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標題: [香港] 洗血加人工心吊命 患遺傳性心肌病 13月大BB急求心! [打印本頁]

作者: manyiu    時間: 2019-1-3 06:31 AM     標題: 洗血加人工心吊命 患遺傳性心肌病 13月大BB急求心!

2019年01月03日
1 y& h  ]1 ~% }$ V0 k  Qos.tvboxnow.comTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ Y9 s( M0 f! i5 G3 s, ]
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智愷現時靠人工心臟維持生命,小小的身體連接着龐大的儀器。家屬提供圖片TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ d4 h  |0 N9 b5 i8 ?9 k, r5 m

  R: t, `9 |' V% i  Ntvb now,tvbnow,bttvb【救救小智愷】
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【本報訊】新年伊始本應充滿希望,僅13個月大的許智愷卻在醫院等待奇蹟。患有罕見限制性心肌病的他,去年7月心臟開始衰竭,12月感冒發燒令病情惡化,人工心肺機未能幫助心臟復原,現須以人工心吊命,急需換心延續生命。他現時是O+血型同等身形輪候首位,亦是香港史上最年輕求心病人。誕生世上只有13個月,尚未感受到世界的美好,家人希望有心人盡快出現,讓智愷重獲新生。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, I# v+ C( i6 {! K
記者:袁樂婷
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. [( R$ g) O. O公仔箱論壇瑪麗醫院昨為智愷作出緊急求心呼籲,該院兒童心臟科顧問醫生倫建成表示,智愷前年11月出生後一直健康,但其兄長2016年僅7個月大時因心衰竭去世,追查發現哥哥患基因遺傳有關的限制性心肌病(Restrictive Cardiomyopathy),報告有結果時智愷已出生,故一直由心臟科跟進。去年4月智愷確認基因病變,去年7月發現心臟開始衰竭,接受藥物治療及作換心評估。
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智愷患上罕見心肌病,須換心才能續命。tvb now,tvbnow,bttvb2 {7 h0 u3 c5 W, x1 W' t
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1 E( Q2 @3 ^4 T/ ]6 J2 r' s$ etvb now,tvbnow,bttvb倫建成指限制性心肌病因心室肌肉無法擴張,令心臟運作異常出現衰竭。公仔箱論壇% s) [( y3 q" @; E0 {5 P& B5 ~
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需細碼心 醫生:有一定困難
4 X0 I  @  k& f& ^倫解釋,限制性心肌病由PRKAG2基因突變引起,屬罕見心肌病,佔所有心肌病的2%至5%,他行醫近30年只遇過約6名病人,當中僅一名7歲小童仍然在世。正常人的心室會不斷收縮和放鬆來泵血,但此病患者因心臟肌肉纖維化,心室只懂收縮不懂舒張,血液無法進入,積聚於心房甚至肺等器官,心臟功能不斷減弱,而輸出的血流亦不足供應身體所需。tvb now,tvbnow,bttvb7 N' x) P, R- m; r
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一般患者約一至兩年病發,最終要換心才能根治,但上月4日智愷因氣促、發燒入院,其後證實感染鼻病毒,用藥後未見好轉,心臟一度停頓,需心外壓恢復心跳,心臟功能持續惡化,用人工心肺機兩周仍未能讓心臟復原,更出現多重器官衰竭,要洗血維持腎排尿功能,肝指數亦嚴重超標。聖誕前醫生決定為他做手術,安裝俗稱人工心的外置人工雙心室裝置,代替心臟功能,作為接受心臟移植的過度性治療。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 i( d& B. d3 P' F5 q; @% x

