/ v% _/ @/ u$ b% @5 A) ~7 {記者提出要到他家去看一看,孫成爽快地答應了,騎著自行車在前面給我們帶路。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 d! ~3 U0 s, U1 Y
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和所有嚮往長大的孩子一樣,孫成也渴望交朋友,但他似乎比其他的孩子更成熟。「從10歲開始,我就自覺地找他們玩,讓他們不要再怕我」,他把自己的東西和想法與夥伴們分享,並主動去幫助他們,「其實他們並不討厭我,只是害怕我的這副模樣,我知道,他們習慣了就好了。」 + [8 m) z* p* M" X) Z( s1 k$ eTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 ' g$ W X: Z2 `os.tvboxnow.com夏天天氣太熱,皮膚癢得難受,孫成就叫上幾個知心的小夥伴,到撫仙湖邊找一處僻靜的地方,脫光了下水,「呆在水裡太舒服了,一點也不覺得疼痛、不覺得癢」。事實上,孫成幾次想「這樣連累父母,不如走了」,他甚至嘗試了幾次,準備做撫仙湖裡的一條魚,但是「想到這病還可能被治好,我還年輕」,他又悄悄地放棄了。孫成的皮膚每次沾水後,都會幹裂得更厲害,更疼痛,慢慢地,他便漸漸地遠離了撫仙湖的水。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 F4 e8 Z8 l. g+ M
" Z0 L; u9 {# }os.tvboxnow.com我們在孫成的臥室裡看到,床上的棉絮被皮膚掛得面目全非,枕頭下面放著一個MP3,床頭的牆上,貼滿了明星畫像。由於臉上的皮膚繃得太緊,孫成睡覺時連眼睛都閉不上,「每天晚上都會失眠,睡不著,到凌晨二三時,我會起來聽歌,或者想自己將來怎麼辦。」 ( s z- N! y. stvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* N; W. k/ L o* t Q
2004年,孫成拿到了殘疾人證,在沒有任何醫學鑑定證明的情況下,孫成被當地殘聯定為「四級肢體殘疾」,每個月領取30多元的補助。- l Y; \ H! l" w' N
" Q( B; E. X) S" n1 I2005年勞動節那天,孫成和一個朋友買了兩件啤酒,在撫仙湖邊上喝醉了。「那是我第一次醉酒,喝多了,摸回來就睡覺,什麼都忘記了。」 % ^- M/ V6 K8 p) K % R+ d5 M f* Y媽媽的話tvb now,tvbnow,bttvb' o" k8 v7 k j# o* t" f: _
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媽媽王瓊芬並不認為兒子不如別人,「如果不是這身皮,他比很多讀過大學的孩子都強,雖然他沒讀過書。」孫成確實連自己的名字都不會寫,但是談吐很得體,很有禮貌。 ' S( W7 T d9 w* w P& m% p公仔箱論壇公仔箱論壇" C' L. _+ D Y) }/ O8 C
王瓊芬介紹,孫成是她的第四個孩子,大兒子和二姑娘出生後都是和孫成一樣,但是沒活多久就死了,「一個是硬殼殼裹住鼻子,一個是卡著氣管,憋死了。」第三個孩子也是女兒,但是皮膚沒有任何異樣,現在在昆明讀大學。孫成出生在農曆2月,「早晨8點鐘生的,剛出生時好好的,他爸爸以為這個孩子也和老三一樣,是個好的呢,沒想到到了晚上8點,身上就起了這些硬殼殼」,當時醫生叫去昆明的大醫院診斷一下,由於有了先例,王和丈夫放棄了治療。" ^% g/ w, ?$ Z; ]! f, O
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「但是他活下來了,就是手和腳被裹著,伸不開,我們把那層皮給扯掉,手指頭腳趾頭才出來,但已經不成樣子了。」 " f$ a( M! I9 i- `( j& o# L9 _( P# \
王瓊芬和丈夫都是澄江縣城邊上的人,世代並未出現過類似的情況。「用了很多藥都沒治好,2000年左右,用給豬、牛治癩瘡的草藥塗抹,好了十多天,皮子軟和點了,但後來還不是不管用。」她帶著兒子去醫院檢查,一些醫生見了就趕他們走,說從來沒見過這樣的病,他們治不了。去更大的醫院又沒有錢,一等就等到現在,到底是什麼病,現在都不知道。公仔箱論壇8 @4 M* }) U3 @