返回列表 回復 發帖

[香港] 患罕有「約伯症」 每月入院數次 母夜夜守護 病童立志行醫回報

患罕有「約伯症」每月入院數次 母夜夜守護病童立志行醫回報公仔箱論壇8 N! a  g/ ?* h  A/ m5 n
tvb now,tvbnow,bttvb8 f( h% w0 A: b2 P. {
  
; ?7 @! j+ W3 N4 `' j- m8 U! d8 Dos.tvboxnow.com
公仔箱論壇. b5 s9 W" o. }0 U5 z3 m+ v) o4 B* S
身體健康是父母對子女的最大心願,11歲的鄭愛藍自出生後便受不明病魔糾纏,長年全身長膿瘡及肺感染,更曾因發燒休克險送命,至4歲才確診是罕有病「高免疫球蛋白E綜合症(又稱約伯綜合症)」,愛藍媽媽每夜為照顧愛女留守牀邊,至今仍受失眠困擾,幸小女兒體恤其辛勞,主動做家務,更立志做醫生買「獨立屋」送給母親。愛藍媽媽不求子女成龍,更重視女兒健康成長,「最重要不要學壞」。+ X6 t+ [# E* @3 w5 i$ b& J

- @) j7 |: L. T: J2 T6 Zos.tvboxnow.com未滿月全身發膿 曾發燒休克os.tvboxnow.com" L8 S% v' |; ], `0 y0 I6 Y0 ~, D
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 R8 a+ c" Z/ k4 D
現就讀小六的愛藍出生後未滿月便全身出疹發膿,住氧氣箱20多天,都查不出病因,之後接連長膿瘡、皮膚腫塊,又多次發燒,耳朵持續流膿10個月,其間母親羅女士不堪愛女受苦,帶她去深圳、廣州的醫院吊針,並為此在內地租屋,又把長女交託家鄉長輩,「生了出來都不知她這麼多病,只能盡力照顧,醫得怎樣就怎樣」。愛藍每月入院兩三次,三四歲時有次半夜抽筋嘔吐入急症室,嘴唇發紫並有休克,搶救了1小時,高燒持續10日不退,照肺後發現有膿,隨後數月輾轉到不同醫院治療和診斷,終在2008年經基因測試確診是可致免疫力低的約伯綜合症,此後需定期注射免疫球蛋白針及防感染藥。
, s1 I3 ^" L" \公仔箱論壇
2 D# ^  R3 I. M$ U6 U公仔箱論壇護女只睡「雞仔覺」 母欣慰子女懂事
# m; {4 q2 F' E8 t$ K0 ]
) x7 }0 _& C' R公仔箱論壇羅女士說,至今仍弄不清楚女兒所患病症,惟女兒一發燒她便份外緊張,24小時守在身旁,「湊這個女兒真是心力交瘁」,她至今仍只能睡「雞仔覺」,要長期服安眠藥。她與丈夫亦因治病問題多番吵架,於4年前離異,當時更患上情緒病。
' b: s% B' q$ ]0 ftvb now,tvbnow,bttvb
% W9 a& i1 }. w, e) a0 v2 utvb now,tvbnow,bttvb愛藍現臉上及全身仍有長瘡,她說不記得小時候患病經過,但不抗拒醫院,因她愛與醫生護士聊天,更打算日後當醫生。母親的辛勞孩子看在眼內,羅女士稱三姊弟從小懂事,二女愛藍上學開始已十分獨立,常考全級一二名,「連書包鏈都無(幫她)拉過」,訪問前愛藍才剛打掃完及曬衫。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: r4 K! K6 ?* C7 w6 p2 a  a

