標題:
[中國內地]
(有片) 3歲寶寶罕見病過世 34歲母滿頭白髮定期墓園探望：媽媽一直在!
[打印本頁]
作者:
manyiu
時間:
2025-11-5 11:53 AM
標題:
(有片) 3歲寶寶罕見病過世 34歲母滿頭白髮定期墓園探望：媽媽一直在!
撰文：許祺安出版：2025-10-30
# A7 m& D& s% J) e- v7 C1 \
公仔箱論壇. R5 T3 v. p+ h
3 G K0 h6 h4 d h6 m# A
( q+ M x( K; B, L+ `$ Q7 t公仔箱論壇
2023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。
os.tvboxnow.com' b+ M B# ?" x+ h
$ \, W6 G1 Q: N3 z' p7 k0 P; H
兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」
tvb now,tvbnow,bttvb$ R3 ]) M! }; M' s2 U
]$ [3 m7 w0 \! {, P8 R+ s
3 ~% `2 U* [ U5 G6 nos.tvboxnow.com
河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。
2 M8 y4 b6 g. }, c0 }
8 }. d; i+ z3 L1 \- O8 cos.tvboxnow.com
孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭
6 w! O) L9 V: W; r6 b, u公仔箱論壇
據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。
tvb now,tvbnow,bttvb' @9 c+ v2 {; z, ]" g
. F: s" I; o* l6 A; d, p" o6 _( UTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」
公仔箱論壇! l! @) _+ y) o7 s! }
l, Z$ z( d" p
橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖）
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& @ p4 Z& w ^2 k
公仔箱論壇: b. S) l2 W3 Z
為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。
公仔箱論壇* L2 J. k* F% k8 A( v2 y
; M: S) Y: x( m4 Q. Jtvb now,tvbnow,bttvb
「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。
# P/ l3 v; s5 C" |" _0 N6 [
9 Z3 A# h0 T* c% R: v公仔箱論壇
) K! k/ e1 x1 {% O3 c
34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）
tvb now,tvbnow,bttvb5 ]1 b4 E( i) g& t+ \% u x# E
公仔箱論壇2 p/ _0 \ `% O* q& M4 @: T J
世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%的疾病定義為罕見病。由於病種多、人口基數大，罕見病在中國患者數量眾多，並不「罕見」。
1 o( I3 Y* X8 e
$ _1 D- K- |* S8 Q- R) o0 X7 x
根據世界衛生組織的報道，目前全球已知的罕見病超過7000種。2018年中國公佈了第一批罕見病目錄，2023年中國公佈了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。
( _$ [# @. b# Q; G2 C' j- |
. k9 ]2 h; v# i Y1 Y6 e% i
在中國，共有480多家的醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例，預計有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。
3 u# j0 A! M$ ^( J$ a* E
- G$ r: T& z& o/ E: Q& @" _
長期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費用高等難題。2023年醫保目錄調整結果中，中國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫保。
9 v! u5 n6 Q$ ^7 o4 A$ V7 l! J
os.tvboxnow.com: J8 _: }3 p/ v% ^2 r$ n! Z& k; j0 Q0 F
據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。如果是碰巧夫妻倆都攜帶相同基因的變異，在懷孕的時候，就可以做胎兒的產前診斷。
: f E) E9 Y& j/ X) R5 Zos.tvboxnow.com
4 C, N+ ?8 n2 D3 Dos.tvboxnow.com
除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。
2 L- i; T9 n$ [0 A; \$ c( }5 o
公仔箱論壇$ w; x$ D7 _+ w4 Y$ Q
網民點睇：
tvb now,tvbnow,bttvb9 y9 ?# e0 i6 l
tvb now,tvbnow,bttvb- ^+ i0 k5 B9 U5 b" Y+ q
太令人痛心了。希望媽媽能夠堅強，讓這份哀傷成為力量，繼續治癒這個世界。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 _# f; y% b/ F, f: W3 e2 W' d
這是最深的愛，最深的哀愁。歲月不居，時節如流，不願忘記的，是那無盡的思念和愛。
0 H3 \! _: ^" ^5 S# k4 L) OTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
你只是來了三年，媽媽愛了你一輩子。
) |3 p4 Q9 v2 g" T6 [+ `8 d9 o$ O
公仔箱論壇3 C. j U9 C# l. [; {, J, x4 }7 {
點擊以下連接看Youtube 影片
tvb now,tvbnow,bttvb+ [8 Q4 k4 j9 G4 K$ p1 \
https://www.youtube.com/shorts/eBrNfPj0vaM
歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://os.tvboxnow.com/)
Powered by Discuz! 7.0.0
公仔箱論壇. R5 T3 v. p+ h
3 G K0 h6 h4 d h6 m# A
l, Z$ z( d" p
) K! k/ e1 x1 {% O3 c