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標題: [馬來西亞] “孩子啊，不要再睡了”兒患馬凡氏症候群‧單親媽媽心酸呼喚 [打印本頁]
作者: eqwai    時間: 2012-8-15 06:42 PM     標題: “孩子啊，不要再睡了”兒患馬凡氏症候群‧單親媽媽心酸呼喚

本帖最後由 civicboy1969 於 2012-8-15 07:06 PM 編輯 os.tvboxnow.com4 i5 m" |3 Q0 V8 \8 L0 N- H$ H" q
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0 h4 x9 K2 B1 Q: R' T“孩子啊，不要再睡了，快點起來吧！＂苦命的單親媽媽蔡春珠，每天都在兒子凱成耳邊輕輕這樣呼喚，令人心酸。
. \8 M) B: o# J! |/ V無法言語的凱成，聽懂了媽媽的話，卻只能以流淚來回應媽媽的呼喚。
" H8 D2 I0 t" ]. r- u" \' b9 ^TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。心臟休克進院無法說話
5 N) ]7 y) [' z( R患有馬凡氏症候群（Marfan Syndrome）的11歲男生鐘凱成，兩個月前因心臟一度休克而進院。雖然目前病情已稍好轉，已出院回家，但是，除了眼珠能靈活轉動，手腳也可以稍微移動之外，卻仍無法說話，只能躺在病榻上，透過灌食牛奶充饑。
" i8 x* ~5 k+ m! r凱成3個月後還得回到醫院做檢查。
. p; d+ c, b1 y2 O1 E上個月，單親媽媽蔡春珠因無力獨立撫養3名患有馬凡氏症候群的孩子，透過媒體向公眾求助。進院治療的是他的次子，日前已經獲准出院。os.tvboxnow.com0 S, t5 @4 \) M& L. b1 [7 Z3 ^# `
為了照顧3個孩子，蔡春珠無法出外工作，只依賴善心人士送來的柴米油鹽及捐款。
2 r8 B! N* H& J! y3 n) b本報記者前往探望凱成時，蔡春珠告訴記者，凱成的病症發作之前，原是一名乖巧懂事的孩子，在學校的成績也不錯。公仔箱論壇1 l" N- u3 i; {' j
為人母親的，夜夜盼著孩子早日痊癒，無論是在餵食還是替他按摩時，也不忘在耳邊說：孩子啊，不要再睡了，快點起來吧！公仔箱論壇  x' ^2 T5 ~5 }, {$ |' V& N
無法言語的凱成，流淚回應媽媽的呼喚。
+ z2 D! a4 h1 j5 e% E“有一次我外出到廟裡拜拜，家裡打電話來說，兒子找不著我就哭得眼睛都紅了，我就趕緊回去安撫他。＂% m8 Z7 ]. M! N; L3 M! K5 F3 G
3孩子病症遺傳自父親2 q0 B! W% t" {5 B
蔡春珠的丈夫兩年前心臟病猝發逝世，事後解剖才發現患上罕見的馬凡氏症候群。不幸的是，3個孩子皆遺傳了父親的病。6 [+ {9 r' v/ e7 v5 b
蔡女士說，小女兒佩伶經過心臟檢測後，發現主動脈腫脹，如今服藥治療，不過仍繼續照常上課。os.tvboxnow.com2 A  [) ?, a5 t' \
鐘氏一家原本住在蒲種，月初已搬到甲洞和兄長住同一座組屋，方便有個照應。午飯時就兄長家用餐，由嫂嫂幫助料理生活事務。os.tvboxnow.com$ Q$ c& f6 Y# T* F. {
從心眼骨可發現症狀
+ i' {3 L! b7 L3 g, y( m結締組織遍佈我們的身體，也是血管構造裡的重要元素，所以受影響的功能非常多。
1 [  p. c' g7 X# n4 h公仔箱論壇醫學遺傳學專家湯茂強醫生接受星洲日報專訪時指出，雖然此病無法根治，但可以控制。公仔箱論壇) ?% I5 P# Q4 G7 f; o. q
“就像高血壓，你無法根治它，但只要控制體重，保持良好生活習慣就能讓它處於正常水平，從而避免並發症。馬凡症也一樣。＂公仔箱論壇! M  I4 a6 O4 E# E4 f" U
