撰文：許祺安出版：2025-10-30os.tvboxnow.com! E# h; I3 x. q
* R& ]9 d! @6 s3 bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
+ }2 ]8 e( \+ O9 r% Ios.tvboxnow.com7 x4 N% a& Y; P8 l6 e
2023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。公仔箱論壇0 G1 `3 Y' ~. B% `
3 e! `3 U0 V3 f& F7 f& y兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」& j6 \! n3 o* N* N+ c* W" F
% H$ R1 |5 G; N3 \公仔箱論壇
+ j% O6 U5 O9 B: V3 Tos.tvboxnow.com河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。
* Y. B' [& h9 V- t3 o; g' u/ |7 Qos.tvboxnow.comTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 X1 Y4 T( o7 x$ X
孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭
- }* V/ Z, d. }TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。 |0 G# Y% ~+ f6 @* X7 V- \
6 B4 d, S) D8 C! B5 K+ Z
「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」
9 }7 J7 B& I/ A0 N1 g
2 d7 @: N0 F% p8 o) b5 a. n橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, x) |8 B/ }7 R- ~) Z. Z& `
; S: P: ]$ e. J" |為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。
$ \) F M& p- Q: o
8 T+ H; S1 s- t「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。
" b% a* C1 o! `9 }# p, DTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 O' k! `1 \" n
 tvb now,tvbnow,bttvb8 U: E* o X# W+ U
34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）
) r$ ^+ [! z! h1 k4 j
4 Y# ]+ D1 t* n U; \1 Wos.tvboxnow.com世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%的疾病定義為罕見病。由於病種多、人口基數大，罕見病在中國患者數量眾多，並不「罕見」。
% w9 P( v1 d, u7 ]/ C) w$ {" utvb now,tvbnow,bttvb
: g# f& D" e& }1 O: a& V/ aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。根據世界衛生組織的報道，目前全球已知的罕見病超過7000種。2018年中國公佈了第一批罕見病目錄，2023年中國公佈了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。
8 ?! C2 ]6 }% j( V0 M! c0 wos.tvboxnow.com
: O, d) V% b! z8 Q: o1 ` ~. Jos.tvboxnow.com在中國，共有480多家的醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例，預計有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. {! l" _' A/ q- E
6 }6 g9 D! ^# l( o長期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費用高等難題。2023年醫保目錄調整結果中，中國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫保。
3 J5 w/ y" z9 f% a: G8 zos.tvboxnow.com3 R4 n7 M9 E& ~7 _
據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。如果是碰巧夫妻倆都攜帶相同基因的變異，在懷孕的時候，就可以做胎兒的產前診斷。
0 [( P6 ]( [/ N2 ]- h+ p! R
, V" `6 V% }# a# H* Yos.tvboxnow.com除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。3 P# \+ z/ }8 E# e5 S
tvb now,tvbnow,bttvb$ t5 K6 V- u+ R( |" G
網民點睇：2 y r" |3 w9 Y( \) \1 ]. V
os.tvboxnow.com$ M1 m, J8 q: ?6 \* _4 R
太令人痛心了。希望媽媽能夠堅強，讓這份哀傷成為力量，繼續治癒這個世界。os.tvboxnow.com9 e+ p: j; \8 x6 j& ?5 _
這是最深的愛，最深的哀愁。歲月不居，時節如流，不願忘記的，是那無盡的思念和愛。公仔箱論壇* C' g; _, l( k! Y% r" k( f
你只是來了三年，媽媽愛了你一輩子。
- h" Q2 J% i( V' Z! f. ]
0 q4 j) U6 C+ r6 n& m; W5 hTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。點擊以下連接看Youtube 影片
# V6 Y3 R4 h4 T- x( Ftvb now,tvbnow,bttvbhttps://www.youtube.com/shorts/eBrNfPj0vaM |
發表於 2025-11-5 11:53 AM
| 
