[香港] 港聞專題：當年冰桶挑戰風靡港人 漸凍人被社會淡忘 掙扎求存

itsctsu

tvb now,tvbnow,bttvb0 E' b. R+ f5 z
患有「肌肉營養不良症」的盧兆豐需要坐輪椅，大部份時間要工人姐姐幫忙。梁志永攝
. ^5 Z& f8 v  e8 ?( nos.tvboxnow.com9 d6 U7 M/ Z3 K: l+ m: k7 M, ~7 y) y
那天突如其來的風雨，把我們困在盧兆豐的家，兩小時前的陽光明媚，剎那變得烏雲密佈。變幻無常的，豈只是天氣，人的生命，同樣脆弱，面對突變，同樣束手無策。在六歲的某天，阿豐突然跌倒，從此，跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。& w5 U5 y! C+ G, V, o+ q0 o2 w; z0 I

4 q2 J& @& `- I6 n3 ~3 T5 b冰桶挑戰是五年前的事，當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者；到了今天，熱情早已退卻。捐款會有用光的一天，但患者要面對，不只是金錢，更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施，乃至大眾對他們的認知和同理心，都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願，就是能夠有尊嚴地活下去。9 n& t" m+ }7 m2 u' M' E* J

4 g# b5 h8 c, |( p; E) C, Bos.tvboxnow.com記者：梁嘉麗
+ ~/ N) p, ^/ l: V& tos.tvboxnow.com
, {; C* Q. A5 C0 o6 H% r# h  sTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
; r2 Q: ~- ~+ S# C: w: S公仔箱論壇公仔箱論壇  p. O* ?9 t2 ]6 g6 D  }9 V
阿豐現時會接一些網頁工作在家做，每天工作幾小時。
" l, _( ^: ^% x3 z8 u1 _  C# N& ?TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 |1 o6 n2 w# c; P2 n: n8 Q
公仔箱論壇: l) I8 ~- g+ Z# y& a- R6 C
阿豐六歲前是個活潑小孩，怎料患病改寫他的一生。受訪者提供圖片
' n; v9 P3 }  `/ H5 [" u, v公仔箱論壇
* |7 A! j/ M6 o+ V6 g9 b# v公仔箱論壇  v. N) m& z' K- G3 \& k
阿豐看不見將來　不敢談戀愛# H$ q- N$ O0 I+ [6 E
六歲以前，盧兆豐是一個活潑的孩子，有誰料到，在路上跌的一跤，竟改寫了他的一生。那年，他被證實患上了「肌肉營養不良症」，是肌肉萎縮症的一種。os.tvboxnow.com; E% N/ P* |6 g$ L

# R9 m7 I1 ]$ G, A  ?0 c1 Pos.tvboxnow.com阿豐用微小的力量，以手腕輕輕移動着滑鼠，電腦屏幕的藍光，映照在他臉上；眼鏡框底下，除了專注的眼神，還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始，他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天，但對他來說，那一天實在來得過份地早，小學時，他仍能自己刷牙、食飯，勉強還能行走；直至12歲，便開始了坐輪椅的生活。8 q& v3 q5 y* X- J
公仔箱論壇" k: L3 A' @2 o
醫生告訴阿豐的爸媽，他大概只能活到20歲。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, i0 u6 u1 ~# t) p  G, i$ _
tvb now,tvbnow,bttvb! u: W1 s/ F7 J3 ~+ j, B" {9 x
幸運地，醫生的寓言，沒有實現，今天阿豐已活了37個年頭。小時候，總是由爸爸照顧他，抱他下床、上廁所，現在爸爸年紀大了，就請了工人姐姐幫手，每天由早到晚，貼身照顧。訪問時，姐姐坐在房內，偶爾有需要，他會叫喚姐姐幫忙，有時幫他拿東西，有時讓他身子坐正。' H0 V3 o9 [" T% w3 Q1 C& T) V

, P1 L/ l/ h: p6 S  Ttvb now,tvbnow,bttvb小時候，他在常規學校上課要走樓梯，經常跌倒，爸媽很焦急，不知如何是好，四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代，沒有互聯網，資訊不流通，家人對肌肉萎縮症的認知，近乎零，如何治療、患者日常生活該如何安排，一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書，對阿豐來說，卻是一種奢侈，因為他容易累，有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書，因為生命隨時戛然而止，「喺同一間學校一直讀到中學，高考後升讀副學士，讀公共行政」。公仔箱論壇+ g6 J% F% l+ b; d! j
5 o, g/ ~+ U: ^
「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死。」
3 F! S# Z8 |& w身體逐漸萎縮，阿豐的體內，儼如藏着一個逆轉運行的時鐘，從31年前開始倒數。但磨滅意志的，不是身體上的痛苦，而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭，大概也不會規劃人生，更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完，而且讀得不錯，畢業後雖然沒有找長工，卻自學上網和網頁編寫，現在每天會花幾小時工作，替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業，因為有病，唔會太積極」，坐在電腦前，他慢慢地打字，呼吸沉重卻平穩，每次說話，都先呼吸數次，然後緩慢地說出來。他是如此的溫文，笑起來，充滿孩子氣，疾病雖未磨滅所有意志，卻未給他足夠自信發展一段感情。1 o: E6 [: n9 I. |8 y

