撫仙湖岸邊一個最偏僻的地方,這裡平時少有人來。湖水清澈見底,水草油綠,他一個猛子紮下去,靜靜地沉在裡面,水流順著皮膚上四分五裂的紋路分散開,渾身便有了一種前所未有的清涼感。自從8歲時學會了游泳,幾次,他都想就這樣沉入水底,永遠不再上岸來。os.tvboxnow.com, c. g# o; `# o; s
}- E! ?: D6 n- A+ ^ C/ z只有在這個時候,他才覺得自己是個人,和其他人一樣,擁有著陽光、空氣、水和自豪感。而當他走上岸,前行200米,看見人後,他就是"怪物"了--除了嘴唇,全身的每一寸皮膚都長滿大塊大塊的"魚鱗",眼睛近乎空洞,手指殘卻缺不全--他不得不壓低帽沿、裹緊衣衫、匆匆地逃離他們。
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$ D+ a' F2 ?' X2 V) x$ z就像電影《像人》裡的主人公一樣,從出生後,孫成就成為那個被人們都當作怪物,四處遭受嘲笑的"像人"。
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' R0 a! C. A0 K2 m- Y) |9 [& {6 ctvb now,tvbnow,bttvb長著魚鱗的小漁翁
c' S5 d, Z: T# L6 qTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
$ D3 W& d. b$ x澄江縣下備樂村坐落在撫仙湖邊,村民世代以漁為生。清閒光景,常有三五村民坐在水邊垂釣。
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, _! t7 r+ c0 r& B, T& j9 V11月11日,記者在湖邊打聽一身上長滿魚鱗的男子,立即有人指給我們看,"最遠的那個碼頭上的那個,戴帽子。"幾個孩子聽說了,趕緊過來給我們領路,眼神頗多驚訝,並好心告誡"不要被嚇著"。幾個孩子把我們領到湖邊,再次指給我們看,然後就悄悄地躲在樹後面,不敢露頭。os.tvboxnow.com7 T! P$ B* p: ?% |& e
6 O$ L) |3 a. W2 X0 m: Z0 Eos.tvboxnow.com等站在這個個子不高的小夥子面前,才知道孩子們害怕的理由。一張被疤痕完全覆蓋的臉,除了嘴唇,不見一絲紅潤,嘴邊的皮膚乾裂得已經滲出血來。眼睛被上下僵硬的肌肉壓迫得只剩下兩個黑乎乎的空洞,在帽沿的遮擋下偶爾閃過一絲光。脖子、手全被類似"鱗片"的角質化的東西所覆蓋,一層壓著一層,有稍微翹起的部分,就滲出絲絲血痕;10根手指無一完好,彎曲、殘缺,拳頭就像兩個伸出幾個頭出來的肉球。* ^" c! F/ D' L- ^1 \& s% b5 I6 W
% K- Z8 o& H6 f% ?" A2 U* H) G他說他叫孫成。說話時牽動臉上僵硬的肌肉,白白的牙齒露出來,給人異樣的感覺。os.tvboxnow.com4 y" e+ c. H% _0 |/ `
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在記者的請求下,孫成放下釣竿,配合記者拍照。他脫掉上衣,前胸後背的皮膚均佈滿灰色的"鱗片",不過比暴露在外的皮膚上的要細密得多,摸上去像粗糙的大象皮;腿上的"鱗片"面積大些,呈暗紅色;左腳的大拇指被折斷了,彎曲到腳心,走起路來正好墊在腳下面,腳心也長滿同樣的"鱗"。摘下帽子,額頭上厚厚的灰色"硬殼"露了出來。他說他經常揭下其他部分的"鱗片",讓其更新得快一些,而頭部的沒有動過,所以成了一個厚厚的殼。細細觀察,頭皮上也覆蓋著同樣的一層,頭髮鑽出這層殼,才長出來。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. I: x4 q: v1 T
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孫成18歲。從大概10歲開始,就以釣魚為生。"他們都是我的朋友",他指了指岸邊其他幾個垂釣者。陽光下,孫成坐在欄桿上,手輕輕一甩釣竿,一尾銀色的小魚上了鉤……TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" W, U- W( n. |" M4 |2 D& ]. ~
