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標題: [香港] (有片)銀屑病人求診悲歌 兩頭撲 藥費貴 ! [打印本頁]

作者: manyiu    時間: 2018-10-14 11:43 AM     標題: (有片)銀屑病人求診悲歌 兩頭撲 藥費貴 !

本帖最後由 manyiu 於 2018-10-14 11:47 AM 編輯 , |; u5 q: H% G3 k
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2018年10月14日tvb now,tvbnow,bttvb2 G8 \/ |5 y$ {/ K4 }: S

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患銀屑病的Mimi多次向醫生查詢使用生物製劑的條件未果。王子俊攝
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( w  I, n$ U& e【病人苦等】公仔箱論壇8 v* B6 Y3 w. i5 l0 R
【本報訊】政府皮膚科服務常為人詬病,除新症排期耐,銀屑病患者更要「一病兩頭醫」。患者因有皮膚及關節問題,在現行制度下,需衞生署及醫管局兩邊走覆診,加上病歷未互通,不時要患者口講交代病況,想用更有效的藥物更要過五關斬六將,合乎條件才能申請基金資助,否則要自付每月萬元的藥費。有病人慨嘆,銀屑病「不會死人」,故無人關注,惟被歧視、病情惡化到行動不便的苦況只有病人自知,冀政府能正視增加資源,讓病人脫離「第三世界醫療」。os.tvboxnow.com) R# H% i9 [! J3 _
記者:嚴敏慧公仔箱論壇$ Q0 o- X8 c( _2 c& q- _- {5 |' j; ~$ [/ w
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今年66歲的Roger,是退休人士,17年前確診銀屑病,最嚴重時幾乎全身皮膚都有丘疹,皮屑不時脫落,「行幾步就成地都係,搭車人哋以為你有傳染病,怕咗你,坐你隔籬都會走」。有一次他到泳池游水,卻有帶着小朋友的家長向救生員投訴,指他有皮膚病會傳染他人,「畀埋醫生紙佢都無用,怕麻煩最後都係唔落水」。後來病情一直惡化,連膝蓋關節也受影響,一度要坐輪椅,完全不能走動。
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Roger指病歷不互通令求診時出現不少困難。( E. q' r1 _& \# q, j7 j6 w
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衞生署醫管局病歷不互通公仔箱論壇; Z! E' a# B; O7 U. w/ j% I8 K9 S
Roger最先在私家醫生接受銀屑病治療,服食免疫抑制藥物,好轉後自行停藥,其後病情又轉差,最終到衞生署皮膚科求診,到出現關節問題時再被轉介至公立醫院風濕科治療。同樣因為免疫系統問題導致的疾病,卻要在兩個體系下治療,「兩邊走可以話係好麻煩,皮膚科冇電子病歷,兩邊病歷唔互通,要靠我把口講,講返畀醫生知另一邊做緊乜嘢」。兩科醫生處理更曾出現不同,因服藥到一個累積份量有機會傷肝,皮膚科建議做肝組織活檢,但風濕科反對,指每次覆診抽血驗監察即可,「最理想當然可以一邊睇晒,唔會兩邊唔同講法」。
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8 w9 W, f4 B4 B公仔箱論壇Roger自費注射生物製劑,現時病情控制理想,皮膚問題大致康復,關節亦回復至能如常走路。惟並非所有病友皆能負擔昂貴藥費,確診8年的Mimi就是其中一人,「覺得自己係患絕症,好似科學怪人,去到邊都被歧視,好難受」。她頭皮、髮線邊、手腳等佈滿丘疹,關節亦在4年前出問題,愛跳舞的她,已很久沒有跳舞,「(皮膚)接受唔到着靚舞衣咁,着芭蕾舞鞋都唔可以咪腳尖,因為腳趾發炎,會好痛」。
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Mimi同樣是在衞生署皮膚科睇皮膚,但求診經驗很差,醫生少病人多,每次見醫生時間很少,「有一次睇試過一分鐘唔夠就睇完……平時啲醫生就畀人感覺好唔關心病人,有時直頭唔會掂你,或者用雪條棍撩兩下,循例咁檢查同開藥」。她用藥後亦未見好轉,患處越發越大,向醫生查詢生物製劑,又指她未合乎資格,「第一次問直接話冇,下一個醫生又話要試晒咁多隻藥,叫下次先轉藥,到下次第二個醫生睇,又話隻藥會影響生畸胎,叫我諗清楚啲,再到第三個醫生,佢就話你都冇資格」。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 s5 U+ v  C& n  J
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皮膚科醫療似第三世界tvb now,tvbnow,bttvb6 O. S) }4 P+ S2 |, a9 T
Mimi形容從正規途徑問醫生,從來不獲告知轉介使用生物製劑的條件,身邊有病友轉藥後反應良好,但自己未能負擔逾2萬元一針的藥費,「希望生物製劑好似鄰近地區咁可以免費用藥,香港皮膚科醫療好似第三世界國家,有藥但唔可以用」。她指,雖然銀屑病不會死,但不少人會出現情緒病,認為政府應該正視問題。" ^' f, b7 j5 J9 x1 _

! J% Q1 l% P9 D" L' t( ]( I8 Z香港銀屑病友會主席黎慶坤表示,以往只有公立醫院有提供生物製劑,若病人未有關節問題,就要待病情拖到嚴重,才有機會進入醫院系統打針,但要申請基金用藥,病況及經濟條件要求很高。雖然近月衞生署開設生物製劑診所,但只有兩名醫生負責,輪候時間長,加上轉介機制不透明,大部份病人仍然使用基本藥物,對病情沒有太大幫助,希望政府能增加資源改善銀屑病人治療問題。
作者: CC517    時間: 2018-10-14 12:02 PM

乜病都係悲歌,醫生闊佬懶理,睇專科次覆診最快一年一次,一年見醫生一分鐘,醫生個樣都未認得就叫你去攞葯,排52週再睇。
作者: manyiu    時間: 2018-10-15 09:55 AM

乜病都係悲歌,醫生闊佬懶理,睇專科次覆診最快一年一次,一年見醫生一分鐘,醫生個樣都未認得就叫你去攞葯,排52週再睇。2 p5 F0 U3 ?5 \7 y6 [8 O
CC517 發表於 2018-10-14 12:02 PM
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; ?# C- g' r; P: {# S+ v9 sTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。說出左個事實 ! 我外婆話, d醫生冇野講, 睇一睇,就叫去囉藥, 連自己乜野病都唔知!
作者: lhy92725    時間: 2018-10-15 11:49 AM

大陆咪又系甘
8 t! Y+ R2 s( V) {& L9 b! x* Q公仔箱論壇排队两个钟,睇医生两分钟,排队交钱拿药又成两个钟TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% t& ?" `+ B8 R1 d6 j- q; |- j% g
小病睇完变大病,大病根本捱唔到去睇完个过程
作者: manyiu    時間: 2018-10-15 01:17 PM

大陆咪又系甘
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小病睇完变大病,大病根本捱唔到去睇完个过程TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ ?- w& y0 }: C: j/ {" j
lhy92725 發表於 2018-10-15 11:49 AM
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求神拜佛,  唔生病係最幸福.....
作者: tingchung    時間: 2018-10-15 03:39 PM

skin problem lack of specialist department in HK
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all skin problem seem the same way8 f& ]; @2 m; ~9 |6 l8 `. j
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Not only his case!
作者: CC517    時間: 2018-10-15 06:01 PM

病緊就自求多福




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