" Z! S' s' E6 c* C( `3 _現時智愷情況危急,瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷說,他的復原情況不理想,須繼續洗血,加上人工心有四條粗喉管在體外接駁心臟,有細菌感染風險,而裝置本身有可能出現血塊,增加病人腦中風出血風險,急需進行心臟移植。
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; j0 Y5 X( n  Atvb now,tvbnow,bttvb智愷體重10公斤,需要8至15公斤重、O型血捐贈者的心臟進行移植。倫建成承認求心有一定困難,因為年幼小童大多是意外或創傷離世,幼童死亡率低,過去曾有兩名同病小童求心,均未能等到最後去世。不過,倫認為求心是緣份,不能因機會低而放棄,盡可能作出呼籲,希望有心人出現。本港過去年紀最小的心臟移植手術,是2009年為一名6歲小童換心,區永谷指,智愷因人工心有四條喉管連接身體,需移除再換心,有一定風險及難度,估計換心手術風險約兩成。公仔箱論壇, p/ N" d6 m) P  Y

) B* b" [1 q# M7 Y4 l, x; b$ H除了13個月大的智愷,現時本港還有一名15歲小童患肥厚性心肌病等候換心。至於患肥厚性心肌病的46歲6呎高銀行投資顧問甘明光,一直在瑪麗醫院留醫,同樣靠人工心維持生命,甘明光去年12月10日公開求心,至今仍然未有合適心臟。
作者: manyiu    時間: 2019-1-3 06:34 AM

兄患同病 7個月大逝世/ p% j! o, ~3 m! J% _( l, Z( I

8 d  |0 D! ^* q$ [. Qos.tvboxnow.comTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" r0 k! ?* n1 |( R; Y3 j
許太提及長子與幼子同患心肌病,不禁哽咽。易仰民攝
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: E/ M8 }# L" `. vTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。【本報訊】「佢(智愷)仲好細,好想帶佢睇吓呢個咁美麗嘅世界」。原本任職英文教師的許太,去年中知道兒子患病,即辭工全力貼身照顧。看着幼子現時卧病在床,除痛心更會想起因同一疾病過身的長子,「望住弟弟會諗起哥哥,佢哋合埋眼嗰陣好似」。遺憾長子早逝,她現只希望幼子能換心續命。許父則指,既然患病不能控制,只能積極面對,冀望智愷這活潑BB能繼續人生。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; A. z' i; }2 L9 p; b
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許氏夫婦形容,智愷是一個精乖活潑的BB,非常「擦得」,飲奶速度很快,有時吃過糊仔即要食麵包。許太又讚智愷聰明,聽得懂「look at me」等英文指令,亦愛聽故事,求知欲很強。tvb now,tvbnow,bttvb3 V. M- i) z$ Z9 z* h" d) ^

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0 g5 H  t. s6 d$ B4 e% X$ F去年11月智愷一歲生日,一家三口切蛋糕慶祝。
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  N5 q0 l7 _) Q- N  p% a' Z媽媽:想佢睇到呢個世界tvb now,tvbnow,bttvb' I3 w3 L0 O+ Y& J7 C8 w! R
智愷的哥哥同樣患有限制性心肌病,2016年時病發,僅7個月大病逝。許父指,長子出事時很突然,由氣喘入院、肺炎到心衰竭過身歷時僅兩周。哥哥更是過世後抽組織才發現心肌病為基因問題,當有報告時智愷已出世。對於兩名兒子均患遺傳性心肌病,他形容是意料之外,因為夫婦家族均無人有心臟病,而兒子這麼早病發,實在難以接受。面對基因缺陷,他非常無奈,但現時只能積極面對,「做父母只要個仔有希望,都想佢睇到呢個世界,希望今次透過傳媒呼籲,等市民認識器官捐贈,等囝囝可以延續生命」。公仔箱論壇: {! C2 R+ \4 W6 \) Y
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許太指哥哥離世與智愷孕期相近,望着智愷不時會想起哥哥。智愷入院時,一合上眼她便害怕,要強忍情緒才不會崩潰。她希望有心人出現,讓兒子感受世界,彌補未能帶長子旅遊的心願,「去迪士尼、海洋公園,睇吓卡通人物、動物」。: \. s2 l) a% w7 d, ^& |4 j2 T7 W) Z

