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( @9 @: f, W! w1 x: Vos.tvboxnow.com長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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' b; X! B6 C) o5 c7 J0 F% H她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。公仔箱論壇$ o% T& M+ T$ S8 H2 \- `& ^
0 J$ F3 g4 c# K FTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% A! Q; u; f1 q# m* w
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。tvb now,tvbnow,bttvb, \0 m/ t! \1 n5 R' y
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藍妮妮喜歡坐着發呆。os.tvboxnow.com: m1 f% X4 C- ^9 s
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+ Q/ o) y7 \+ p, o網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* N) j3 V/ W* B% i+ H! b( K
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。公仔箱論壇) g6 L% B* t: | E
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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1 v* F) B- |$ f4 {tvb now,tvbnow,bttvb這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
2 r+ Q( k; j6 F1 ^0 w1 Sos.tvboxnow.com公仔箱論壇4 c, T0 j/ s8 Z1 k& h! x
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。& ?8 o+ i# R" k5 B, d Y
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' L5 q: ^ O; r) |' fos.tvboxnow.com藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb0 p- [, t$ ^4 t. f
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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& Z; q' H) M7 r7 o3 j! kos.tvboxnow.com藍妮妮接受針炙治療。
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& ^/ a6 O |/ b9 I. r' nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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% ]9 C/ [6 L' P8 }公仔箱論壇藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。. p8 X* k1 e( P; o/ v9 p
8 K5 X$ q/ W& L% k3 |4 \TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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