/ S; }7 Y  k5 \7 L$ u6 p2 J3 E' d; a3 L三姐弟常向媽媽表愛意,羅女士分享有次去赤柱海灘遊玩,愛藍隨即指向一間獨立屋說:「媽媽,你那麼辛苦湊我們,長大後買這間屋送給你」,13歲大女和應說「買架車去山頂看風景」,9歲幼弟則說要送遊艇。  T- q: J# G& ?, N7 T; \1 B5 F
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ ^% {2 A5 G$ {7 d- w8 e; _
「怪獸家長」同學羨慕毋須補習
% B9 }' J# T- _公仔箱論壇 os.tvboxnow.com$ E( P) c8 h! v; _1 L# x1 w
經歷病魔折磨,羅女士最重視是女兒的健康,對孩子學業採「放任政策」,從不要求補習,她分享愛藍班中有名男同學每天要補習六七小時,月花四五萬元,該男生最愛每月一次來愛藍家玩,更希望羅女士多約他母親聚會,讓他「逃離」補習,「問他補習開不開心,他說不開心,但不補習,媽媽又不開心」。8 `) S! I7 D. d1 V; d
os.tvboxnow.com' F; V, X' f$ o6 y9 g! D- [9 ^
「讀不到書不要緊 最重要勿學壞」
8 r9 b1 H. M+ f' k% ]: P3 btvb now,tvbnow,bttvb
! Y  l( P  M! [  V- V. Q有別於「怪獸家長」,羅女士不望子成龍,「讀不到書不要緊……最重要是肯做,不要學壞」,出身基層的她尤其着緊品德教育,孩子們見鄰舍親友也會大聲打招呼,「叫人要叫大聲點,不要喊在嘴唇邊」。
附件: 您所在的用戶組無法下載或查看附件
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
「約伯症」不能根治 長期打針防菌
" w3 ~0 ~: S) }. K- z% S) X

. e( R  I$ g; E* g. ?( Q) ctvb now,tvbnow,bttvb「高免疫球蛋白E綜合症(Hyper IgE Syndrome)」又名「約伯綜合症(Job's Syndrome)」,有兒科教授解釋,此名取自《聖經》人物約伯的典故,上帝為測試其忠誠,讓他遭受撒旦攻擊而長滿毒瘡,病徵與該症的皮膚出疹長瘡相似,此症屬其中一種「原發性免疫缺陷病(PID)」,推算本港每年只有1015PID新症。
9 g% G* M2 K. V+ H$ w# v: ATVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
( B+ |6 _0 B- ^/ v$ {/ K7 s  z膚肺長膿瘡 易患血癌淋巴瘤公仔箱論壇( w8 j6 y5 w$ u7 Y3 H2 F) Y8 g

, ^% }& I7 z& s# K: Oos.tvboxnow.com港大兒童及青少年科學系講座教授劉宇隆稱,PID有逾300種罕有病,主要是基因突變所致,每四五千名新生兒中約有一名患者,按香港人口推算,每年約有1015宗新症,愛藍所患的「約伯綜合症」並非當中最常見的病,這些患者因免疫球蛋白過高失衡,增加感染風險,最常見病徵包括皮膚及肺部長膿瘡,多因葡萄球菌感染,「膿瘡有幾吋大,肺部膿瘡好了以後仍有修復缺陷,裏面會有()泡」,部分患者亦有脊椎彎曲問題,乳齒難脫落要用力拔除。
" y! a/ P; {% O( q& [6 Z3 p, B& i) k
7 `% e0 C: S8 Rtvb now,tvbnow,bttvb劉宇隆稱,此症患者免疫力低,較易患白血病及淋巴瘤,平日感染念珠菌、霉菌等風險較高,細菌入血引發併發症便會增死亡風險,因此及早確診才可得合適治療,此病不能根治,但要「趨吉避凶」預防細菌感染,患者要長期注射免疫球蛋白針、每年接種肺炎球菌針,以及服用防霉菌藥等。  G. F7 P7 K# y# @9 E6 V: `/ d
! {; ~' C, c% I) Y3 }7 e
香港弱能兒童護助會將於本月11(周日)舉辦步行籌款,為PID的診斷測試籌款。劉宇隆稱,醫院難有資源做罕有病基因測試,期望外界資助更多病人接受基因診斷,以及加強遺傳諮詢服務和產前診斷。
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
返回列表