! Q. c+ h1 n* u7 C" A! W封閉的童年
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「我小時候不敢出門,怕被其他孩子打。」孫成的童年是在舊村的老屋子裡度過的。os.tvboxnow.com7 D4 ]" y! V9 Z
' N; B5 n. t/ ]" X7 [os.tvboxnow.com孫成記憶中最早的社交活動是,有一次,他在屋子裡坐著,窗外的小夥伴們喊他出來,「他們以前從來不帶我玩,看見我就跑」,孫成高興地推開門跟他們出去,沒想到「他們把我圍住,摘下我的帽子扔在地上,然後大笑著跑了。」
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「當時你哭了嗎?」
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! u% e" [& y5 F+ g「沒有,我撿起帽子就回屋子了。」( ~1 M0 R& _6 b' d! T( n
2 j w) u$ F& l6 J; h! l. s) W到了上學的年紀,母親王瓊芬打算把兒子送到學校,但是,報名的老師見了孫成後,以「可能會嚇壞其他孩子」為由拒絕了她。此後,孫成對讀書再無奢望,「我站在門口看他們去上學,就跑回屋子,我不讓自己看。」很多年後,村子裡小時候的一些夥伴去讀大學,孫成還一個人「悄悄地到村口去送別,看他們走得看不見了,才回來」。 D' m' E$ h* V6 G; k8 U
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但並不是每個孩子都拒絕了孫成。他說,在他記憶中,另有一件印象深刻的事,就是戒菸。為了能加入外面的圈子,孫成近乎討好似的在五六歲時就學會了吸菸。8歲那年,「有一次,和村子的一個孩子偷了我爸爸100元錢去買菸,後來被家人發現了,狠狠地打了我,從那以後,10年裡,我一口煙都沒吸過」。孫成跟幾個小夥伴一起,學會了游泳,雖然手指殘缺,游不快,但卻足以成為童年最大的樂趣了。
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3 J7 r- b: I" A8歲那年,孫成還有了屬於自己的一根釣竿,「是爸爸給我的零花錢攢下來買的」。那年,孫成「每天都到水邊去,看他們怎麼釣魚,每天都去,看了一年,自己就學會了。」
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! k8 y, C7 j3 F v# q4 m$ OTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。從這以後,孫成開始了他的「職業漁翁」生涯。
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成長突圍公仔箱論壇3 s$ g5 A: K6 w8 b& ?$ m ]
: ~/ H0 q( g( e& g5 t4 i18歲的孫成並不孤僻。tvb now,tvbnow,bttvb5 j0 N; L% g! R& g7 U" Y
7 }$ @, g! [) [4 l; Y: [+ v和他一起釣魚的,還有另外兩個小夥子,他們稱是孫成的好朋友,「他人很好,我們喜歡和他在一起。」( H3 C. P; a& L, N0 n) \, `, O: g V* A/ c
9 M/ H, k6 u+ U( i/ c' ?! h1 D, y記者提出要到他家去看一看,孫成爽快地答應了,騎著自行車在前面給我們帶路。
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和所有嚮往長大的孩子一樣,孫成也渴望交朋友,但他似乎比其他的孩子更成熟。「從10歲開始,我就自覺地找他們玩,讓他們不要再怕我」,他把自己的東西和想法與夥伴們分享,並主動去幫助他們,「其實他們並不討厭我,只是害怕我的這副模樣,我知道,他們習慣了就好了。」
