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標題: [馬來西亞] “孩子啊，不要再睡了”兒患馬凡氏症候群‧單親媽媽心酸呼喚 [打印本頁]
作者: eqwai    時間: 2012-8-15 06:42 PM     標題: “孩子啊，不要再睡了”兒患馬凡氏症候群‧單親媽媽心酸呼喚

本帖最後由 civicboy1969 於 2012-8-15 07:06 PM 編輯 公仔箱論壇9 v' p# R6 a2 s+ ]. t& P

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( C+ D* k% P: O2 i# ~“孩子啊，不要再睡了，快點起來吧！＂苦命的單親媽媽蔡春珠，每天都在兒子凱成耳邊輕輕這樣呼喚，令人心酸。
$ K  `  \- b6 a" O' ^9 J無法言語的凱成，聽懂了媽媽的話，卻只能以流淚來回應媽媽的呼喚。
# n) W9 U  ~, n$ A心臟休克進院無法說話: H! ]0 ?, f7 R* _- R5 Z
患有馬凡氏症候群（Marfan Syndrome）的11歲男生鐘凱成，兩個月前因心臟一度休克而進院。雖然目前病情已稍好轉，已出院回家，但是，除了眼珠能靈活轉動，手腳也可以稍微移動之外，卻仍無法說話，只能躺在病榻上，透過灌食牛奶充饑。
) v, ^- J( Y) r. Y* qtvb now,tvbnow,bttvb凱成3個月後還得回到醫院做檢查。
- ~" l9 _2 [5 W) u- a6 l9 S1 `tvb now,tvbnow,bttvb上個月，單親媽媽蔡春珠因無力獨立撫養3名患有馬凡氏症候群的孩子，透過媒體向公眾求助。進院治療的是他的次子，日前已經獲准出院。tvb now,tvbnow,bttvb' s  y' P. M" d
為了照顧3個孩子，蔡春珠無法出外工作，只依賴善心人士送來的柴米油鹽及捐款。tvb now,tvbnow,bttvb- j. \  a0 O$ R9 w
本報記者前往探望凱成時，蔡春珠告訴記者，凱成的病症發作之前，原是一名乖巧懂事的孩子，在學校的成績也不錯。
8 ]6 W: q; d; B4 L" s. u, Ftvb now,tvbnow,bttvb為人母親的，夜夜盼著孩子早日痊癒，無論是在餵食還是替他按摩時，也不忘在耳邊說：孩子啊，不要再睡了，快點起來吧！
. }3 M0 f4 G' E' Htvb now,tvbnow,bttvb無法言語的凱成，流淚回應媽媽的呼喚。
( M$ ?( B% [3 t1 N0 P0 ztvb now,tvbnow,bttvb“有一次我外出到廟裡拜拜，家裡打電話來說，兒子找不著我就哭得眼睛都紅了，我就趕緊回去安撫他。＂2 z4 i5 @" J8 t, S
3孩子病症遺傳自父親
" A% V& [8 {+ F" y& d6 T8 _" Ntvb now,tvbnow,bttvb蔡春珠的丈夫兩年前心臟病猝發逝世，事後解剖才發現患上罕見的馬凡氏症候群。不幸的是，3個孩子皆遺傳了父親的病。
9 |4 ]3 P* a0 C2 k; [% }$ R- v. X公仔箱論壇蔡女士說，小女兒佩伶經過心臟檢測後，發現主動脈腫脹，如今服藥治療，不過仍繼續照常上課。
3 ?8 I5 c9 ^+ K! V6 yTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。鐘氏一家原本住在蒲種，月初已搬到甲洞和兄長住同一座組屋，方便有個照應。午飯時就兄長家用餐，由嫂嫂幫助料理生活事務。
  v+ h' w2 x7 n( R2 BTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。從心眼骨可發現症狀
, G) B/ A9 S1 _8 G+ b% htvb now,tvbnow,bttvb結締組織遍佈我們的身體，也是血管構造裡的重要元素，所以受影響的功能非常多。公仔箱論壇: N! r/ K. C: z+ i& s& }" [7 [
