標題:
[香港]
港版《一公升眼淚》 九旬父照顧三小腦萎縮症子女 !
[打印本頁]
作者:
manyiu
時間:
2019-5-2 09:23 AM
標題:
港版《一公升眼淚》 九旬父照顧三小腦萎縮症子女 !
2019-05-02
/ o- F% T* M: a* D" U, @' a. A
7 w, o6 f* |0 o/ M0 v
日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症，身體機能漸漸衰退時，獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷，女主角最終雖然病逝，故事卻賺人熱淚。
2 C" [5 l$ B' O4 e& J7 n0 `TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
& M5 O& J u9 ^ P$ u# xtvb now,tvbnow,bttvb
早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲，七名子女中，三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始，漸漸惡化至喪失行動、語言能力，甚至當中一人已離世，但他從未怨天尤人，「一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。」自太太離世後，40年來黃伯都身兼母職，至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。
os.tvboxnow.com$ v K; L! K4 b2 W6 w, t
公仔箱論壇) D; F1 X# [5 i* x( D2 \
既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' r1 k; A! D- q* @* B; N
1 _8 m6 U& X% ^公仔箱論壇
L" q; A8 \+ }$ q- dos.tvboxnow.com
93歲的黃業雲（左二）數十年來一直照顧三名確診遺傳性小腦萎縮症的子女，現仍照顧兩名在世的子女（坐輪椅者）。（梁鵬威攝）
公仔箱論壇/ u( ~$ T+ F4 g7 W
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( U5 a+ H* i, D0 C+ r& K9 j
三子女6至8歲時發病 逐步衰退
tvb now,tvbnow,bttvb" f* F; x" @4 {* y
小腦萎縮症主要是遺傳性疾病，少部分人屬基因突變，大多患者於20至40歲發病，患者的身體機能會漸漸退化。現年93歲的黃伯憶述，初時並不知道子女患的是小腦萎縮症，「三個都是6至8歲左右，突然腳無力，我本身有研究醫理，就四處請教朋友、找專家，才知是基因問題，會一路衰退，初時腳部肌肉萎縮，用拐杖拐吓拐吓，後來就要坐輪椅。」
' k0 g4 L7 z. L c |
; P* U! w7 R1 e3 X9 x, e( sos.tvboxnow.com
據亞洲病發率推算，本港現時約有250至300名患者，即約2.5萬人中有一個患者。小腦萎縮症至今未有根治之法，更莫說是在五、六十年代的香港。病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」
3 P1 A% {7 H6 [4 y: j" M: X, Q& J/ h R
1 N/ h8 b# r) A
從不提自己照顧的苦況 只顧讚揚子女孝順、堅強
公仔箱論壇1 e3 [ o( g& n
三名子女患上同一遺傳病，其中一人已在五年前離世，排第二的兒子大偉及排第六的女兒淑萍仍在世。父兼母職40載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例，更安慰地說，感激孻女理解他的難處，當年主動放棄讀書，至今亦每周探望患病兄姊。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 l: o9 t q6 I3 q1 w: U
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ w% J4 V; L( X9 X4 I* |/ r! ~! s
至於家住藍田的他，不時跨區到鄰舍輔導會在沙田的殘疾人士院舍「怡欣山莊」、為子女按摩一事，卻是由院舍職員告訴記者。
; Y: F: ?- H. q, V1 `os.tvboxnow.com
% i+ K! [; \7 c7 u公仔箱論壇
tvb now,tvbnow,bttvb, f- Z8 r' R$ M7 f/ a
黃伯曾寫信給時任特首曾蔭權，兒子大偉才得以獲社署安排入住殘疾人士院舍。（梁鵬威攝）
; s2 ~ C+ N2 gos.tvboxnow.com
8 `6 f+ q t' LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
喪妻後欲自殺 為子女決定堅持下去
tvb now,tvbnow,bttvb7 J, U# b2 }* M& z8 O) |& [
至於大偉，黃伯形容他相當聽話，「畢業後我帶他去勞工處應徵......他英文好、請了他，後來更調了去總部，他就一直做到退休......幾乎全份糧都拿回來給屋企。」回顧大半生，黃伯形容，最艱難的時刻是跟他的元配妻子40年前離世，他要父兼母職，「40年前太太死了，本來兩個人，變了一個人......當時幾乎想自殺，但死後會留下（子女），想著想著，只好堅持捱下去。」
