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納莫克(中)和她的兩個好朋友公仔箱論壇/ N/ [; t+ f6 q9 b
英國倫敦城西13歲女童納莫克去年確診患有罕見遺傳病,病情會令她的肌腱骨化,身體會逐步癱瘓,最終變成一尊雕像。
' I: }% q3 j- K! I3 |3 Ros.tvboxnow.com納莫克去年玩彈床時發生小意外,背部墮地形成一個又大又紅的腫塊,母親格拉納亨把女兒送進聖瑪麗醫院檢查,但醫生不熟悉症狀,要她們不要擔心,便叫她們打道回府。
& o# [) k* o( _+ H- Qtvb now,tvbnow,bttvb然而腫塊一直未消,並伴隨劇痛,格拉納亨于是將女兒再次送往醫院,接受磁力共振檢查和進一步化驗,顯示納莫克患有進行性肌肉骨化症(FOP)。
- {# d4 t& |8 C$ x4 d/ G( ]: P" Ntvb now,tvbnow,bttvb兩肩長骨頭 無醫治方法
4 p- t! T" I: c @' _+ Rtvb now,tvbnow,bttvb全球約有600人確診患有FOP,暫時未有醫治方法。納莫克的手臂目前在腰間固定成一個彎曲形態,如雕像般不能動彈,病情有可能在日后影響到身體其它部位。她兩個肩膀長了額外骨頭,令她無法觸碰較高的東西,甚至洗頭和穿衣也要別人幫助。
/ M1 @/ k" D% k$ n2 s公仔箱論壇話雖如此,病情無阻納莫克發展興趣和社交生活,她有兩個非常要好朋友。格拉納亨正努力籌錢,讓牛津大學研究治療方法。 |