* [2 Q! M6 o9 a7 n* Y) k0 oos.tvboxnow.com■記者嚴敏慧
作者: goldmonk    時間: 2019-1-3 10:06 AM

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作者: goldmonk    時間: 2019-1-3 10:07 AM

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作者: goldmonk    時間: 2019-1-3 10:07 AM

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作者: manyiu    時間: 2019-1-3 11:08 AM

小朋友好可憐; 佢父母仲慘, 已經冇左一個 BB, 真係唔忍心見佢地再次遭遇第二次.....傷痛 !
作者: manyiu    時間: 2019-1-4 05:49 AM

本帖最後由 manyiu 於 2019-1-4 05:53 AM 編輯 os.tvboxnow.com7 _4 ]; B7 H3 \: K
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求心小智愷  胸造口出血tvb now,tvbnow,bttvb( q+ s3 p, T. B
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2019年1月4日
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醫學會及香港移植學會稍後舉辦「春耕行動」器官捐贈步行活動。
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患罕見限制性心肌病的十三個月大B仔小智愷仍在等候合適心臟換心續命,瑪麗醫院心胸外科主管區永谷透露,智愷在深切治療部留醫,胸部造口有小量出血,雖然整體病情受控,但把握時間盡快換心才是救救小智愷最佳方案。小智愷個案再度喚起社會對器官捐贈關注,然而,本港去年器官捐贈數字仍有提升空間。即使去年心移植手術個案有十七宗,比一六及一七年多,但肺移植及活肝捐贈宗數只及一七年一半。
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為鼓勵公眾支持器官捐贈,醫學會及香港移植學會將於本月十三日舉行第三屆「春耕行動」器官捐贈步行活動。香港器官捐贈行動組召集人周嘉歡表示,截至去年底,中央器官捐贈登記名冊登記人數為廿九萬人,僅佔全港人口百分之四,器官捐贈數字也不理想。tvb now,tvbnow,bttvb4 d7 l1 v" P* B, Z0 r
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僅4%人登記 兒童器官難尋
4 d& q# R" i  `4 P, R& T對於小智愷個案,香港移植學會會長李威廉說,兒童要進行器官移植較成年人困難,因難以尋找體形相若的捐贈者。周嘉歡補充,器官捐贈者大多因中風離世,年紀較大,而一歲小朋友很少因中風去世,香港亦從未試過為如此年輕的病人進行器官移植,因而更期盼有心人捐出逝者器官,救救小智愷。
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同場的心臟受贈者葉小浪表示,他在一四年接受心臟移植手術後重獲新生,他十分感謝捐贈者延續大愛。憶述當年,他在病房等待心臟捐贈時十分焦慮,家人甚至擔心至落淚,因此等候器官移植是影響整個家庭的事,希望更多有心人捐贈器官。. Z" T: `! M1 W, n4 c( A" M
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- k. h8 v. y* k( Y) x- `8 Q' los.tvboxnow.com13個月大的許智愷,因患上罕見的限制性心肌病,急需換心續命。(受訪者提供圖片), G- s8 ~# ?0 a3 A" m

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病情不樂觀 一度心臟停頓公仔箱論壇  A  t- x' z$ P- T1 l
半歲大時被診斷患有限制性心肌病的小智愷目前病情不樂觀,正排在O+血型輪候移植名冊首位,他的父母及瑪麗醫護團隊前日公開呼籲稱,小智愷急需合適心臟進行換心手術續命。9 t# M8 G! p- V0 ~/ Q; s
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出生時沒有症狀的他,病發前活潑可愛,但去年七月心臟開始衰竭。至上月感染一般感冒病毒後,他突然發燒及呼吸困難,入住兒童深切治療部,期間一度心臟停頓要搶救,心臟嚴重衰竭,要注射強心藥。之後病況急轉直下,要安裝人工心肺機支援,亦需洗血維持腎功能,後期繼續出現多個器官衰竭,包括肝、腎,要轉用外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能。




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