+ F  @8 H4 V1 _$ ]os.tvboxnow.com問阿豐有否想過拍拖，他想了一回，遲疑着，彷彿這是一個不尋常的問題，「廿歲嗰陣有諗過，但一直搵唔到對象，社交圈子小」。回憶不一定是美好的，他靦腆地說着這個小秘密。年輕時，他曾經喜歡上一個健全的女孩，剛萌芽的愛情，卻被自己親手揑碎，「知道自己很快會死，唔敢談戀愛，拍拖都要使錢，都係自己一個人好啲」。
9 b& E3 C; {  ^tvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb! e$ |" u% E: A& s4 G9 ]
一呼一吸，是觀照內心，亦是存在的實證。. n- C3 ^* k5 Q
公仔箱論壇; }+ k  x  ?/ Z: n/ k5 v
但這個簡單而與生俱來的動作，對阿豐來說，卻是千辛萬苦，十年前他便開始用呼吸機，「肌肉開始萎縮，唔夠力呼吸，

itsctsu

壯年確診　文彪冀政府立法支援
) w- S0 U# V6 K8 V7 UTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇# V3 \6 `7 b/ Y+ b3 H
八年前確診「漸凍人症」的胡文彪，現時樂觀面對病情。許頌明攝os.tvboxnow.com6 j( W$ z- u* I

/ D5 m; W+ e) Z公仔箱論壇胡文彪說話有困難，每隻字都要很用力地吐出，因為咽喉肌肉逐漸退化，訪問匆匆一小時內，感到他的吃力，有點於心不忍，只能着他慢慢說，在沒壓力的情況下吐出片言隻語。他患的是「運動神經細胞疾病」（MND，美國稱為ALS），俗稱漸凍人，就是當年冰桶挑戰的主要籌款對象，回望那年熱情，他流露出難以言喻的眼神，「當時多咗人留意MND，傳媒不斷播放消息，人善忘係好正常，香港唔只有呢種罕見病，我哋只係少數」。
/ t: q/ G. P. E, ~os.tvboxnow.comtvb now,tvbnow,bttvb  O; B3 Y' e4 Q( G/ l: A
興奮過後，就是漫長的寂靜。
& j$ [( X* y+ F. z8 J. P! H2 Xos.tvboxnow.com
, j7 p: X$ {& j! t/ c9 U, gos.tvboxnow.com他說現時香港有大約200個MND病友，可能更少，因為有些已過身。2011年，文彪在地盤工作，最後一個「作品」，就是維多利亞公園游泳池。一次在工地跌倒撞傷，他入院做檢查，最後發現患上MND，那個曬得黝黑的魁梧硬漢，瞬間變成了身體不能自主的患者。那年，他才42歲，正值壯年。! Z3 ]$ v* D8 p7 \5 |, e

+ g* D& D( [6 c! P  p; ]os.tvboxnow.com若是小時候發病，只能與病一起成長，各種衰退都變成了成長的一部份；相反，壯年發病，要跨越的，是更高的山峯和更深的幽谷。文彪當然有過失落的時候，強健的身軀陪伴了他20年，不僅讓他驕傲，更養活了家中父母。發病時，他亦曾緊張地問過醫生，到底為甚麼是自己，但從醫生空洞和無奈的眼神中，他知道這輩子也沒法得到答案。到目前為止，MND的發病原因，依然是個謎。在家中走動，他不用輪椅，可以用助行器慢慢走，從客廳走進睡房去，他說自己愛上網看劇集和打機，天氣好的時候，也會在屋邨內走走，做一些伸展運動。看着他開啟電腦、用滑鼠、執拾桌子，頗為靈活，「我雙手仲有力，但腳較差，算係退化得比較慢，有啲病友可以一年內就過身」。
6 U4 }) I. `9 l4 w" C5 D公仔箱論壇
* a7 m4 j% f' a8 @* H* _tvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" L& A' A9 u" k# z! u, V. n

