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標題: [香港] 肺纖維化十指潰爛皮肌炎患者：樂觀是良藥 [打印本頁]

作者: serrurier 時間: 2017-2-12 10:36 PM 標題: 肺纖維化十指潰爛皮肌炎患者：樂觀是良藥

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為港人帶來不少歡笑的藝人魯芬早前因皮肌炎致肺部衰竭病逝。在本港，皮肌炎患者不算多，他們雖受四肢無力及肺纖維化等困擾，但不少人仍笑着面對。其中，56歲校工方錦蘭7年前確診皮肌炎，曾兩度病發，肺功能一度僅剩三成，更面對十指潰爛和脫髮。不過，她獲所屬學校調動職務及家人支持下，近年病情受控，她說：「我覺得我好幸運。」1 @2 X# e" ]3 ?' R* c; h

眼前的方錦蘭活力充沛，跳跳走走，如她不說，別人根本看不出她是皮肌炎患者。7年前，她走每步都要咬緊牙關，「經港鐵站由一個出口走至另一個，正常兩分鐘走完，我行了10分鐘。對腳無力，成日想坐下」。4 \6 L( Z8 t8 p9 z( x

就醫多次未明病因tvb now,tvbnow,bttvb+ O# Q0 u, j0 i
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皮肌炎不會傳染，成因不明。2010年初，這病悄悄來到方錦蘭身上。她說：「當時成日感到很累，關節皮膚又發紅，看了很多醫生，一直找不出原因。」及至當年5月，她累至工作時也要坐下，於是趁就其他病到醫院覆診時跟醫生提及，繼而留院觀察，經大量檢查後才確診。她說：「當時想(這病)為何要找上我？很擔心日後要坐輪椅。」
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氣促覆診  肺功能剩三成
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病情十分反覆，出院後一個月，她就感到氣促覆診。她憶述，經檢查後，醫生一看肺部X光片，見「白茫茫」一片，二話不說，即開出一大批藥，後來她才知道，當時她肺纖維化，功能只餘三成。公仔箱論壇- \! F9 y3 h& w# E& c

任職校工，工作體力消耗不少，不過當時她仍堅持上班，不讓這病打擾她正常生活。為助她減輕負擔，所屬學校提出由她暫到接待處當值；而在家中，丈夫及當時十多歲的女兒一度自動當起大廚角色。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ P/ q2 C& A# }3 o! |( A3 \5 e4 G

至於方錦蘭自己，當時放工後便努力做運動，伸展身體，看着身體慢慢好轉，病情開始受控。不過一年後，她手指突然潰爛，原來是再度病發，「十隻手指都破損，很痛，不能彎曲，更要戴上手套，一來防止細菌感染，二來避免別人誤會」。她說，外人不易理解患者，「大家心底會問會否傳染。我只能解說，是身體自己打自己的肌肉，不會傳染」。

與此同時，醫生一直找尋切合她的治療方法，方錦蘭說，知道醫生們看了很多研究。她試了不同的藥，有些會令人脫髮，最近3年病情終穩定下來，藥量也減了，肺功能也回復至六成，「實在很幸運，醫生也很努力」。
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視病為「朋友」探病友打氣

跟皮肌炎走了7個年頭，她不知道會否再次病發，但她說這病已成為她的「朋友」，要跟它好好相處，相信樂觀才是最好的藥。她近年更不時在病人互助小組分享經驗，更到醫院探望新確診的病友，分享正能量。

作者: serrurier 時間: 2017-2-12 10:37 PM

10萬人1患者  成因不明不會傳染+ o  `2 b! h4 e0 k' [/ }# x
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皮膚科專科醫生楊志強說，皮肌炎並不常見，每10萬人約有1名患者，本港每年約有50至70宗新症，屬內科嚴重疾病，除皮膚出疹、肌肉無力，更有可能出現肺纖維化等併發症。楊又說，皮肌炎成因不明，患者病情可以變化很大，可數周內惡化至不能行走，但部分個案只是長期皮膚出疹及常感疲倦，未必可以即時分辨。
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楊志強指出，皮肌炎是指皮膚出疹、肌肉發炎，是免疫系統失調症，屬風濕病一種，不會傳染；患者皮膚出現紫紅色的疹、眼皮腫脹，同時因免疫系統削弱運動肌肉功能，患者肌肉無力，嚴重會影響吞嚥。他補充，通常病發年紀為50歲，成因不明，部分由潛藏的癌症誘發，例如鼻咽癌及食道癌等。公仔箱論壇& R. u9 ?  {& `

協助皮肌炎患者的香港復康會社工黃星朗指出，接觸過的皮肌炎患者多數需時數月才被確診，昔日曾有個案等了兩年，估計與該病病徵跟其他疾病相似有關；他希望大眾及醫學界加強對該病的認識。

黃星朗說，病情受控或較輕的患者可繼續從事體力消耗較少的工作，但要面對自己臉及手的皮膚出疹，容貌改變及四肢常感無力的困境，同時因皮肌炎較少人認識，坊間常誤以為會傳染，患者易感不被了解。

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