公仔箱論壇 - Powered by Discuz! Board

標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例平均壽命僅有14年! [打印本頁]

作者: manyiu 時間: 2024-3-3 08:36 AM 標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例平均壽命僅有14年!

2024-03-03os.tvboxnow.com. D: B, ` [; n8 C$ i" z5 w
: }5 l3 E1 X) L2 D, a

長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
os.tvboxnow.com. L( r, _' l, ^+ P* L
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
4 y$ J0 U) B8 C, }# h) T* E

藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。9 ^" D9 L1 }/ W$ S
, R0 j$ l, i# h U+ x

1 j( C$ p7 {. c& F' y: s* y
藍妮妮喜歡坐着發呆。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 _- ^! E! {% }. i+ n% G h

網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。

藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
tvb now,tvbnow,bttvb/ s6 _, I5 ?1 x2 q9 s1 M6 x

3 r+ y7 x/ y" K7 q! H
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。! l4 v! p* q3 f0 g" G$ Z
R( T% o3 h a
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。

然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。tvb now,tvbnow,bttvb, A& A3 j1 v( z) `/ v) w
$ w( w( x) K$ Z! F( s

藍妮妮2016年出生。

藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。

藍妮妮接受針炙治療。公仔箱論壇- [# _/ b n6 ?& V" a+ o# c

tvb now,tvbnow,bttvb: O1 A9 Y# j6 X+ M$ L1 Q
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! f6 X5 g, o C) H9 a, F* I
tvb now,tvbnow,bttvb# a. n7 I, z" v5 @/ h8 s

藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。公仔箱論壇1 M4 t2 T' H0 r5 V7 y2 y0 B+ M
os.tvboxnow.com" o& }: _: }8 T; u O. N; g/ e, k# {8 n
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。

專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。

歡迎光臨公仔箱論壇 (http://os.tvboxnow.com/)