外型粗曠、陽光的「小六」如同時下年輕人一樣充滿活力,難以想像,7年前,他受紅斑性狼瘡之苦,關節不時隱隱作痛,半夜常痛得難以入眠,身心飽受煎熬。
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% d4 f* A- N! e! f5 T8 E2 l15歲那年,小六有天感覺腸胃不適、上吐下瀉,診所檢查為腸胃炎,連續幾天症狀卻未改善,到大醫院抽血、驗尿,診斷發現罹患紅斑性狼瘡。小六說,「臉上未出現紅斑、家族也沒遺傳史,很難察覺」,陸續出現關節疼痛,還曾因感冒發燒,引起全身水腫,靠著標靶療法,目前需服藥控制,定期追蹤病情。
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醫界將紅斑性狼瘡稱是「千面女郎」,林口長庚醫院兒童過敏氣喘風濕科醫師吳昭儀說,紅斑性狼瘡是一種全身性自體免疫疾病,每位患者發病出現病症不盡相同,各階段也有不同臨床表現,常見臉頰出現蝴蝶斑、身體有圓盤狀的紅斑、關節炎、腎臟病變、血液病變等症狀,目前致病原因不明。 j- S* L8 i! @) h
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吳昭儀說,男女罹病比例為1:9,尤其好發在青春期女性,患者臉頰兩側出現橫跨鼻樑的紅斑,形狀貌似蝴蝶,小病友常被稱作「小蝴蝶」,青少年時期罹病比起成人更易引發腎炎,甚至面臨洗腎。
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紅斑性狼瘡是一種慢性、侵犯全身器官系統的發炎性疾病,造成皮膚、關節、腎臟等器官傷害,併發症未獲得控制,就有可能危及生命。
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; D! v' A- f, \公仔箱論壇吳昭儀表示,治療藥物以類固醇為主,控制效果顯著,副作用會出現月亮臉、水牛肩,但長期服易造成骨質疏鬆,需大量補充鈣質。患者也要注意清淡飲食、外出做好防曬、正常生活作息,病情都能控制得不錯甚至不需再要服藥。 |