肺纖維化十指潰爛 皮肌炎患者：樂觀是良藥
! x6 b6 Z+ z1 v# h9 O9 K6 B( q8 i' J$ [. S! j" i7 [# n* y; i
( u( @1 r+ Z# Mtvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb3 ~4 t- J3 t0 t% @- b. s
為港人帶來不少歡笑的藝人魯芬早前因皮肌炎致肺部衰竭病逝。在本港，皮肌炎患者不算多，他們雖受四肢無力及肺纖維化等困擾，但不少人仍笑着面對。其中，56歲校工方錦蘭7年前確診皮肌炎，曾兩度病發，肺功能一度僅剩三成，更面對十指潰爛和脫髮。不過，她獲所屬學校調動職務及家人支持下，近年病情受控，她說：「我覺得我好幸運。」0 J7 m7 W) W c2 ]+ }7 a
. t$ |; q. ^3 q8 p7 ^3 Jtvb now,tvbnow,bttvb眼前的方錦蘭活力充沛，跳跳走走，如她不說，別人根本看不出她是皮肌炎患者。7年前，她走每步都要咬緊牙關，「經港鐵站由一個出口走至另一個，正常兩分鐘走完，我行了10分鐘。對腳無力，成日想坐下」。
0 O, f) R/ U8 C& U: L7 F4 _
@/ b# c; k s! }& q8 q就醫多次未明病因
+ i! }1 {6 S1 m: M1 {. H公仔箱論壇 ' J6 w0 q5 {/ y7 Y/ X3 d( t% N
皮肌炎不會傳染，成因不明。2010年初，這病悄悄來到方錦蘭身上。她說：「當時成日感到很累，關節皮膚又發紅，看了很多醫生，一直找不出原因。」及至當年5月，她累至工作時也要坐下，於是趁就其他病到醫院覆診時跟醫生提及，繼而留院觀察，經大量檢查後才確診。她說：「當時想(這病)為何要找上我？很擔心日後要坐輪椅。」os.tvboxnow.com$ f/ `( m% \' g }
3 l7 H% i$ T5 W8 k4 R
氣促覆診 肺功能剩三成
6 M: C0 p- j7 Y& {( c% O TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 k, W1 w- n- {0 O. ?! V! T% i0 b
病情十分反覆，出院後一個月，她就感到氣促覆診。她憶述，經檢查後，醫生一看肺部X光片，見「白茫茫」一片，二話不說，即開出一大批藥，後來她才知道，當時她肺纖維化，功能只餘三成。
4 g j) W1 \- L4 X, J" Xtvb now,tvbnow,bttvb os.tvboxnow.com% M8 V" t! i( C
任職校工，工作體力消耗不少，不過當時她仍堅持上班，不讓這病打擾她正常生活。為助她減輕負擔，所屬學校提出由她暫到接待處當值；而在家中，丈夫及當時十多歲的女兒一度自動當起大廚角色。公仔箱論壇6 E% k8 n9 l; o I3 i9 T+ q3 T. `
% N: m1 v% ~, |* mtvb now,tvbnow,bttvb至於方錦蘭自己，當時放工後便努力做運動，伸展身體，看着身體慢慢好轉，病情開始受控。不過一年後，她手指突然潰爛，原來是再度病發，「十隻手指都破損，很痛，不能彎曲，更要戴上手套，一來防止細菌感染，二來避免別人誤會」。她說，外人不易理解患者，「大家心底會問會否傳染。我只能解說，是身體自己打自己的肌肉，不會傳染」。
$ P6 a" H6 f9 E' T) \8 o4 u5 y [' n ( C) e0 A0 L; \; S' D
與此同時，醫生一直找尋切合她的治療方法，方錦蘭說，知道醫生們看了很多研究。她試了不同的藥，有些會令人脫髮，最近3年病情終穩定下來，藥量也減了，肺功能也回復至六成，「實在很幸運，醫生也很努力」。
9 T" P1 @2 Q: M: a C$ m2 ~ os.tvboxnow.com0 [3 k; k8 X. v: @# ]( v: C
視病為「朋友」探病友打氣
" J" v# a, z7 Z3 [/ [0 r1 @* k5 Sos.tvboxnow.com
* F6 N: c4 f' ?7 V$ D" M& S公仔箱論壇跟皮肌炎走了7個年頭，她不知道會否再次病發，但她說這病已成為她的「朋友」，要跟它好好相處，相信樂觀才是最好的藥。她近年更不時在病人互助小組分享經驗，更到醫院探望新確診的病友，分享正能量。 |
發表於 2017-2-12 10:36 PM
| 