病情受控制不會短命TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ ^) B" \( K/ p3 R: b+ p  f- I
根據馬來西亞罕見疾病協會，獲控制的馬凡症候群患者的壽命不會短於常人。
2 q/ T0 M+ W$ y3 \) ETVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。最為明顯的症狀在骨骼構造，四肢關節、髖部和脊椎骨等會異樣彎曲、鬆散。患者的身體無法建立肌肉質量，體重偏低，因此體型清瘦。
/ U1 e' G; s: A  C5 etvb now,tvbnow,bttvb另外就是眼部：當結締組織無法固定視網膜，它會造成剝離，影響視力。在年幼時就已經有深度近視的人就該提高警覺。公仔箱論壇9 r8 _& l9 B9 v  z7 k8 n9 I
比較隱性的症狀則是心臟病。由於血管的結締組織脆弱，病患很容易發生大動脈爆裂、二尖瓣脈脫垂和主動脈回流。! Z8 D8 [1 b) I7 ~0 r7 {4 s
許多病患在心臟出現明顯問題後，才發現患上馬凡症，但屆時大動脈已經嚴重破裂，導致失血過多而暴斃。/ q4 p) G( q" i' F7 p
欲瞭解更多，可到美國馬凡症候群組織（NMF）網站http://www.marfan.org或台灣馬凡之家http://www.marfan.org.tw/查詢。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! p9 m) z4 Y2 f- O
懷疑患疾查家族病歷3 g& N( W1 q, \( e+ P4 M+ ^2 `
湯茂強醫生說，要診斷出馬凡症候群不容易，它沒有特定一套症狀，輕重也因人而異。os.tvboxnow.com% ?! s% j! U, X; E  E
“有許多人忽略了家族家庭歷史的重要性。馬凡症是遺傳病，所以若懷疑自己患上，一定要徹底地查出家庭歷史，看看是否曾有人突然死亡。＂馬來西亞目前沒有關於馬凡症候群的統計，他對此感到遺憾。公仔箱論壇# U2 A) @4 B  U+ H& M, g1 z' [3 J+ C
“這病雖然罕見，但其實整體來看還是有不少病患的。很多人因為不瞭解症狀，沒能及時醫治而受並發症折磨。＂; L& N& A' k" n5 J
手臂比身高長高風險公仔箱論壇7 r7 N+ Y5 N6 W' l' R) _; P
除了靠體型辨別，也可以讓疑似病患者在家進行簡單的測試。首先，要求該人手臂打橫展開呈T-字形，然後量度該長度。如果手臂的長度超過身高則屬高風險族。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 A* W+ ]$ K: {  g8 d4 y
馬凡氏症候群病患四肢特別柔韌，如果可以輕易將拇指橫跨掌心，或者左手拇指與小指可環繞右手腕，手背和手指的皮膚往上拉時比一般人長，那可能是患病的徵兆。若上述動作都能做到，請儘早向基因專科醫生或曾醫治馬凡症的心臟科醫生求醫。
9 w& D; w4 y- i甚麼是馬凡氏症？
( u8 n; Q$ p. y) h) r) H# u公仔箱論壇關節鬆弛“蜘蛛手”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 z7 d6 C: x& F; O; n" a+ s; q
小心罹患馬凡氏症& h5 ~/ t& s. J3 p5 }5 [
你身邊是否有朋友長得異常地高，手指細長像“蜘蛛手＂，四肢比一般人更有柔韌、胸廓出現漏斗型和視力差？如果符合這些症狀，那可要留意了，他可能是患有馬凡氏症候群的“蜘蛛人＂。公仔箱論壇. b: A: {7 W7 e" I
1896年，法國兒科專家安東尼‧馬凡醫生（Dr. Antoine Marfan）在診斷一名5歲女孩時，發現病患的獨特外形。女孩的四肢格外細長，手指、腳趾關節鬆弛。20年後醫藥界才發現視網膜脫落是馬凡氏症症狀的其中一種。
