一個台灣,兩個世界,130公分的強者 7 m; D' ^3 d( I4 x公仔箱論壇 os.tvboxnow.com0 F/ f. [& V5 V9 T4 k/ b+ B7 I
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她,是台大教授柯承恩的女兒,26歲,只有8歲孩童的身高,小時智力發展遲緩, 0 W- n! z5 w, W; w B- A如今,衛斯理大學畢業,還繼續攻讀 MBA。! a2 E- m! D5 x8 [$ X* F
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她說:電梯按鈕不會為我降低,但我的心可以升揚。天空才是我的極限! & B+ l. V+ G @2 G( [5 M, Vtvb now,tvbnow,bttvb命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。 4 B, x/ N* S" B3 ?- {$ V+ L- Q: ? 公仔箱論壇( |$ z: W( K# x q; ~, l# _
走進台北市永康街一幢日式平房,裡頭的設施,從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發, $ W! i; n/ o' m" v% btvb now,tvbnow,bttvb都比一般低了 三十公分 。這裡,是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。公仔箱論壇8 v( U( R i2 w2 z
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這天三月四日 ,是柯家的大日子,因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀MBA, ' H) j+ ?5 U3 _邁向人生的另一個旅程。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ T" S% p' y3 i" K! p
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( ]0 K. r W$ s' Z$ [9 z' v9 Q3 yos.tvboxnow.com** 柯南女孩。tvb now,tvbnow,bttvb" D5 w ]- A) I
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曉瑄,二十六歲, 一百三十公分 ,是先天軟骨發育不全症患者(俗稱侏儒症)。" m; a S; Z: F5 j6 a3 g
柯承恩:「我覺得他像柯南,個子小小卻聰明伶俐,什麼事都做得到」, : R( A' W1 V" e, D& Y/ o「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。os.tvboxnow.com! P+ P0 Z. z5 i/ y( ~
! }3 }$ Q/ x, v2 H% F9 f8 sos.tvboxnow.com在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中,柯南因為被迫吃下毒藥,身材縮小成小學生般,TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- M' [* S$ D7 w, A# P2 _
卻機警、勇敢,偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中,女兒也有相同特質。 # ?; D; p8 @$ Q. o 4 m; `6 l0 d, r3 Q7 V% \5 I3 e公仔箱論壇柯曉瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅,公仔箱論壇0 x( f. h2 D" e) r% W8 _8 Y, Z
是她走出家門後的最佳夥伴。有了它,曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、os.tvboxnow.com3 |9 A8 R" l# h
飲水機和洗手檯。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; h5 A) j* q; f$ }# y( H% b
6 J6 e; ]( g4 W- D k% b& F5 aos.tvboxnow.com看著女兒的背影消失在長廊那一端,柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅,像兩瓶不同的調味料, # I2 s% I( e+ B" w, K! [ lTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。 * U8 A1 u% S O& L" los.tvboxnow.com 4 E; l; H' B. m" i! C8 v/ ~6 Q她想起二十五年前,獨自抱著女兒,無助的站在美國海關前的景象。當時,連曉瑄的親人都認為,os.tvboxnow.com6 B# {& A2 @/ n% x6 w
她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今,女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業,還通曉義大利文、$ V5 R+ r$ c! e: c, a: x9 t
西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。7 {/ m& j. w/ b) p" g
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二十六歲的曉瑄,只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣,卻在成長道路上不斷突破命運的公仔箱論壇 L* V& w6 f7 n0 i1 W7 V1 P. |5 A
天花板。這個故事,應該要很早,被很驕傲的說出來的,但它要從柯承恩口中道出,3 a+ V, O+ F7 p+ [% R
卻是這麼困難。 * D/ T! L6 B# [* Uos.tvboxnow.com 公仔箱論壇# x' G+ U* S# m7 b
一月二十七日,農曆年前,我們來到中華經濟研究院院長辦公室,向柯承恩提出今年公仔箱論壇7 }8 s. u! w' B+ b [0 x& W+ A
「一個台灣,兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段,柯承恩以一貫學者的語氣,tvb now,tvbnow,bttvb# b2 K1 h4 d/ m4 G
