撫仙湖岸邊一個最偏僻的地方,這裡平時少有人來。湖水清澈見底,水草油綠,他一個猛子紮下去,靜靜地沉在裡面,水流順著皮膚上四分五裂的紋路分散開,渾身便有了一種前所未有的清涼感。自從8歲時學會了游泳,幾次,他都想就這樣沉入水底,永遠不再上岸來。公仔箱論壇* l' r/ F& b! d2 u
% v- }, ?- i& u, B6 y! N( _7 f
只有在這個時候,他才覺得自己是個人,和其他人一樣,擁有著陽光、空氣、水和自豪感。而當他走上岸,前行200米,看見人後,他就是"怪物"了--除了嘴唇,全身的每一寸皮膚都長滿大塊大塊的"魚鱗",眼睛近乎空洞,手指殘卻缺不全--他不得不壓低帽沿、裹緊衣衫、匆匆地逃離他們。6 S [+ w5 y5 Z4 K; b
' t, O4 v& Z, x, y* Y% {
就像電影《像人》裡的主人公一樣,從出生後,孫成就成為那個被人們都當作怪物,四處遭受嘲笑的"像人"。
0 w" f, U8 @) M( f# T! P公仔箱論壇
9 W- p: S4 L5 p: j4 ^+ y3 o/ mos.tvboxnow.com長著魚鱗的小漁翁
+ q3 R* r* v& hos.tvboxnow.com B, H3 g) g% M" i
澄江縣下備樂村坐落在撫仙湖邊,村民世代以漁為生。清閒光景,常有三五村民坐在水邊垂釣。
+ J7 V n P# J, b" L1 p& f* \2 f9 w1 b" u! w
11月11日,記者在湖邊打聽一身上長滿魚鱗的男子,立即有人指給我們看,"最遠的那個碼頭上的那個,戴帽子。"幾個孩子聽說了,趕緊過來給我們領路,眼神頗多驚訝,並好心告誡"不要被嚇著"。幾個孩子把我們領到湖邊,再次指給我們看,然後就悄悄地躲在樹後面,不敢露頭。
( P9 ]; z1 T% g/ s' ~公仔箱論壇os.tvboxnow.com4 F: H- V8 b$ x3 R* O" W3 F7 I" c( M% Y
等站在這個個子不高的小夥子面前,才知道孩子們害怕的理由。一張被疤痕完全覆蓋的臉,除了嘴唇,不見一絲紅潤,嘴邊的皮膚乾裂得已經滲出血來。眼睛被上下僵硬的肌肉壓迫得只剩下兩個黑乎乎的空洞,在帽沿的遮擋下偶爾閃過一絲光。脖子、手全被類似"鱗片"的角質化的東西所覆蓋,一層壓著一層,有稍微翹起的部分,就滲出絲絲血痕;10根手指無一完好,彎曲、殘缺,拳頭就像兩個伸出幾個頭出來的肉球。2 ?# @' c/ w* E8 r/ k
tvb now,tvbnow,bttvb l+ k5 P) e& ~" X
他說他叫孫成。說話時牽動臉上僵硬的肌肉,白白的牙齒露出來,給人異樣的感覺。
( j7 \4 }, A% p/ m' O6 @4 w
% P& F1 }. q8 t$ t1 U2 b在記者的請求下,孫成放下釣竿,配合記者拍照。他脫掉上衣,前胸後背的皮膚均佈滿灰色的"鱗片",不過比暴露在外的皮膚上的要細密得多,摸上去像粗糙的大象皮;腿上的"鱗片"面積大些,呈暗紅色;左腳的大拇指被折斷了,彎曲到腳心,走起路來正好墊在腳下面,腳心也長滿同樣的"鱗"。摘下帽子,額頭上厚厚的灰色"硬殼"露了出來。他說他經常揭下其他部分的"鱗片",讓其更新得快一些,而頭部的沒有動過,所以成了一個厚厚的殼。細細觀察,頭皮上也覆蓋著同樣的一層,頭髮鑽出這層殼,才長出來。
; o5 a, g5 [6 yTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
$ n* t' T$ A* }. x; J g9 h7 C公仔箱論壇孫成18歲。從大概10歲開始,就以釣魚為生。"他們都是我的朋友",他指了指岸邊其他幾個垂釣者。陽光下,孫成坐在欄桿上,手輕輕一甩釣竿,一尾銀色的小魚上了鉤……
: C0 u0 |( w! ?4 K, S9 R6 t) u6 Uos.tvboxnow.comTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 u9 p I/ l8 y( a P6 V
封閉的童年
+ J; U" N8 e2 Q- q3 [& Z" w2 A+ d# q8 |/ `3 {
「我小時候不敢出門,怕被其他孩子打。」孫成的童年是在舊村的老屋子裡度過的。; t9 ?; ?, a |
|" W5 t6 @; I$ \; ctvb now,tvbnow,bttvb孫成記憶中最早的社交活動是,有一次,他在屋子裡坐著,窗外的小夥伴們喊他出來,「他們以前從來不帶我玩,看見我就跑」,孫成高興地推開門跟他們出去,沒想到「他們把我圍住,摘下我的帽子扔在地上,然後大笑著跑了。」
, ?9 `. c) U& u8 k' @# rTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
