[香港] 肺纖維化十指潰爛 皮肌炎患者：樂觀是良藥

serrurier

肺纖維化十指潰爛  皮肌炎患者：樂觀是良藥
+ E4 E) m/ f& r1 j$ |公仔箱論壇
8 M/ |: Y: i( K( k% L  n2 b
. [5 F) \1 k# l  ~  J- M2 PTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" _  i5 o+ }. l4 L% r. w4 r
為港人帶來不少歡笑的藝人魯芬早前因皮肌炎致肺部衰竭病逝。在本港，皮肌炎患者不算多，他們雖受四肢無力及肺纖維化等困擾，但不少人仍笑着面對。其中，56歲校工方錦蘭7年前確診皮肌炎，曾兩度病發，肺功能一度僅剩三成，更面對十指潰爛和脫髮。不過，她獲所屬學校調動職務及家人支持下，近年病情受控，她說：「我覺得我好幸運。」公仔箱論壇  E: }6 k& n8 G4 p9 z  f

: m& E1 A/ v7 C% j眼前的方錦蘭活力充沛，跳跳走走，如她不說，別人根本看不出她是皮肌炎患者。7年前，她走每步都要咬緊牙關，「經港鐵站由一個出口走至另一個，正常兩分鐘走完，我行了10分鐘。對腳無力，成日想坐下」。: k0 w. A3 _! d" x0 y/ s9 K

, Y5 |: d9 G! u4 P% A公仔箱論壇就醫多次未明病因
& R( Z4 ~  n: Q5 m( Jos.tvboxnow.com os.tvboxnow.com+ D3 b: h1 n; M6 t" a6 n* Z
皮肌炎不會傳染，成因不明。2010年初，這病悄悄來到方錦蘭身上。她說：「當時成日感到很累，關節皮膚又發紅，看了很多醫生，一直找不出原因。」及至當年5月，她累至工作時也要坐下，於是趁就其他病到醫院覆診時跟醫生提及，繼而留院觀察，經大量檢查後才確診。她說：「當時想(這病)為何要找上我？很擔心日後要坐輪椅。」
( T0 ~  w3 |* A- i: Q; l( ios.tvboxnow.com os.tvboxnow.com- ]0 o. U7 V& Z) H* s! O
氣促覆診  肺功能剩三成
2 d& _6 F$ T5 I8 a. Q6 }; y1 U TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% Y  u- h5 s1 I$ v/ F; {
病情十分反覆，出院後一個月，她就感到氣促覆診。她憶述，經檢查後，醫生一看肺部X光片，見「白茫茫」一片，二話不說，即開出一大批藥，後來她才知道，當時她肺纖維化，功能只餘三成。4 K3 x: a. w' h6 Y# v' Z3 L

" Q# M8 F3 g' n2 d) }# V任職校工，工作體力消耗不少，不過當時她仍堅持上班，不讓這病打擾她正常生活。為助她減輕負擔，所屬學校提出由她暫到接待處當值；而在家中，丈夫及當時十多歲的女兒一度自動當起大廚角色。
8 P5 M  h5 h! _/ iTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
5 b9 y$ w# J3 x; Z; iTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。至於方錦蘭自己，當時放工後便努力做運動，伸展身體，看着身體慢慢好轉，病情開始受控。不過一年後，她手指突然潰爛，原來是再度病發，「十隻手指都破損，很痛，不能彎曲，更要戴上手套，一來防止細菌感染，二來避免別人誤會」。她說，外人不易理解患者，「大家心底會問會否傳染。我只能解說，是身體自己打自己的肌肉，不會傳染」。
# ~% ?6 H5 h6 f! D公仔箱論壇
2 D# _7 h* i9 Tos.tvboxnow.com與此同時，醫生一直找尋切合她的治療方法，方錦蘭說，知道醫生們看了很多研究。她試了不同的藥，有些會令人脫髮，最近3年病情終穩定下來，藥量也減了，肺功能也回復至六成，「實在很幸運，醫生也很努力」。  D9 b- U) v8 w9 s1 h1 M6 `( }

4 `2 G$ O/ @: C* A公仔箱論壇視病為「朋友」探病友打氣) j6 ]; a7 b0 L3 n, \9 X
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. W7 h, A: T5 x; M+ U5 ~
跟皮肌炎走了7個年頭，她不知道會否再次病發，但她說這病已成為她的「朋友」，要跟它好好相處，相信樂觀才是最好的藥。她近年更不時在病人互助小組分享經驗，更到醫院探望新確診的病友，分享正能量。

serrurier

10萬人1患者  成因不明不會傳染
2 r! U& k3 v+ M% Mos.tvboxnow.com7 l2 T! _- j! j* d# p/ k

% U( f5 e  e8 Y) _5 q) a' q1 b7 r1 C& C, ^( z; `( l6 v
皮膚科專科醫生楊志強說，皮肌炎並不常見，每10萬人約有1名患者，本港每年約有50至70宗新症，屬內科嚴重疾病，除皮膚出疹、肌肉無力，更有可能出現肺纖維化等併發症。楊又說，皮肌炎成因不明，患者病情可以變化很大，可數周內惡化至不能行走，但部分個案只是長期皮膚出疹及常感疲倦，未必可以即時分辨。os.tvboxnow.com( {% j8 E6 V' n7 [1 s3 m/ L

) Z7 p4 p! J7 g$ R5 Itvb now,tvbnow,bttvb楊志強指出，皮肌炎是指皮膚出疹、肌肉發炎，是免疫系統失調症，屬風濕病一種，不會傳染；患者皮膚出現紫紅色的疹、眼皮腫脹，同時因免疫系統削弱運動肌肉功能，患者肌肉無力，嚴重會影響吞嚥。他補充，通常病發年紀為50歲，成因不明，部分由潛藏的癌症誘發，例如鼻咽癌及食道癌等。" r; R% b* [0 w/ E% k# q" r0 {2 s) m

6 e0 b5 L+ @# X9 e+ ztvb now,tvbnow,bttvb協助皮肌炎患者的香港復康會社工黃星朗指出，接觸過的皮肌炎患者多數需時數月才被確診，昔日曾有個案等了兩年，估計與該病病徵跟其他疾病相似有關；他希望大眾及醫學界加強對該病的認識。公仔箱論壇6 J# e! Y7 c( ~1 @$ Z
1 C' W/ {+ y9 b! E* x0 i
黃星朗說，病情受控或較輕的患者可繼續從事體力消耗較少的工作，但要面對自己臉及手的皮膚出疹，容貌改變及四肢常感無力的困境，同時因皮肌炎較少人認識，坊間常誤以為會傳染，患者易感不被了解。