病的2%至5%，他行醫近30年只遇過約6名病人，當中僅一名7歲小童仍然在世。正常人的心室會不斷收縮和放鬆來泵血，但此病患者因心臟肌肉纖維化，心室只懂收縮不懂舒張，血液無法進入，積聚於心房甚至肺等器官，心臟功能不斷減弱，而輸出的血流亦不足供應身體所需。
- g0 Z3 b$ x& J' ]$ T& Vos.tvboxnow.com
$ j1 x# y6 m" K: m, [/ O  ETVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。一般患者約一至兩年病發，最終要換心才能根治，但上月4日智愷因氣促、發燒入院，其後證實感染鼻病毒，用藥後未見好轉，心臟一度停頓，需心外壓恢復心跳，心臟功能持續惡化，用人工心肺機兩周仍未能讓心臟復原，更出現多重器官衰竭，要洗血維持腎排尿功能，肝指數亦嚴重超標。聖誕前醫生決定為他做手術，安裝俗稱人工心的外置人工雙心室裝置，代替心臟功能，作為接受心臟移植的過度性治療。tvb now,tvbnow,bttvb, b. x2 W' Y% S
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  C7 K6 [) t/ o) \/ A3 I
現時智愷情況危急，瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷說，他的復原情況不理想，須繼續洗血，加上人工心有四條粗喉管在體外接駁心臟，有細菌感染風險，而裝置本身有可能出現血塊，增加病人腦中風出血風險，急需進行心臟移植。tvb now,tvbnow,bttvb& V1 L8 G* |6 i1 k4 A1 c
! n  G' s" R+ A8 b' V6 K
智愷體重10公斤，需要8至15公斤重、O型血捐贈者的心臟進行移植。倫建成承認求心有一定困難，因為年幼小童大多是意外或創傷離世，幼童死亡率低，過去曾有兩名同病小童求心，均未能等到最後去世。不過，倫認為求心是緣份，不能因機會低而放棄，盡可能作出呼籲，希望有心人出現。本港過去年紀最小的心臟移植手術，是2009年為一名6歲小童換心，區永谷指，智愷因人工心有四條喉管連接身體，需移除再換心，有一定風險及難度，估計換心手術風險約兩成。
/ K5 b' x" Y1 y6 G+ J- G6 }os.tvboxnow.com
7 `7 c% P1 p6 e: E8 H+ H除了13個月大的智愷，現時本港還有一名15歲小童患肥厚性心肌病等候換心。至於患肥厚性心肌病的46歲6呎高銀行投資顧問甘明光，一直在瑪麗醫院留醫，同樣靠人工心維持生命，甘明光去年12月10日公開求心，至今仍然未有合適心臟。

manyiu

兄患同病　7個月大逝世TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ ~" N5 {  G6 F; t! |2 V. S9 g( k

8 `  l/ s4 {4 A6 }8 A! mos.tvboxnow.com公仔箱論壇- L+ b# d4 i; {) R/ T6 L$ W
許太提及長子與幼子同患心肌病，不禁哽咽。易仰民攝
; a- w$ @+ x! h, a# z# ?5 uTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 f9 V$ _1 D4 K9 ~9 A
【本報訊】「佢（智愷）仲好細，好想帶佢睇吓呢個咁美麗嘅世界」。原本任職英文教師的許太，去年中知道兒子患病，即辭工全力貼身照顧。看着幼子現時卧病在床，除痛心更會想起因同一疾病過身的長子，「望住弟弟會諗起哥哥，佢哋合埋眼嗰陣好似」。遺憾長子早逝，她現只希望幼子能換心續命。許父則指，既然患病不能控制，只能積極面對，冀望智愷這活潑BB能繼續人生。
' G8 \  b( y5 w9 \) ~4 r" `0 ?& L6 i- G9 n+ N
許氏夫婦形容，智愷是一個精乖活潑的BB，非常「擦得」，飲奶速度很快，有時吃過糊仔即要食麵包。許太又讚智愷聰明，聽得懂「look at me」等英文指令，亦愛聽故事，求知欲很強。; ?- N& E; u( I% R& B! H0 \
& W: {  d5 b; g' j0 a' v& A7 u
* j- N0 N6 R" }: g9 P+ R
去年11月智愷一歲生日，一家三口切蛋糕慶祝。
+ E- A1 Y4 @' a0 a2 T+ c公仔箱論壇
" i' F9 W4 K" Z9 C* q公仔箱論壇媽媽：想佢睇到呢個世界公仔箱論壇) S4 r( B4 c1 y. w3 d
智愷的哥哥同樣患有限制性心肌病，2016年時病發，僅7個月大病逝。許父指，長子出事時很突然，由氣喘入院、肺炎到心衰竭過身歷時僅兩周。哥哥更是過世後抽組織才發現心肌病為基因問題，當有報告時智愷已出世。對於兩名兒子均患遺傳性心肌病，他形容是意料之外，因為夫婦家族均無人有心臟病，而兒子這麼早病發，實在難以接受。面對基因缺陷，他非常無奈，但現時只能積極面對，「做父母只要個仔有希望，都想佢睇到呢個世界，希望今次透過傳媒呼籲，等市民認識器官捐贈，等囝囝可以延續生命」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 e. \' y7 }2 K4 y0 n6 y