- T' C2 _, x5 i「當時你哭了嗎?」
/ |, ^$ z7 @) U2 U. Ptvb now,tvbnow,bttvb9 @. x9 H3 J( F/ ^
「沒有,我撿起帽子就回屋子了。」
5 F3 C" P, ^6 t+ j: R" p8 u公仔箱論壇- L7 l; r. f9 R; a$ S# w! A
到了上學的年紀,母親王瓊芬打算把兒子送到學校,但是,報名的老師見了孫成後,以「可能會嚇壞其他孩子」為由拒絕了她。此後,孫成對讀書再無奢望,「我站在門口看他們去上學,就跑回屋子,我不讓自己看。」很多年後,村子裡小時候的一些夥伴去讀大學,孫成還一個人「悄悄地到村口去送別,看他們走得看不見了,才回來」。/ H5 Y2 m1 Q& r8 s3 @( |
1 D* D5 i, l& X. s/ l6 A6 H# Sos.tvboxnow.com但並不是每個孩子都拒絕了孫成。他說,在他記憶中,另有一件印象深刻的事,就是戒菸。為了能加入外面的圈子,孫成近乎討好似的在五六歲時就學會了吸菸。8歲那年,「有一次,和村子的一個孩子偷了我爸爸100元錢去買菸,後來被家人發現了,狠狠地打了我,從那以後,10年裡,我一口煙都沒吸過」。孫成跟幾個小夥伴一起,學會了游泳,雖然手指殘缺,游不快,但卻足以成為童年最大的樂趣了。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 s; G8 y, Q3 R' L
! o5 o! p* @- ?+ p* f1 E8 T5 Z% R5 R8歲那年,孫成還有了屬於自己的一根釣竿,「是爸爸給我的零花錢攢下來買的」。那年,孫成「每天都到水邊去,看他們怎麼釣魚,每天都去,看了一年,自己就學會了。」
+ f$ }* N5 _8 f- Q% G/ fos.tvboxnow.com- l1 {9 I" O4 a
從這以後,孫成開始了他的「職業漁翁」生涯。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 d5 }4 Y. Y1 ?1 ~ Z( P$ o
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- N2 D; q! o+ }4 [$ `
成長突圍
+ o( [ ]. E$ E9 ZTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 ^$ n) D1 W# a N
18歲的孫成並不孤僻。6 B; a8 N) K' p5 D7 h8 f
公仔箱論壇4 v; S+ ?: ~, |* K
和他一起釣魚的,還有另外兩個小夥子,他們稱是孫成的好朋友,「他人很好,我們喜歡和他在一起。」
6 ~& j( v! Q2 `& {8 MTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 e* S! \) P. Q0 T) }
記者提出要到他家去看一看,孫成爽快地答應了,騎著自行車在前面給我們帶路。, K6 Y* F* I( Y' G& ^; @
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 V. x& T/ x5 G0 S# I( v
和所有嚮往長大的孩子一樣,孫成也渴望交朋友,但他似乎比其他的孩子更成熟。「從10歲開始,我就自覺地找他們玩,讓他們不要再怕我」,他把自己的東西和想法與夥伴們分享,並主動去幫助他們,「其實他們並不討厭我,只是害怕我的這副模樣,我知道,他們習慣了就好了。」! l6 h- K) \/ Q; \) h3 V. Y' ?" k0 X
tvb now,tvbnow,bttvb4 V8 f8 W, H1 j( D9 g- I+ ]
夏天天氣太熱,皮膚癢得難受,孫成就叫上幾個知心的小夥伴,到撫仙湖邊找一處僻靜的地方,脫光了下水,「呆在水裡太舒服了,一點也不覺得疼痛、不覺得癢」。事實上,孫成幾次想「這樣連累父母,不如走了」,他甚至嘗試了幾次,準備做撫仙湖裡的一條魚,但是「想到這病還可能被治好,我還年輕」,他又悄悄地放棄了。孫成的皮膚每次沾水後,都會幹裂得更厲害,更疼痛,慢慢地,他便漸漸地遠離了撫仙湖的水。os.tvboxnow.com6 H" e5 }7 v7 i: p2 X1 f. ]& \ U
) S$ a/ ]# c ~0 x
我們在孫成的臥室裡看到,床上的棉絮被皮膚掛得面目全非,枕頭下面放著一個MP3,床頭的牆上,貼滿了明星畫像。由於臉上的皮膚繃得太緊,孫成睡覺時連眼睛都閉不上,「每天晚上都會失眠,睡不著,到凌晨二三時,我會起來聽歌,或者想自己將來怎麼辦。」公仔箱論壇) G7 v3 B8 {2 R0 Z/ ?
