一名17歲青少年,在6歲時被確診患有妥瑞氏症合併強迫症,因不想被外界見到臉,堅持用衣服蒙著頭,導致無法看路,到院時只好讓父母用輪椅推他進來,嚴重抽動症狀也影響他的生活,甚至連老師也請他不要到校考試,試過許多治療卻成效不彰,讓他十分灰心,所幸在使用衛福部通過新藥治療數月後,竟漸漸回復正常生活,令人感到欣慰。
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不識妥瑞氏症 導致妥瑞兒常被誤會及誤診* ], z6 B* e; K. A! v, y i( {
彰化基督教醫院小兒神經科張通銘醫師解釋,妥瑞氏症的主要症狀是Tic,就是不自主、反覆出現不規律的動作或聲音,常見主要是頭頸部動作及清喉嚨等症狀,甚至可能發出罵人的不雅聲音,由於症狀具有多樣性,許多家長不認識妥瑞氏症,常會帶孩子在各科間求診,有時還被誤以為是抽筋,導致誤吃許多藥,症狀卻始終得不到改善。
. `4 K% _! `% ^! m& |+ B中國醫學大學附設醫院小兒神經科周宜卿醫師進一步說明,妥瑞氏症是一種神經發育性的疾病,源自於腦中的神經傳導物質失調,雖確切發生原因尚未清楚,但具有遺傳性,男孩發生率是女孩的3到4倍。妥瑞氏症的特色為,隨生活的起伏,症狀會有波動性,遇到感冒、壓力時就變明顯,在熟睡或專注時會減輕或消失,家長若能更仔細觀察,能避免孩子被誤診的機會。
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妥瑞症治療需要大眾的理解及支持$ P2 |' [ f* S% x/ k# Y
張通銘醫師表示,許多妥瑞兒主要問題不在疾病本身,而是常見的共病,如:注意力不足過動症(ADHD)所造成的學習及情緒問題、強迫行為、頭痛、過敏問題等,造成病童在課業上及人際關係上的負面影響。因此治療前最重要的是建立周圍大眾的理解及支持,若真的妨礙生活及影響學習,再進一步使用藥物輔助。3 w- g, ?+ N( {8 t) Q# A! }$ R
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不再被誤解! 健保新藥助妥瑞兒快樂成長
6 O4 ]! ?$ I7 M+ A% Q. |4 o7 X周宜卿醫師解釋,過去妥瑞氏症的治療會使用抗多巴胺的藥物輔助,但往往造成嗜睡、神志不清、體重增加等副作用,衛福部於今年通過妥瑞氏症治療藥物,針對特定多巴胺調節,能夠減少此類副作用的發生,也能有效改善症狀,另家長也可搭配行為療法,能夠短暫的控制困擾的行為。
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最後醫師共同呼籲,其實妥瑞氏症對健康及智力並不影響,雖常被誤解為故意干擾,但他們也常具有一些正面的特質,例如:高創造力、擇善固執、善解人意等,家長應多接納孩子,並盡早認知疾病及給予協助,讓妥瑞兒也能快樂的成長。 |