* }- r4 I. L* Q4 [, |5 D. Otvb now,tvbnow,bttvb胡文彪經常參與不同活動，坦言跟病友交流對病情有正面幫助。受訪者提供圖片os.tvboxnow.com1 V* ^3 N% l* v* [9 P9 m! d

/ J1 m6 o4 y  Q: ^2 b( i- mos.tvboxnow.com
" c* w+ n. n$ E- s「好多病友唔接受坐輪椅，又或者接受唔到自己流口水，但日子都係要過。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ \$ b5 c/ |  D" ^% V
漸凍人在發病前沒有任何徵兆，發病後肌肉會退化及萎縮，但感覺和思維不受影響，最後會退化至喉嚨及胸部肌肉，影響說話、進食和呼吸，「做咗建築業20年，知道自己以後做唔到嘢，當然唔開心，但都冇辦法，只能接受，唔接受都改變唔到現實」。說到這裏，他終於笑了，是由衷的咧嘴而笑，「諗太多，係冇意義嘅」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 B9 u+ ?4 }0 u" G
公仔箱論壇% a+ S) e( r& B2 B. p+ P( I* [
文彪沒有結婚，現在跟七旬母親居住，母親下午會到商場去逛逛，他就在家休息，有時也會參加肌健會舉辦的病友探訪，訪問前，他就是剛從屯門回來，「我希望可以幫病友面對呢個病，通常最困難係心理關口，我分享自己嘅經歷，講講點樣面對個病」。& R2 Q" b# c/ M+ Y$ m! C: c
tvb now,tvbnow,bttvb0 y5 I1 Z4 c: Y* D/ C% L
他覺得情緒和心理支援，跟醫療藥物同樣重要，而且MND現時是無藥可醫，病友之間惟有互相支持。文彪解釋心情好壞，會嚴重影響病情，回想病發初時，他慶幸亦有同路人跟自己分享，雖然最終還是要靠自己走出陰霾，「好多病友唔接受坐輪椅，又或者接受唔到自己流口水，但日子都係要過」。) R& l  w; U" U" n
公仔箱論壇2 H" S5 l5 e8 w
得病後，文彪花光了積蓄治病，「冰桶支援計劃」助他購置了一些醫療用品，問他最希望社會對漸凍人症有何支援，他立即嚴肅起來，儘管每說出一個字都很困難，但他依然有條不紊地說，最大訴求就是希望政府能立法保障罕見病患者的權益，「要為罕見病下定義，先至可以跟進同支援」。這個城市，依然充滿障礙，上月就有殘疾人士上巴士時因為斜台太斜，電動輪椅後方重心較重，整張輪椅往後翻，人就被拋跌出車外。他認為車長一般都沒受過協助殘障人士上車的訓練，這種事屢見不鮮。公仔箱論壇6 u7 n2 n* v7 b( O; t; ]
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& v, L- ~5 Z8 {9 A/ q3 I; g
雖然行動不便，但文彪依然堅持自己洗澡、吃飯，出外亦不一定要工人姐姐陪伴，但照他所說，這個病可以差得很快，今天還能自理，明天又是另一個光景，與年邁母親互相照顧，難道不怕自己比母親先走一步？他臉容稍微跳了一下，然後擠出一絲笑容，「有其他細佬妹會照顧佢」。

itsctsu

安琪遺傳發病　婚姻失而復得
. G4 [7 {: j: b5 LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
5 w$ y! k. A7 [4 r: ~$ ]6 Z" qTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。梁安琪出戰過不少硬地滾球比賽，讓她重拾自信。受訪者提供圖片
& ?% `4 I$ y, M0 fTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
  V+ V5 o% V" q" U* ?TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。早上收到梁安琪的訊息，原定下午的訪問要取消了，因為那天她突然要入院。
2 d4 _# M# ?, v& }os.tvboxnow.com
0 j: [; \* G' k, n/ f9 i( w公仔箱論壇一周後，我們在一個商場的咖啡店碰面，看着她從遠處推着輪椅慢慢地過來，眼睛不時看着四周櫥窗，女孩子始終愛逛街。2006年的她，芳華正茂，在長者中心做幹事，一天卻突然嘔吐大作，四肢乏力，入院檢驗後證實患上「肢帶型肌肉營養不良症」，她知道後，沒有太多意外，因為爸爸和弟弟同樣患有這個病。
, Y: I6 f( z2 u( k( I& fTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
# t5 @8 V* r0 x4 [! D, @, t  s3 f然而令人意外的，卻是發病後住院期間，有個當年讀書時不太熟的男同學，天天到醫院探望她，「嗰陣他喺港島區住同做嘢，日日放工之後去黃大仙探我，陪我去公園散步，咁樣維持咗差唔多大半年」。說到另一半，安琪眼神流露出笑意。那次出院後，她就開始打一場漫長而看不見勝算的仗，但幸運的是，多了一個願意跟自己一起戰鬥的同伴。4 g7 |* V/ N4 p: d9 y