0 t6 r7 l: C1 k0 M4 ~os.tvboxnow.com馬凡氏症候群是一種罕見的遺傳疾病，它因人體結締組織（Connective Tissue）的基因編碼有缺陷，導致無法將細胞組織固定妥當，以致身體構造鬆散。os.tvboxnow.com# I* v7 _0 L2 c  d6 f" V0 C
根據外國統計，馬凡氏症的罹患率約萬分之一，即每1萬人就有一名患者，其中有一半的成人患者還未確診。這疾病與母親懷孕時的行為沒有關係，純粹是基因突變造成的。
3 @* H1 j5 v- v公仔箱論壇有許多患者在心臟病猝發後，才發現自己患有馬凡氏症，可惜那時已經到了無計可施的地步。
; L& t# U) z& t# e公仔箱論壇雖然醫療界至今還沒有找出根治的辦法，但此病並非無跡可尋，病患只要趁早發現，並小心控制病情，仍然可以生存。0 ~; t( U! m2 L
趁早發現可服藥控制
' S7 Z7 P& v0 I2 P病患須定期檢查忌劇烈運動- J" K/ A  `, m
目前仍然沒有治療馬凡症的方法，但如果趁早發現可以靠內科藥物控制併發症。建議病患定期檢查主動脈大小及檢測心臟超音波。
2 L( m/ o! g; @+ R9 j) wtvb now,tvbnow,bttvb除此，也要透過細縫燈偵測眼部的水晶體（Lens）是否有脫位，確保眼睛功能良好。小孩和青少年病患也應進行詳細骨骼系統檢查。
4 `2 R  l1 W3 _6 f由於體型高挑又柔韌，許多馬凡症候群患者年少時被選中參加運動訓練。日以繼夜的操練會加重心臟負荷，令心臟併發症提早發作。
  E0 ^. O: u7 MTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。因此，病患不該參與接觸型及以比賽形式進行的運動，以避免撕裂大動脈或眼部受傷。病患也不得抬舉重物和到健身房運動。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  K- K1 V4 Y3 o* f( z7 k; f1 `
除此，也要禁止吸煙，以防肺部受損。
: D7 W- `  |* f3 bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。美排球名將
) z0 Z: [: n3 h; F公仔箱論壇不知患病暴斃奧運賽場& s8 @7 m; i( t! ^2 s, g
四肢長而靈活是體育界最愛的體格，尤其足球、籃球和排球。有的運動員不知道自己罹患馬凡症，運動過度劇烈導致心臟大動脈爆裂身亡。
2 c- }# l* l0 |9 i2 V0 n& ^+ `9 nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1986年在日本的一場女排聯賽，31歲美國女排球名將佛羅．海曼（Flo Hyman）被調離球場休息後，在為隊友打氣時突然暈倒，當場暴斃。海曼生前並不知道自己的病情，後來她的弟弟也被診出罹患馬凡症，醫生趕緊趁大動脈還未受損前替他進行手術，保住性命。+ v& d* `/ g; K% b" o7 `
美國奧運飛魚麥克．菲爾普斯在2008年也曾被懷疑患有馬凡症，但經診斷證實沒有患病。當他將手打橫成T字形，該長度和他的身高相當接近。為安全起見，他還是每年進行大動脈檢查。
# ~. W- x' W1 A2 o  o4 p' zTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。小孩年幼確診有助療程tvb now,tvbnow,bttvb* B7 W3 |$ h4 D  l& G
患病的父母應該儘早通知醫院，替孩子們進行檢查。年幼時確診有助於小孩適應期病患的生活習慣和療程。
3 E& \% k8 i+ ~% _不是所有人都會有一樣的症狀，症狀也不會同時出現，有的要等上好幾年後才會浮現。