醫學遺傳學專家湯茂強醫生接受星洲日報專訪時指出，雖然此病無法根治，但可以控制。os.tvboxnow.com8 X4 a9 l/ y0 U1 ]) C" B
“就像高血壓，你無法根治它，但只要控制體重，保持良好生活習慣就能讓它處於正常水平，從而避免並發症。馬凡症也一樣。＂公仔箱論壇0 K% K  ?& U* u4 h9 Z$ X
病情受控制不會短命' a- K4 m2 m$ z( Y/ x
根據馬來西亞罕見疾病協會，獲控制的馬凡症候群患者的壽命不會短於常人。
' J( ]3 N/ E! c/ u+ L9 t  p- R最為明顯的症狀在骨骼構造，四肢關節、髖部和脊椎骨等會異樣彎曲、鬆散。患者的身體無法建立肌肉質量，體重偏低，因此體型清瘦。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 C) {& T) }& ^1 y# ?* Z, l  u. J$ Q
另外就是眼部：當結締組織無法固定視網膜，它會造成剝離，影響視力。在年幼時就已經有深度近視的人就該提高警覺。os.tvboxnow.com: L, J$ M% N7 t  n
比較隱性的症狀則是心臟病。由於血管的結締組織脆弱，病患很容易發生大動脈爆裂、二尖瓣脈脫垂和主動脈回流。) \+ J5 s" X# y; K7 ^; b' R8 I
許多病患在心臟出現明顯問題後，才發現患上馬凡症，但屆時大動脈已經嚴重破裂，導致失血過多而暴斃。
" g" S3 F/ j7 f欲瞭解更多，可到美國馬凡症候群組織（NMF）網站http://www.marfan.org或台灣馬凡之家http://www.marfan.org.tw/查詢。7 S4 B7 q* h" k$ {1 E( E
懷疑患疾查家族病歷公仔箱論壇( D: y2 I6 p" f. U- E! n) Q
湯茂強醫生說，要診斷出馬凡症候群不容易，它沒有特定一套症狀，輕重也因人而異。tvb now,tvbnow,bttvb2 _$ e! u$ N' g1 ~5 b8 b% W
“有許多人忽略了家族家庭歷史的重要性。馬凡症是遺傳病，所以若懷疑自己患上，一定要徹底地查出家庭歷史，看看是否曾有人突然死亡。＂馬來西亞目前沒有關於馬凡症候群的統計，他對此感到遺憾。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& k8 z4 U8 N% \8 _: |1 H# p8 i6 g
“這病雖然罕見，但其實整體來看還是有不少病患的。很多人因為不瞭解症狀，沒能及時醫治而受並發症折磨。＂
+ a* p2 q. a4 y# Gtvb now,tvbnow,bttvb手臂比身高長高風險4 j: R+ K, y4 Q/ e
除了靠體型辨別，也可以讓疑似病患者在家進行簡單的測試。首先，要求該人手臂打橫展開呈T-字形，然後量度該長度。如果手臂的長度超過身高則屬高風險族。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ }5 V* ^( E9 y! |$ B( l: e" E
馬凡氏症候群病患四肢特別柔韌，如果可以輕易將拇指橫跨掌心，或者左手拇指與小指可環繞右手腕，手背和手指的皮膚往上拉時比一般人長，那可能是患病的徵兆。若上述動作都能做到，請儘早向基因專科醫生或曾醫治馬凡症的心臟科醫生求醫。! M% C) n+ ^) B* A% e  Z
甚麼是馬凡氏症？
. `, Y: T, I& }TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。關節鬆弛“蜘蛛手”
3 Q: r; w0 u2 p  K小心罹患馬凡氏症
# a9 |2 G8 c% k$ W) D  }你身邊是否有朋友長得異常地高，手指細長像“蜘蛛手＂，四肢比一般人更有柔韌、胸廓出現漏斗型和視力差？如果符合這些症狀，那可要留意了，他可能是患有馬凡氏症候群的“蜘蛛人＂。
, L6 F6 f( ^6 B4 F1 @4 n& i" k/ v1896年，法國兒科專家安東尼‧馬凡醫生（Dr. Antoine Marfan）在診斷一名5歲女孩時，發現病患的獨特外形。女孩的四肢格外細長，手指、腳趾關節鬆弛。20年後醫藥界才發現視網膜脫落是馬凡氏症症狀的其中一種。