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夏天天氣太熱,皮膚癢得難受,孫成就叫上幾個知心的小夥伴,到撫仙湖邊找一處僻靜的地方,脫光了下水,「呆在水裡太舒服了,一點也不覺得疼痛、不覺得癢」。事實上,孫成幾次想「這樣連累父母,不如走了」,他甚至嘗試了幾次,準備做撫仙湖裡的一條魚,但是「想到這病還可能被治好,我還年輕」,他又悄悄地放棄了。孫成的皮膚每次沾水後,都會幹裂得更厲害,更疼痛,慢慢地,他便漸漸地遠離了撫仙湖的水。
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我們在孫成的臥室裡看到,床上的棉絮被皮膚掛得面目全非,枕頭下面放著一個MP3,床頭的牆上,貼滿了明星畫像。由於臉上的皮膚繃得太緊,孫成睡覺時連眼睛都閉不上,「每天晚上都會失眠,睡不著,到凌晨二三時,我會起來聽歌,或者想自己將來怎麼辦。」
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) w+ I6 G' F* P3 u) |( \* e公仔箱論壇2004年,孫成拿到了殘疾人證,在沒有任何醫學鑑定證明的情況下,孫成被當地殘聯定為「四級肢體殘疾」,每個月領取30多元的補助。- F$ q7 I9 J, o1 D
5 S# E& Z t# I* J5 ^( T& F7 E% Rtvb now,tvbnow,bttvb2005年勞動節那天,孫成和一個朋友買了兩件啤酒,在撫仙湖邊上喝醉了。「那是我第一次醉酒,喝多了,摸回來就睡覺,什麼都忘記了。」os.tvboxnow.com; B6 x& y" b8 g# q0 Q
- r# G; @8 N! A" l! l( U公仔箱論壇媽媽的話
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$ ]. U1 A# C3 e媽媽王瓊芬並不認為兒子不如別人,「如果不是這身皮,他比很多讀過大學的孩子都強,雖然他沒讀過書。」孫成確實連自己的名字都不會寫,但是談吐很得體,很有禮貌。0 l& i) T0 n+ _8 b
. |7 y8 [% ]2 h5 V- I {3 `3 wtvb now,tvbnow,bttvb王瓊芬介紹,孫成是她的第四個孩子,大兒子和二姑娘出生後都是和孫成一樣,但是沒活多久就死了,「一個是硬殼殼裹住鼻子,一個是卡著氣管,憋死了。」第三個孩子也是女兒,但是皮膚沒有任何異樣,現在在昆明讀大學。孫成出生在農曆2月,「早晨8點鐘生的,剛出生時好好的,他爸爸以為這個孩子也和老三一樣,是個好的呢,沒想到到了晚上8點,身上就起了這些硬殼殼」,當時醫生叫去昆明的大醫院診斷一下,由於有了先例,王和丈夫放棄了治療。tvb now,tvbnow,bttvb: x' F, S2 U1 s2 o
8 W9 C8 H; `. Z) ~「但是他活下來了,就是手和腳被裹著,伸不開,我們把那層皮給扯掉,手指頭腳趾頭才出來,但已經不成樣子了。」
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王瓊芬和丈夫都是澄江縣城邊上的人,世代並未出現過類似的情況。「用了很多藥都沒治好,2000年左右,用給豬、牛治癩瘡的草藥塗抹,好了十多天,皮子軟和點了,但後來還不是不管用。」她帶著兒子去醫院檢查,一些醫生見了就趕他們走,說從來沒見過這樣的病,他們治不了。去更大的醫院又沒有錢,一等就等到現在,到底是什麼病,現在都不知道。
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孫成的手不能碰水,王瓊芬把女兒讀書留下來的自行車給了孫成,還給他買了塊手錶,讓他每天騎車到撫仙湖邊釣魚。「早晨7點去,晚上8點回來,午飯在湖邊吃」,釣到的魚,孫成就地散發給了他的朋友和別的孩子們,自己從來不留。有空的時候,他還要回來�........飯。! g2 I# v; |, y7 B. r. W4 b) v0 L+ @
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去年,孫成在湖邊釣到了一條重3公斤的大鯉魚,賣了100多元,全部給了父親。( s4 E5 w; L! ]+ p9 i. {0 p( }
; L5 e- F1 w3 W% x6 O8 ]他不知道自己就這樣渾渾噩噩地過一輩子,還是在不久的將來,重蹈哥哥姐姐們的命運。 |