[香港] 骨髓纖維化 罕見難發現

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! y/ l$ ]3 }3 b* |香港每年約有二十個「骨髓纖維化」的新症，患者大多是五十歲以上的人士。養和醫院血液及血液腫瘤科專科醫生梁憲孫稱，骨髓纖維化屬於罕有基因突變病的其中一種，一般難於發現。病發初期會感到疲倦、體重減輕，隨後脾臟會發大導致肝腫大導致肝腫脹、骨痛，嚴重會貧血及容易出血等症狀。tvb now,tvbnow,bttvb) d( S/ s; F; N# H
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骨髓纖維化患者陳先生表示，○八年在公立醫院進行例行大腸鏡檢查，發現脾臟脹大，其後三年先後進行過胃部、十二指腸等檢查，直至一一年抽骨髓檢查才確診患上骨髓纖維化。- i( n0 e$ V( c/ m" U% l9 L) Z
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他形容三年未能確診病症，帶來沉重心理壓力，影響他在社交和工作方面的表現，擔憂被僱主辭退。目前他服用藥物，病情得到緩和，心理壓力也得到緩解。
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現時有專門藥物控制病情，但因為藥物研發成本高昂，一個月的醫療費用動輒花費數萬元，及只有透過骨髓移植手術，才能全面根治。罕見疾病關注組召集人陳國光希望透過增加公眾的認識，使罕有疾病患者得到社會重視，推動政府資助罕見疾病患者的醫療開支。