4 b, F8 S9 C8 u7 o4 h0 E  d( [os.tvboxnow.com馬凡氏症候群是一種罕見的遺傳疾病，它因人體結締組織（Connective Tissue）的基因編碼有缺陷，導致無法將細胞組織固定妥當，以致身體構造鬆散。
  m% E) {) r; s; Xtvb now,tvbnow,bttvb根據外國統計，馬凡氏症的罹患率約萬分之一，即每1萬人就有一名患者，其中有一半的成人患者還未確診。這疾病與母親懷孕時的行為沒有關係，純粹是基因突變造成的。
$ {6 O9 K3 ]- k$ ?- U公仔箱論壇有許多患者在心臟病猝發後，才發現自己患有馬凡氏症，可惜那時已經到了無計可施的地步。
! v- J5 S, k0 V2 K6 o$ v# X9 U雖然醫療界至今還沒有找出根治的辦法，但此病並非無跡可尋，病患只要趁早發現，並小心控制病情，仍然可以生存。
0 J5 U0 d2 \" ?tvb now,tvbnow,bttvb趁早發現可服藥控制/ ^! W9 v" ^7 m0 ]/ K, i; C
病患須定期檢查忌劇烈運動8 U2 Z; {0 p0 r9 \7 G7 E& F
目前仍然沒有治療馬凡症的方法，但如果趁早發現可以靠內科藥物控制併發症。建議病患定期檢查主動脈大小及檢測心臟超音波。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* W: t" T1 n* O- i) h+ T5 S
除此，也要透過細縫燈偵測眼部的水晶體（Lens）是否有脫位，確保眼睛功能良好。小孩和青少年病患也應進行詳細骨骼系統檢查。os.tvboxnow.com' y1 m4 ?0 f; i3 {) f& J7 S7 Y, c9 y
由於體型高挑又柔韌，許多馬凡症候群患者年少時被選中參加運動訓練。日以繼夜的操練會加重心臟負荷，令心臟併發症提早發作。
. g& P$ W5 T2 u: F0 s" `$ `公仔箱論壇因此，病患不該參與接觸型及以比賽形式進行的運動，以避免撕裂大動脈或眼部受傷。病患也不得抬舉重物和到健身房運動。公仔箱論壇* @4 @! b  A. G. V  r# O
除此，也要禁止吸煙，以防肺部受損。0 L5 m$ B+ X& p7 g
美排球名將
7 k: z+ M' a, \4 }! _8 i公仔箱論壇不知患病暴斃奧運賽場
* @% Z' B' A5 r1 p) |os.tvboxnow.com四肢長而靈活是體育界最愛的體格，尤其足球、籃球和排球。有的運動員不知道自己罹患馬凡症，運動過度劇烈導致心臟大動脈爆裂身亡。) l% f1 j  n: X+ o5 h9 Y  Z% t5 _& ^
1986年在日本的一場女排聯賽，31歲美國女排球名將佛羅．海曼（Flo Hyman）被調離球場休息後，在為隊友打氣時突然暈倒，當場暴斃。海曼生前並不知道自己的病情，後來她的弟弟也被診出罹患馬凡症，醫生趕緊趁大動脈還未受損前替他進行手術，保住性命。# A, ~! K6 y" s, H! w: [
美國奧運飛魚麥克．菲爾普斯在2008年也曾被懷疑患有馬凡症，但經診斷證實沒有患病。當他將手打橫成T字形，該長度和他的身高相當接近。為安全起見，他還是每年進行大動脈檢查。
$ }/ G* H7 R- h  s- J0 h, t( ^: gTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。小孩年幼確診有助療程公仔箱論壇, a5 `5 k% m; F6 Q' _9 f" \
患病的父母應該儘早通知醫院，替孩子們進行檢查。年幼時確診有助於小孩適應期病患的生活習慣和療程。tvb now,tvbnow,bttvb, a7 M; H* g: u- J
