寶寶常出現不明瘀青得當心,醫師表示,血友病患者因體內缺乏特定凝血因子,容易瘀青、血流不止,過去常被誤認為是「鬼捏青」,延誤治療恐釀關節變形,影響行走能力。公仔箱論壇$ \ i' G/ O8 q+ j0 g8 p D6 Q+ Z$ W
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響應四月十七日世界血友病日,台灣血栓暨止血學會今天舉辦「二○一九世界血友病日活動慶祝大會」,台灣血友病之父、台灣大學醫學院名譽教授沈銘鏡受訪時表示,血友病是遺傳性的基因突變疾病,患者由於體內缺乏第八和第九凝血因子,發生率約為萬分之一。
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他指出,由於突變的基因位於X染色體上,因此多數是由母方家族遺傳而來,另有約三分之一是患者自身發生的突變,全台共有約一千名患者。( l. Q/ k$ B6 l* ^ h2 o
2 M* j1 ^; R% n2 z7 S2 g9 Y公仔箱論壇沈銘鏡表示,血友病患者一旦出血就容易血流不止,必須補充凝血因子減緩症狀,但早年醫療知識不普及,即便血友病患者身上出現多處瘀青,父母也常誤以為是「鬼捏青」而帶去收驚,延誤診斷與治療。
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台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添指出,血友病患者早在母親肚子裡就罹病,尤其自然產的孩子經過產道時就可能造成出血,一出生頭部青一塊、紫一塊,必須從他人血液中萃取凝血因子來預防出血。
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* ^8 W" q0 L* S! r# X6 L4 Wtvb now,tvbnow,bttvb彭慶添說,早年沒有捐血機制,血友病患者只能靠親友捐血或向血牛買血,一袋二五○CC的血液僅能萃取出一百單位的凝血因子,但一次注射至少需要二千至三千單位,還可能感染肝炎、愛滋等疾病,因此常有孩子不慎跌倒、無法即時注射凝血因子,最後因血流不止丟命。7 y& Y2 g6 s# v# y1 ~
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沈銘鏡指出,如今醫療愈來愈進步,不僅有完善捐血制度,也能利用基因工程培養出凝血因子,患者只要定期補充就能像一般人一樣生活。
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) u Z, S' F. {) ]公仔箱論壇沈銘鏡也提醒父母,若是孩子身上常出現不明瘀青,長牙階段一咬東西就破皮流血且血流不止,就應提高警覺。os.tvboxnow.com& y5 u% B/ z3 F% Z* o+ B- {9 R
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他強調,一般皮膚出血對血友病患者來說影響都不大,最怕的就是關節出血,恐引起發炎、破壞軟骨,導致關節肥厚、變形,後半生行走都會受影響,呼籲有家族史的孕婦提高警覺。
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