說著企業的社會責任。他講得很慢,似乎琢磨著什麼。 * O, _: I: V6 A, S/ q % x; t. U$ z1 g, P
「我認識一些罕見疾病的家長,讓我瞭解這些孩子雖有先天限制,但他也應該可以 : J0 w+ | Q. }7 t$ y公仔箱論壇像正常人一樣……」tvb now,tvbnow,bttvb& S3 F6 G, v1 O/ v/ i
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直到一個半小時後,當談話觸及曉瑄時,頓了好幾秒,他抿著嘴唇,頭往上仰,避免讓淚水os.tvboxnow.com0 W4 U% D( } O3 x( x
溢出眼眶,接著一個字一個字的說出:「事實上,我自己就有一個這樣的孩子……」TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 n# U- H! I0 S2 F. H
他深呼吸,又吐了一口氣。 * O' |% M2 Q0 Y 4 {# _7 ~, c/ [+ j0 p埋藏內心深處的複雜情感,一時間很難坦然訴說。好幾次,他不能言語,眼神盯著桌緣,TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; I# Y' S% w9 c( b, ]7 r' A
用右手食指敲著桌面,「咚、咚、咚」……空氣凝結,猛然抬頭,他已淚濕眼眶。2 L3 q, y, ~ l
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「正常人可以得到的,不管是感情還是什麼……她卻得不到的,我們要彌補她…… 9 L5 D! Q# c/ h' a8 h. u! Q$ ^tvb now,tvbnow,bttvb她付出很高的代價……」短短一句話,中斷三次,話沒說完,又潸然淚下。公仔箱論壇8 ?! e( P: U4 I& X! S* N$ z
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應該驕傲的事,談起來,卻那麼感傷。這是他二十六年來,難以與人分享的心情。0 c* T% L/ ?9 v9 l$ I$ ]2 Z) ]5 S- z
那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎,以及旁人難以理解的、深刻的親情。 2 T4 {! v5 A0 W( A" q / w; y% W9 U8 P# t W# ~/ kos.tvboxnow.com " C& o/ i# M& N& R" y$ H
**「我體會到不一樣的人生……」他說。# d$ d; s+ W' S# f# R
9 `) ]: ?( w9 _' n) {7 T9 _7 d8 k! d6 vos.tvboxnow.com台北。出生罹病時間回到二十六年前,曉瑄在台北出生,是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃! 0 E W% C4 p+ {9 g& A' T TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. c5 K K! v! m
她出生後,柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士,孩子託外婆照顧。但七個月時, " R0 |$ H9 k$ \4 Etvb now,tvbnow,bttvb曉瑄無法爬行,只能軟軟的躺著,外婆帶她去醫院檢查,護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、 $ h h+ t- P# e5 p; \5 RTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。下巴突出、身材短小,提醒外婆:「孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。」從那時起, 3 j4 L1 U4 N, g1 gTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。一切都以曉瑄為優先考慮。 r9 N1 N. U) l0 E" l+ I( Y6 W, f tvb now,tvbnow,bttvb- X3 U* Y1 r, _3 \5 L4 K
那是一個週日下午,寒風冷冽,柯家夫婦剛從教堂回家,從台北撥過來的越洋電話響起: 7 R7 q, i. o, |! G+ V# Z' F$ Ctvb now,tvbnow,bttvb「趕快把孩子帶過去吧,美國醫療比較發達,救救這個孩子!」 $ O. k- h. E& X# W+ @9 tos.tvboxnow.com + p3 P6 |* P9 ~% V8 uTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。於是, 柯太太先回台,抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是:曉瑄罹患軟骨發育不全症, . D. H' |$ z- _& j# b$ Vos.tvboxnow.com而且,「這個病,沒有藥醫。」她心如刀割! # @ j/ q4 g# [4 R ! a' v! T& z2 S4 P# }0 FTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源,發現明尼蘇達州立大學附設醫院,是這方面的醫療權威。 " d% U. T( Q Y! ~/ T+ ?# T公仔箱論壇他決定,放棄先前在德州攻讀一年的博士,轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波,$ ^2 d/ K/ m# b% {/ ]* @6 k
申請新學校、搬家、安排醫療資源。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! x9 i0 C2 E [, D& k4 s8 \! `5 N
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一切就緒後,接妻女赴美,「從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優先考慮。」9 @$ |( m5 T8 O0 T9 L
柯承恩說。 ' d O. c* q& ~8 Z& t8 @ O: MTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 ; l5 }* | q* E# W