! R$ w8 t, H* s+ B7 }tvb now,tvbnow,bttvb所以雖然孩子在第一次診斷時，沒有完全符合馬凡症症狀，但並非代表他沒有患病。家長依然得細心觀察，一旦有異樣就得趕緊就醫。公仔箱論壇6 |6 a1 g  y# \
患有馬凡症的小孩視力差，可安排在坐在課室的最前排。他們的手指格外細長，握筆時相當費力，老師可以給他們準備印列好的筆記，以輔助學習。他們也因身體構造和其他小朋友不同而感到自卑，父母應該多給予鼓勵和開導。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  C* Z+ ~2 C& }
患病孕婦併發症風險更高tvb now,tvbnow,bttvb+ q" c/ o. N# n% [* Y
4名病患裡，有3名是經父母遺傳的。
  \* b/ b. `8 n3 i. q# [" [如果父母其中一人患病，下一代有50%患病，若雙親皆病患，患病幾率則高達75%。每胎的患病幾率保持不變，男女均等。
5 m/ n, E' M. j7 S患有馬凡症的孕婦得承受更高的併發症風險。根據研究顯示，大動脈直徑超過5公分的婦女不適合懷孕。os.tvboxnow.com/ D$ N+ K9 A3 i! ]" D$ E: c
父母可以透過羊膜穿刺術或毛絨膜取樣手術（CVS），在懷孕早期檢測胚胎是否有患馬凡症。由於這檢測非常費時，孕婦應聽取醫生建議再做決定。
( F; M3 \: Q. F7 A( C0 sos.tvboxnow.com症狀與迪茨綜合症相似os.tvboxnow.com0 K  S& I6 r  A/ ?
與馬凡症呈現相似症狀的遺傳疾病有很多種，但醫治它們的方法卻非常不同。
6 E$ C' y) o& a+ L! J2 ?3 y5 `+ eTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。迪茨綜合症（Loeys-Dietz Syndromes）公仔箱論壇8 l. W: P6 [% M
迪茨綜合症病患的關節柔軟、有漏斗胸或雞胸、扁平足、脊柱彎曲和大動脈擴大。和馬凡症最明顯的分別是，此病病患的四肢長度正常，眼部水晶體不會脫位。& f5 J: Y8 A$ T4 F
患有迪茨綜合症的人，雙眼距離比正常人寬、腦部積水及血管扭曲。
5 d: ?0 w4 w/ K+ ~9 \" E7 w公仔箱論壇兩種疾病會使到不同的血管變得脆弱，因此必須小心確診才能對症下藥。os.tvboxnow.com9 h4 _6 r% S( v$ x, R$ q
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知多一點 tvb now,tvbnow,bttvb9 v: Q. n& v0 G- Z2 I$ R$ y
甚麼是結締組織？os.tvboxnow.com/ q) L4 p& \6 m( x- v, l* ]/ M
結締組織（Connective Tissue）好比吃雞翼時所看見，鏈接兩根骨頭的白色彈性組織。它負責固定器官位置和構造。
6 c1 i+ `0 P# R% W公仔箱論壇甚麼是原纖維蛋白-1？
1 }2 H+ x7 b6 C7 Q& |. ^/ E) ]& ]os.tvboxnow.com馬凡症候群裡，發生突變的是原纖維蛋白-1（Fribillin-1）基因，簡稱FBN-1，它位於第15號染色體上。這個基因負責製造組成結締組織所需的蛋白質。os.tvboxnow.com, O  S  |" k9 q. ]
由於基因編碼出錯，人體的原纖維蛋白變得缺乏抓附力，導致器官和身體構造脆弱。由此元素組成的血管和大動脈的直徑變得越來越大，使管壁薄弱，所以撕裂的風險極高。
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; h. ?* B& c) k, j1 p8 Pos.tvboxnow.com（星洲日報‧報導：方莉娜）



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