' z) j* b0 k* L* Z  L, q* k訪問後，她要到街市買菜，然後約下班的丈夫一起回家煮晚餐。平淡安靜的生活，對很多人來說是理所當然，但對安琪來說，今天的幸福婚姻，亦曾經歷過令人錐心刺骨的傷痛。幾年前，二人曾經分開，因面對的壓力實在太大，「我喺屋企要扶住行，地下如果有雜物就好易跌倒，有時佢未必留意，我就會發脾氣。好多嘢我自己都做唔到，一日可能要叫佢幫忙幾十次，磨擦多咗，中間有段時間分開過」。
" r+ p7 j9 P3 t! U
- ]5 d8 G% W+ v- N5 [5 o6 {% f. _3 f) x" s
tvb now,tvbnow,bttvb, U4 n: L! r- d- j, |
未發病前的安琪喜歡旅行、遠足，現在雖然要坐輪椅，但仍愛外出活動。公仔箱論壇2 y( F( @7 n: b9 {9 z) p5 n5 l

5 k+ _- A; l1 E# u( A
, `' z. B; G3 u% v3 M公仔箱論壇梁安琪（中）與丈夫（左）、媽媽今年3月到新西蘭旅遊。
. e3 C( S& X# r/ sTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 v& P$ p% @4 P, K

5 l& S- {: R+ w6 O; wos.tvboxnow.com「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸。」
6 `4 q3 F8 w) w$ F- A7 aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。那時候，丈夫是全職工作，一天10小時不在家，安琪有時情況會突然轉差，要立即入院。她亦感慨，照顧者的壓力實在很大，睡覺要丈夫定時幫她轉身，甚至拿水杯都要幫忙。其實這些一切，都在安琪預料之中，只是沒想過，竟然來得這麼快，因為爸爸40歲發病，衰退的程度緩慢，她以為自己都會像爸爸般，有十幾廿年的時間才進展到要用輪椅，卻從沒料到確診後第七年，就開始脊柱側彎要坐輪椅，連手也抬不起來。1 |2 l, ~0 H* b% V3 h; d
os.tvboxnow.com( G% R2 T/ J' K  V0 c  c0 X7 N
跟丈夫分開的那年，是安琪一生中最低潮的時間，「冇工做，唔敢出街，靠媽媽推我，佢都辛苦，畢竟年紀大，夏天見佢汗流浹背，我就同媽媽講唔想出街」。那段時間，她開始思考人生，甚麼是婚姻、生活有何意義，不再自怨自艾，學習獨立生活，最終能跟丈夫重新走在一起。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) |1 e, I+ q7 S/ g  G

0 a! e, }2 }  }$ Q8 _# F公仔箱論壇這是一個不能逆轉的病，雖然丈夫在認識她時已知道，但確實每天都要面對時，又是另一回事，「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸」。現在丈夫已辭掉正職，做兼職勉強維持兩口子的生計，只為可以抽出更多時間照顧和陪伴安琪。公仔箱論壇: w! M( Q+ @; i& y4 d, A6 Q, J
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- o6 g8 w! c( Z0 ^1 k
無論談到開心抑或傷心處，安琪總是顯得淡然，並不是她性情淡薄，而是面部肌肉早已不受控制，但談到近年喜歡上的運動，卻能從她眼神中看見熾熱的光芒。認識硬地滾球，是因為肌健協會的會友鼓勵她去玩，「一齊約埋練習，我初時驚，唔敢自己坐地鐵，但慢慢覺得有滿足感，好享受一班人打完之後食飯、傾偈」。公仔箱論壇$ _, `& A8 |' a% l8 ?* O& V

% f1 v0 m* a7 B# p- |3 G% X「冰桶支援計劃」撥款資助她做物理治療及購買電動輪椅，但她指出醫護人員比大眾更需要教育，「我之前跌斷腳入院，骨科醫護人員叫我攞住輔助器單腳跳，骨科唔認識腦科我係明白嘅。又試過有病房助理話我點解要坐輪椅到樓下繳費，鬧我走多步路都唔肯，因為佢唔知我有肌肉萎縮症」。她覺得醫護對罕見病的意識其實很薄弱，而且香港應該有一間罕見病醫院，因為一般醫院未必照顧到罕見病患者的需要。

manyiu

漸凍人真係好慘....希望政府多加照顧佢地啦 !