標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

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作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

2024-03-03
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/ r2 d. f% ?1 m8 Y. [: t/ Xtvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% l. k$ i! ^, i# C. n( D

. ^, \4 z9 J+ M! p/ R) \; Z長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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( X$ h. M6 O; V: S8 f公仔箱論壇她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。/ h! r: J7 f: T9 I. D1 p3 Q8 @% S) D
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! o5 y  [7 W( c0 J2 X* \5 `$ a公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。tvb now,tvbnow,bttvb4 T( i3 A' W% M, i% C6 U3 Y

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" p( F& s, |( T* B藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。- b) D2 [% g9 s" m0 l3 I

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/ u8 d. E" v/ M. ~) G- _藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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$ U3 x+ Z! @5 `# d( Pos.tvboxnow.com這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
( g% g0 {: l+ _5 X7 I6 k* BTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
( Z3 P# q, J; t& {2 ]0 M' q# t( p公仔箱論壇然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇6 ?/ Z9 f$ n/ [1 ]' s" S

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& h* n3 j/ R8 l1 l5 v1 H& Mos.tvboxnow.com藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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藍妮妮接受針炙治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! O5 z' p) Z/ G" D" H

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3 S- d* v0 w9 v, R6 H# T5 GTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; Q) f) B" c4 @5 m" V1 l# n

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. |6 Y# n4 _! `公仔箱論壇藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。1 d# k1 }$ }6 \" H  V) R1 @$ p: H
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。+ Z6 @1 b; A- U' N3 @
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。

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