不是所有人都會有一樣的症狀，症狀也不會同時出現，有的要等上好幾年後才會浮現。
% y5 o( B2 f( A3 M6 Aos.tvboxnow.com所以雖然孩子在第一次診斷時，沒有完全符合馬凡症症狀，但並非代表他沒有患病。家長依然得細心觀察，一旦有異樣就得趕緊就醫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 ], V7 H- `9 _
患有馬凡症的小孩視力差，可安排在坐在課室的最前排。他們的手指格外細長，握筆時相當費力，老師可以給他們準備印列好的筆記，以輔助學習。他們也因身體構造和其他小朋友不同而感到自卑，父母應該多給予鼓勵和開導。9 @" Q# e/ D2 a8 `# M0 U  v
患病孕婦併發症風險更高) v. u3 M! L+ G: N) e8 H
4名病患裡，有3名是經父母遺傳的。公仔箱論壇% w( }# M" ^. o% ~6 r
如果父母其中一人患病，下一代有50%患病，若雙親皆病患，患病幾率則高達75%。每胎的患病幾率保持不變，男女均等。; P4 ?6 h. p6 \4 c$ s
患有馬凡症的孕婦得承受更高的併發症風險。根據研究顯示，大動脈直徑超過5公分的婦女不適合懷孕。
4 I) s6 i" G  f/ T' f/ l) K+ {tvb now,tvbnow,bttvb父母可以透過羊膜穿刺術或毛絨膜取樣手術（CVS），在懷孕早期檢測胚胎是否有患馬凡症。由於這檢測非常費時，孕婦應聽取醫生建議再做決定。7 O1 C3 k" k, Q+ {
症狀與迪茨綜合症相似
4 F9 ]  b) D8 q8 A與馬凡症呈現相似症狀的遺傳疾病有很多種，但醫治它們的方法卻非常不同。os.tvboxnow.com; B) J. w9 d3 F: @
迪茨綜合症（Loeys-Dietz Syndromes）4 @# q0 v2 O+ ^/ h9 e
迪茨綜合症病患的關節柔軟、有漏斗胸或雞胸、扁平足、脊柱彎曲和大動脈擴大。和馬凡症最明顯的分別是，此病病患的四肢長度正常，眼部水晶體不會脫位。
0 l1 t* t, O) ?4 G  NTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。患有迪茨綜合症的人，雙眼距離比正常人寬、腦部積水及血管扭曲。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 B* m. S* H/ o9 o) M& H
兩種疾病會使到不同的血管變得脆弱，因此必須小心確診才能對症下藥。
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知多一點
2 Q* E! D1 [, r- B- p1 j$ @甚麼是結締組織？os.tvboxnow.com  v7 N5 c9 I+ e) r2 ]7 u, n& }
結締組織（Connective Tissue）好比吃雞翼時所看見，鏈接兩根骨頭的白色彈性組織。它負責固定器官位置和構造。
* b1 \$ B1 H* A) m' wos.tvboxnow.com甚麼是原纖維蛋白-1？
; V; m/ i( Q4 N8 i公仔箱論壇馬凡症候群裡，發生突變的是原纖維蛋白-1（Fribillin-1）基因，簡稱FBN-1，它位於第15號染色體上。這個基因負責製造組成結締組織所需的蛋白質。公仔箱論壇7 j# {* V  n. z% l7 a
由於基因編碼出錯，人體的原纖維蛋白變得缺乏抓附力，導致器官和身體構造脆弱。由此元素組成的血管和大動脈的直徑變得越來越大，使管壁薄弱，所以撕裂的風險極高。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 `8 O! H+ U/ W; R+ o

6 D' r5 B) r" r3 `5 G# r* I) e9 }公仔箱論壇（星洲日報‧報導：方莉娜）



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