脊髓肌肉萎縮症患者佩珊昨日向行政長官林鄭月娥讀出公開信,希望政府引入一種價格昂貴的美國新藥,讓患者免受折磨。林鄭月娥即晚在facebook專頁回信,承諾會親自督促食物及衛生局局長與藥廠聯絡。
3 E$ @6 ^7 S1 X6 Wos.tvboxnow.com佩珊早前到特首辦請願,獲林鄭月娥罕有地於周日走出特首辦外親自接見後,昨日在電台節目香港家書中,讀出給予林鄭月娥的公開信,表示深信政府一直以民為本,重視每個生命。
. Y' v* b7 ]4 F" y# N% Etvb now,tvbnow,bttvb林鄭月娥即晚透過facebook專頁回信,信中讚揚佩珊以兩個手指頭花近4個月完成的計畫書資料豐富、理據清晰、水準極高,並敬佩佩珊及其母親的毅力。
& N' b2 y( ~8 F3 v而食物及衛生局副局長徐德義今日表示,政府已與藥廠開會討論,藥廠有意把藥物提供香港病人使用,但暫未有時間表。
f' C3 A/ G+ [ V- I6 e" \& Etvb now,tvbnow,bttvb林鄭月娥回信全文:& Z2 d2 b+ ^% R5 p
「親愛的佩珊(Josy) :- K+ L' K- B. ^: s
多謝妳今天給我的公開信(http://bit.ly/2gKd6jW),再次表達妳對和妳一樣患有脊髓肌肉萎縮症 SMA 的病人的關心和他們等待引入新藥的焦慮。食物及衛生局局長已聯絡藥廠,而我亦會親自督促。請放心,我們一定會盡最大努力。
9 l6 q# N% }/ g0 @: D* a5 Z8 K我想藉這封回信表達我對妳的讚賞和敬佩。記得我們去年四月在一個開心正能量勇士嘉許禮活動上初次見面,妳的奮鬥故事和超乎常人的意志令我深受感動。其後我多次以妳的故事去鼓勵那些遇到挫折、感到氣餒的人。那個周日我從妳手中接過妳寫有關引入新藥的計畫書,我一口氣看完後,又再次讚歎天父給妳的力量是如此神妙,而妳和媽媽的毅力是如此堅强。計畫書資料豐富、理據清晰、水準極高。正如妳在計畫書的前言所説,妳用兩個手指頭花了近四個月寫這份計畫書的唯一動力,是希望為其他患有 SMA 的病人和他們的親人帶來希望;讓我也告訴妳,為市民排憂解困正正是我不斷努力工作的最大動力。 |