( K9 m0 c/ F# ~2 a2004年,孫成拿到了殘疾人證,在沒有任何醫學鑑定證明的情況下,孫成被當地殘聯定為「四級肢體殘疾」,每個月領取30多元的補助。& y* C0 R B5 G) a7 a8 V% ^4 x
- o( m7 E8 F: y/ f. Z; H) Etvb now,tvbnow,bttvb2005年勞動節那天,孫成和一個朋友買了兩件啤酒,在撫仙湖邊上喝醉了。「那是我第一次醉酒,喝多了,摸回來就睡覺,什麼都忘記了。」
% _( U- w' F" f& z6 eTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ [5 e; F' k2 M* R
媽媽的話' K# A3 k( [8 u& x9 b; T6 K8 v# r, W
公仔箱論壇" h( u k. P: S7 W" E: Q& Y% @" c0 t
媽媽王瓊芬並不認為兒子不如別人,「如果不是這身皮,他比很多讀過大學的孩子都強,雖然他沒讀過書。」孫成確實連自己的名字都不會寫,但是談吐很得體,很有禮貌。
( z5 k, {% d8 {os.tvboxnow.com
$ G- a. u5 D1 Q" M" W3 h9 h公仔箱論壇王瓊芬介紹,孫成是她的第四個孩子,大兒子和二姑娘出生後都是和孫成一樣,但是沒活多久就死了,「一個是硬殼殼裹住鼻子,一個是卡著氣管,憋死了。」第三個孩子也是女兒,但是皮膚沒有任何異樣,現在在昆明讀大學。孫成出生在農曆2月,「早晨8點鐘生的,剛出生時好好的,他爸爸以為這個孩子也和老三一樣,是個好的呢,沒想到到了晚上8點,身上就起了這些硬殼殼」,當時醫生叫去昆明的大醫院診斷一下,由於有了先例,王和丈夫放棄了治療。公仔箱論壇" o! N- ?! M5 g4 N+ a. G) L
1 M' L) O$ v) z! L「但是他活下來了,就是手和腳被裹著,伸不開,我們把那層皮給扯掉,手指頭腳趾頭才出來,但已經不成樣子了。」4 [5 x- j9 [* |+ M" i
4 w; r4 q& Z3 F& F8 I公仔箱論壇王瓊芬和丈夫都是澄江縣城邊上的人,世代並未出現過類似的情況。「用了很多藥都沒治好,2000年左右,用給豬、牛治癩瘡的草藥塗抹,好了十多天,皮子軟和點了,但後來還不是不管用。」她帶著兒子去醫院檢查,一些醫生見了就趕他們走,說從來沒見過這樣的病,他們治不了。去更大的醫院又沒有錢,一等就等到現在,到底是什麼病,現在都不知道。
N- H$ t9 V+ ^ Oos.tvboxnow.comtvb now,tvbnow,bttvb( l$ f" B2 t- g0 ]9 E2 v( }
孫成的手不能碰水,王瓊芬把女兒讀書留下來的自行車給了孫成,還給他買了塊手錶,讓他每天騎車到撫仙湖邊釣魚。「早晨7點去,晚上8點回來,午飯在湖邊吃」,釣到的魚,孫成就地散發給了他的朋友和別的孩子們,自己從來不留。有空的時候,他還要回來�........飯。
( Y c2 N! J% x9 @6 X6 Qos.tvboxnow.com
$ K: I2 J/ H6 i, F D+ Htvb now,tvbnow,bttvb去年,孫成在湖邊釣到了一條重3公斤的大鯉魚,賣了100多元,全部給了父親。tvb now,tvbnow,bttvb' r$ P" {- [1 x' b( n, ^- _
公仔箱論壇- D# I6 |! o7 z2 H4 Z. Y' q8 g
他不知道自己就這樣渾渾噩噩地過一輩子,還是在不久的將來,重蹈哥哥姐姐們的命運。 |