5 f+ {8 l+ [/ ltvb now,tvbnow,bttvb
% Y6 X: f7 d9 j7 Z; a3 V! \6 c( S L) v公仔箱論壇
曾去信曾蔭權 為兒子爭取院舍宿位
* r) E; N/ S ], B$ dtvb now,tvbnow,bttvb
孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯均抱著「既來之，則安之」的想法面對，更努力讓子女過得更好，「大偉退休後，他太太無法照顧他，安排他入住古洞老人院，但我探他時發現，環境很差，除咗食飯外，就是躺在碌架床上，無活動、無空間，所以我寫信給時任特首曾蔭權，經社署介紹下，他入了來怡欣山莊（鄰舍輔導會的殘疾人士院舍），與淑萍一起。」
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# v- ^6 q U, Z( N$ v* X) s
, h; D# T' S* V: ^# F# z2 W" Y
淑萍很堅強、真的很堅強，她知道自己腳不好，就在（大廈）門口擺攤檔，賣毛巾、襪，初時用小小的竹簍，試過被小販管理連人帶貨捉走了，上庭時法官罵小販管理隊，『不捉行得走得的，捉過行不到的』，好像還給了救濟金，之後淑萍就愈做愈大，亦無人再捉她，直至她入住怡欣山莊。
tvb now,tvbnow,bttvb4 i6 |- J& u' D: C
公仔箱論壇& Z M$ G! k: W9 y! y% x; t
. z- l5 b: t+ A6 |
1930年代來港、現年93歲的黃伯，育有七名仔女。（梁鵬威攝）
公仔箱論壇* \0 B" y: J3 c
; l w! _6 t* H0 |/ r+ ~tvb now,tvbnow,bttvb
os.tvboxnow.com: R+ R( A: s8 ]( |9 Z0 J$ f
但其中三人分別在6至8歲發病，其後被確診小腦萎縮症。（梁鵬威攝）
4 L' ~; R9 o7 s8 `! q+ F& d! I公仔箱論壇
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! T& Q L4 r K" F: p" |
6 P% v9 `5 t4 `# L- O1 ~% G3 itvb now,tvbnow,bttvb
孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯卻豁達地抱著「既來之，則安之」的想法面對。（梁鵬威攝）
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 M; y# k& ?7 M9 Z. ^7 J j
, M8 ^1 \4 Q, _" q" G, I
$ N; M# t s4 G" t2 los.tvboxnow.com
黃伯（右）的二子黃大偉（左）雖然智力正常，但身體已衰退至失去活動能力，難以說話。（梁鵬威攝）
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 x/ I; c" o; i/ }- r$ d1 H. ^
3 O, A' A8 x" w7 _3 |" k) y公仔箱論壇
公仔箱論壇- i( n6 h# N. ]: K) r- r- J
黃伯形容，排第六的淑萍（右）十分堅強，亦有生意頭腦，得悉自己行動不便後，主動在大廈門口擺賣、自力更生。（梁鵬威攝）
os.tvboxnow.com. b+ O4 ^! |5 o, K
公仔箱論壇( ^: F* R( K: R) R, V: T2 a
os.tvboxnow.com4 T4 I ?' p& E+ ?
病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」（梁鵬威攝）
9 h1 `- W( F* @7 f7 B. A
# h: H0 h$ I" e$ c
3 L9 T9 Y& c7 i" Y: I, J$ O: ltvb now,tvbnow,bttvb
父兼母職四十載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例。（梁鵬威攝）
$ h4 T. w o8 b: Y$ P, \* E
' ^9 W& Y8 l' N& d0 Y6 ^
一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。
2 b$ @; Y. b+ }: u( ~3 d: htvb now,tvbnow,bttvb
9 ^1 R2 D1 R* T5 ]7 @tvb now,tvbnow,bttvb
中氣十足、行動自如的黃伯在訪問尾段提到，自己從12歲起已研究食療、防癌治關節痛的方法，至今不時受邀演講分享研究，希望幫到別人。黃伯的堅持及努力得到鄰舍輔導會欣賞，在首屆《頌親恩表揚大獎》中被選為「父親大獎」得獎人，他將於本周六（4日）的「福群科技集團呈獻：鄰舍頌親恩慈善晚宴2019」中獲頒獎項。
歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://os.tvboxnow.com/)
Powered by Discuz! 7.0.0
tvb now,tvbnow,bttvb, f- Z8 r' R$ M7 f/ a
. z- l5 b: t+ A6 |
os.tvboxnow.com: R+ R( A: s8 ]( |9 Z0 J$ f
公仔箱論壇- i( n6 h# N. ]: K) r- r- J
os.tvboxnow.com4 T4 I ?' p& E+ ?