一九八一年八月中午,豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場,迎接妻女。os.tvboxnow.com" B) v8 D# J+ k5 j$ ?/ S
「他看著孩子,我們相對無語。」 柯太太清楚的記得那一刻,他們抱著女兒,穿過熱鬧人群,os.tvboxnow.com- b5 [0 q# o3 a4 C' r8 E
默默的走出機場。他們知道,這將是一場無法預期結果的長期抗戰。 0 i/ p) a7 W; U) [5 q/ u 7 q! z7 k3 e+ c1 Otvb now,tvbnow,bttvb但是,共識很清楚,「她是無辜的,我們不能逃避,一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情,tvb now,tvbnow,bttvb9 ]2 {9 o7 N1 S, E1 d) F
幫曉瑄踏穩了第一步。 * y2 T9 Q9 }, Q& y) n2 R tvb now,tvbnow,bttvb, p3 v$ J! B" ?( g
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**美國明尼蘇達,展開黃金早療 , E1 o' f6 W6 S1 D7 rtvb now,tvbnow,bttvb " V: b4 Y; o* W) A! Xtvb now,tvbnow,bttvb到美國的第三天,柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖,並解釋著,tvb now,tvbnow,bttvb7 O' Z3 x, C$ I8 d
這是基因突變,機率大約是四萬分之一。「幸與不幸,就是四萬分之一啊!」雖接受理性訓練 7 K, `8 [9 U; Q8 y: o) o, ctvb now,tvbnow,bttvb並擁有虔誠信仰,此刻的柯承恩,還是不免問上帝:「為什麼,機率發生在我身上?」 $ y2 k5 Q" S+ A$ w, E3 H7 \+ t/ bos.tvboxnow.com ; F8 J' D' @; N: k& Xtvb now,tvbnow,bttvb曉瑄不僅是身高的問題,磨人的還有其他併發症。譬如,牙床咬合不良,會影響發音; 4 L. B9 n q& B% ]4 e* H# B6 stvb now,tvbnow,bttvb脊椎彎度大,會有椎間突出的問題,若壓迫神經,則可能造成四肢麻痺;歐式管短小, & Z, ^* E |. E: ]tvb now,tvbnow,bttvb則容易產生漿液性中耳炎,若處理不當可能會重聽;顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來, 0 N2 V% L: \- l, uos.tvboxnow.com或走路重心不穩…… 3 l- [! g+ C/ I; G& |: F( }% j o) ]$ U3 V0 O+ }! D. H! D2 Z一歲以後的曉瑄,併發症越來越明顯,動輒中耳炎、發燒,且脊椎壓迫呼吸道,必須切除扁桃腺, 9 S8 K, l4 h% k- UTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她幾乎每週上急診室。曾經,一次中耳炎太嚴重,醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出, 2 C& M$ _( @8 [後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次,冬日大雪,連救護車都開不進來,最後消防隊$ L7 ?8 t) { r. t9 R
還出動雲梯車,才把她送進醫院。母親日夜抱著她,抱的卻是個硬殼子。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 I0 Z. t) b5 w+ ?+ |1 l6 i
/ a- q4 d; k0 m7 K4 Y嚴重的是,女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下,曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒,從肩膀至臀部,os.tvboxnow.com, W8 _/ a! ^1 L5 S6 m- O) R
小小的身軀被包在密不透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲,曉瑄就像個無法卸下) f; o# ~8 X& C, N! N, B
盔甲的武士。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: ~; d; a; g2 S( X! o
/ Y1 z, @. D6 k" p6 }公仔箱論壇「妳想想看,別的媽媽抱著孩子,是一個溫暖柔軟的身軀,師母抱著她、背著她,日日夜夜, 5 ]- W0 x9 C8 Z0 D$ }4 Z( ITVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。卻都是一個硬殼子,妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。 & o m) z- w( W# u0 y( `6 rtvb now,tvbnow,bttvb 6 R3 [: @) A) M% b# n0 x' ]os.tvboxnow.com u# ]" u4 E8 Z4 T8 x2 P0 _
**雖然行動不便,但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。os.tvboxnow.com7 g- k6 a( }0 X2 \9 s7 q
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為了上幼稚園,每到冬天,柯太太總要竭盡力氣,抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀, 6 I. S9 K. M' |* P. T. _tvb now,tvbnow,bttvb在雪地裡一步步艱困行走,深怕滑倒傷到女兒。有時積雪,一不小心踩下去,雪就淹到漆蓋,公仔箱論壇, |& L4 g; D4 Y% l h
母女兩狼狽不堪。公仔箱論壇* m8 [6 I* N8 W9 z5 D6 a
/ g. m/ R. a1 H g1 sos.tvboxnow.com夏日,石膏密不透風,曉瑄汗流浹背,皮膚長出一個個紅色小疹子,有時,她會偷偷把女兒TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- F9 n. W+ w( L! P* b' N& c
石膏衣脫掉,讓女兒透風。「妳真是婦人之仁!」柯承恩笑笑,又把它穿回去。5 ^: \3 z1 d$ W+ K" Y