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標題: [中國內地] 河南「鳥面綜合症」患母講述患兒經歷 網民痛斥:明知遺傳還生子? [打印本頁]

作者: manyiu    時間: 2023-3-28 06:38 AM     標題: 河南「鳥面綜合症」患母講述患兒經歷 網民痛斥:明知遺傳還生子?

撰文:孫聖然出版:2023-03-18
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鳥面綜合症,醫學上稱為「特雷徹柯林斯綜合症」(Treacher Collins syndrome),是一種臉部骨骼發育不全的先天性、遺傳性疾病。
7 Q- d) E. Y' l河南新鄉有一對鳥面綜合症母子患者,近日接受當地傳媒訪問,母親稱「只要還活著就一定有出路」。惟不少網民都痛斥這名母親,「明知是遺傳病,為什麼非要生孩子呢?國家說優生優育當廢話嗎?」4 ]" R# A/ B0 o* l
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# ~5 G; W+ [5 k1 b公仔箱論壇據河南電視台報道,這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。母親又稱,博博剛剛讀中學,平時不願意除掉口罩,亦不願與同學交流。
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" X, h# p, Z2 b6 ^- P+ @母親為此還專門陪博博一同去過一次學校,並向同學講述了親身經歷,包括博博從小到大進行過5次手術,「把同學們都講哭了,好多同學都抱著他圍著他,那一刻我感覺真的很溫暖。」母親又稱,「哪怕命運讓我們遇到了很多坎坷,不怕,只要我們活著、只要我們有手有腳、只要我們腦袋不笨,我們就一定有出路。」
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不過,鳥面綜合症母子患者的經歷卻未有得到網民的同情,不少網民都指責母親,明明知道是遺傳病卻還要生孩子。
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5 \) w9 G4 \0 h6 G* sos.tvboxnow.com1網民點睇:TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! |6 _  g6 j/ _5 p7 J" ~. C/ N

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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)
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* ?- J) y/ B5 N! r1 N+ f9 vtvb now,tvbnow,bttvb「很多人動物性太嚴重,不管啥樣都要生。」
% Y7 F! u2 Y* u; Jtvb now,tvbnow,bttvb「這媽媽太自私,還說的好像自己多麼勵志似的。」
$ v- t( Y$ D: v3 `( ~# Ntvb now,tvbnow,bttvb「自私自利,中國傳統式家長,自我感動付出!」) b, |" s( N3 p% Q
「可恨的母親,為了有孩子而不顧一切,讓孩子也來這世上受苦受難​。」
; ]' G- a+ b5 o, M. z4 i( I「她想要孩子,然後就生個孩子來把自己受的罪都受一次。」
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7 r6 j6 C6 ~; [os.tvboxnow.com公開資料顯示,鳥面綜合症又稱為頜面骨發育不全,以及耳聾綜合徵。主要是由常染色體顯性遺傳導致,但亦有部分患者並無明確的家族史,而是由於基因突變導致。os.tvboxnow.com5 T2 N# i& Z1 [5 Z* o

! k, o) D* t; \6 S% g5 C鳥面綜合症的主要特點是患者面部發育異常,可以表現成類似鳥類的臉,即眼睛比較小、鼻子呈鷹鉤鼻,且通常會伴有下頜骨的發育不良,在耳廓處可僅表現為一塊肉贅,同時還會有上眼瞼的下垂,導致眼裂無法正常睜開。




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