標題:
新藥破例先引港 肌萎生佩珊喜極而泣
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作者:
qqonqq
時間:
2018-3-2 07:46 AM
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新藥破例先引港 肌萎生佩珊喜極而泣
脊髓肌肉萎縮症（SMA）是罕見病，僅兩根手指能活動的SMA患者周佩珊，去年10月帶着花了4個月撰寫的逾百頁建議書向特首林鄭月娥請願，促政府引入有助治療SMA的新藥物。林鄭昨親到港大宿舍探訪她，並告知政府將引入新藥，提供免費藥物治療的好消息，令佩珊喜極而泣。
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林鄭月娥讚揚佩珊雖身患惡疾，但憑堅毅意志努力考入港大，追尋其作家夢，「佩珊的奮鬥故事和超乎常人的意志令我深受感動。」她透露曾親自寫信給有關藥廠的總裁，籲他們考慮將藥物引入香港，經食衞局與醫管局努力，終與藥廠達成共識。
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藥物在香港並未註冊，林鄭指，藥廠會先推行「特別用藥計劃」，為適合的第一型、即病情最嚴重的病人提供免費藥物治療。當局將盡快處理該藥物註冊申請，其後合適病人可透過關愛基金申請用藥，最新《財政預算案》已預留5億元配合。
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盡快在港註冊 料可免費用藥
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佩珊與媽媽昨會見傳媒時多次向特首致謝，佩珊指這個好消息對所有SMA患者是一個希望，她的兩隻手指的活動能力愈來愈低，每分鐘只可打兩、三個字，病友都希望用藥後可改善病情，繼續生存。其母則說看着特首寫給女兒的感謝卡「開心了一整天」，冀女兒可快點用藥，完成學業。
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吳太的6歲兒子Marcus於8個月大時亦確診第一型SMA，需長期戴呼吸機，亦常因肺炎入院。她對有新藥可用感到難以置信，形容「開心到爆炸」，望政府盡快引入新藥，但未知是否需經濟審查。
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醫院藥劑師學會會長崔俊明指，相關藥物雖不能令患者康復，但是唯一有助病情減慢惡化的藥物。這種針劑一針需75萬元，第一次要打4針，其後每年要打3次，每次一針，即一年共需225萬元藥費，「為了病人，不能用成本效益的傳統價值觀去計。」
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