+ h" H. G  L7 P% T% Pos.tvboxnow.com許太指哥哥離世與智愷孕期相近，望着智愷不時會想起哥哥。智愷入院時，一合上眼她便害怕，要強忍情緒才不會崩潰。她希望有心人出現，讓兒子感受世界，彌補未能帶長子旅遊的心願，「去迪士尼、海洋公園，睇吓卡通人物、動物」。
' h/ F. f9 r' ^. w$ Xos.tvboxnow.com
0 C! o( j  L+ u" y' N+ V+ Ktvb now,tvbnow,bttvb■記者嚴敏慧

manyiu

小朋友好可憐; 佢父母仲慘, 已經冇左一個 BB, 真係唔忍心見佢地再次遭遇第二次.....傷痛 !

manyiu

" d/ R5 Q( W/ Otvb now,tvbnow,bttvb
# t! [8 n5 u) {( YTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。求心小智愷  胸造口出血
# o8 h0 t1 D, utvb now,tvbnow,bttvb& X* r% j9 s, f0 y: F2 e; [; O
2019年1月4日 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* R; O, y. l9 c; X
os.tvboxnow.com) J- S1 Y3 g' D
tvb now,tvbnow,bttvb$ i4 |9 e, ?' x1 L( q! G& q7 `
/ e& b9 {/ P3 p$ w4 P6 y% Z

% ^9 |0 P5 p, x( ~1 r3 v公仔箱論壇醫學會及香港移植學會稍後舉辦「春耕行動」器官捐贈步行活動。% c. [* r) k4 }4 |2 x2 ^* A+ |5 P/ R
1 H! Y! s7 U! u2 h9 f" B
患罕見限制性心肌病的十三個月大B仔小智愷仍在等候合適心臟換心續命，瑪麗醫院心胸外科主管區永谷透露，智愷在深切治療部留醫，胸部造口有小量出血，雖然整體病情受控，但把握時間盡快換心才是救救小智愷最佳方案。小智愷個案再度喚起社會對器官捐贈關注，然而，本港去年器官捐贈數字仍有提升空間。即使去年心移植手術個案有十七宗，比一六及一七年多，但肺移植及活肝捐贈宗數只及一七年一半。
. j0 G/ H7 M( H' J5 a6 l公仔箱論壇2 J( {  C9 P; s1 e1 t5 `
為鼓勵公眾支持器官捐贈，醫學會及香港移植學會將於本月十三日舉行第三屆「春耕行動」器官捐贈步行活動。香港器官捐贈行動組召集人周嘉歡表示，截至去年底，中央器官捐贈登記名冊登記人數為廿九萬人，僅佔全港人口百分之四，器官捐贈數字也不理想。
) j; P: I% T9 R; l2 v+ f2 @8 w7 Z; B: P1 v
僅4％人登記 兒童器官難尋公仔箱論壇$ v5 k* f' r# H! X" V/ S6 \
對於小智愷個案，香港移植學會會長李威廉說，兒童要進行器官移植較成年人困難，因難以尋找體形相若的捐贈者。周嘉歡補充，器官捐贈者大多因中風離世，年紀較大，而一歲小朋友很少因中風去世，香港亦從未試過為如此年輕的病人進行器官移植，因而更期盼有心人捐出逝者器官，救救小智愷。
7 {" j0 }% T, n" m5 F3 d+ Q# C7 Z+ |tvb now,tvbnow,bttvb. W# u7 K- i4 s5 b* v, H- f
同場的心臟受贈者葉小浪表示，他在一四年接受心臟移植手術後重獲新生，他十分感謝捐贈者延續大愛。憶述當年，他在病房等待心臟捐贈時十分焦慮，家人甚至擔心至落淚，因此等候器官移植是影響整個家庭的事，希望更多有心人捐贈器官。
8 p6 [; X# X# M2 V" eos.tvboxnow.com# T8 Z3 g' ]8 x! _9 y, T
os.tvboxnow.com! N" g: Z6 B; g5 Q9 d" S4 ^4 w0 ^' F
13個月大的許智愷，因患上罕見的限制性心肌病，急需換心續命。（受訪者提供圖片）9 Y" Q7 Z& h8 Q8 Y+ R2 g# h

0 x; f' {4 b. i( T. P公仔箱論壇  n# ]5 w2 g8 m; A- a8 m5 g
13個月大的許智愷，因患上罕見的限制性心肌病，急需換心續命。（受訪者提供圖片）tvb now,tvbnow,bttvb5 _! U" X! u% x

/ J9 f% G3 Y; J# n. c4 g1 O1 e, u% g病情不樂觀 一度心臟停頓
4 y/ o6 t5 x: k1 {tvb now,tvbnow,bttvb半歲大時被診斷患有限制性心肌病的小智愷目前病情不樂觀，正排在O+血型輪候移植名冊首位，他的父母及瑪麗醫護團隊前日公開呼籲稱，小智愷急需合適心臟進行換心手術續命。
% U3 x4 ?5 q) k/ _6 t. X9 h3 z
$ t# F8 Y& J' i7 T! wos.tvboxnow.com出生時沒有症狀的他，病發前活潑可愛，但去年七月心臟開始衰竭。至上月感染一般感冒病毒後，他突然發燒及呼吸困難，入住兒童深切治療部，期間一度心臟停頓要搶救，心臟嚴重衰竭，要注射強心藥。之後病況急轉直下，要安裝人工心肺機支援，亦需洗血維持腎功能，後期繼續出現多個器官衰竭，包括肝、腎，要轉用外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能。