標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

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作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

2024-03-03
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。tvb now,tvbnow,bttvb9 j  L5 k5 _* [8 g- s* T% S

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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。os.tvboxnow.com6 u- ^* a# }; l. l' @# S
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- K* j8 R5 t2 ]公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。tvb now,tvbnow,bttvb- J1 \8 C7 j9 H- O

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, J6 X+ O- m& @$ tos.tvboxnow.com藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。公仔箱論壇& a# L1 n7 Q4 L" ]% v8 B

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, @' I0 m. o3 r  ?( V. B0 S藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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- {8 U- o) E7 F) i! ^5 S公仔箱論壇這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。9 r; b. {5 i$ V! O0 y4 _6 s* M
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: O' _+ e5 J3 W# x3 O- E5 k1 l, P

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藍妮妮2016年出生。
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7 m9 l. z9 A" D; G) R$ e公仔箱論壇藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。公仔箱論壇  ?7 _) D- i( ^" x4 v7 m. r

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  b; Z+ n* M7 @  H/ ]5 T- X藍妮妮接受針炙治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ [; I$ I! Q6 C

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# b. e) |, e% F+ u+ qos.tvboxnow.com藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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7 n& N5 b# F  i" Utvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: {! G- U. `; E3 _8 t

: }' ~" V' o$ C' ~專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。

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