標題:
[中國內地]
推著輪椅帶妻子上班 「能多陪一天就多陪一天」 殘疾夫咬碎飯菜餵漸凍妻
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作者:
serrurier
時間:
2014-8-25 10:12 PM
標題:
推著輪椅帶妻子上班 「能多陪一天就多陪一天」 殘疾夫咬碎飯菜餵漸凍妻
推著輪椅帶妻子上班
「能多陪一天就多陪一天」 殘疾夫咬碎飯菜餵漸凍妻
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隨著「冰桶挑戰」興起，「漸凍人」愈發受大眾關注。家住湖北武漢、
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歲的陳愛香一年半前不幸身患漸凍症，全身癱瘓、無法說話，診費讓家裏欠債
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萬。雖然知道陳愛香活不了多久，但身體殘疾的丈夫羅望學仍不離不棄，每天推著輪椅帶妻子去上班，更咬碎飯菜餵她吃。
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「世界五大絕症之一，一旦確診只能等死。」羅望學憶述，
2012
年底，陳愛香突然感覺雙臂使不上力氣，夾菜時，筷子也會無故掉落，在醫院看病時，被告知患上一種叫「肌萎縮側索硬化
(ALS)
」的絕症，俗稱「漸凍症」。
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羅望學說，妻子得知患此病後，陷入絕望，但他不信邪，堅信會有治癒的一天。
2013
年全年，他們都在輾轉求醫中度過，陳愛香病情一度好轉。
2013
年
6
月在北京，原本不能走樓梯的她經過治療後，竟然可以甩開膀子自行上樓，但隨後病情重新惡化。
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同房病友刻意迴避她，擔心「傳染」，令她身心俱疲。家中原本
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萬的存款也花得精光，如今反倒欠債
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萬。「好好的一個家被拖得暗無天日。」《長江日報》報道，陳愛香今年病情更急轉直下，四肢徹底癱瘓。羅望學在當地一家中學當送水工。不能將妻子獨留家中，羅望學決定每天推著妻子去學校上班，貼身照顧。
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為了讓食道逐漸萎縮的妻子方便吞嚥，羅望學將大塊食物咬成小碎片，將菜裏的生薑辣椒等調料仔細挑出後，才開始給妻子餵飯。妻子咀嚼吞嚥緩慢，因此餵一小口要等一分鐘才能再餵第二口。待妻子吃完飯，羅望學才能就著妻子吃剩的飯菜吃飯。
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羅望學說，妻子今年
3
月開始喉嚨就不能發聲了。於是他買了一個小電鈴安在輪椅扶手上，妻子有甚麼事，便用下巴按一下電鈴來召喚他。「只要一按按鈕，我就要像
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一樣出警了，
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小時待命。」羅望學的女兒說，母親不能平躺，只能坐在輪椅上趴在桌子的枕頭上睡覺。晚上，母親只能睡兩三個小時，會像嬰兒一樣不停醒來。一醒來便會按電鈴叫醒睡在旁邊的父親，讓父親幫忙調整睡姿、端尿。
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羅女士還表示，生病之前，是母親慣著父親的壞脾氣，生病之後，父親性格大變，對母親有求必應，像慣小姑娘一樣照顧母親。「母親都被父親慣壞了。」
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「照顧她也是一種幸福。」羅望學說，他們兩人一起長大，從兩小無猜到青梅竹馬，一起走過這麼長的路，甚麼沒經歷過？以前自己脾氣不好，妻子一直讓著自己，自己
2005
年出了車禍，右腿殘疾，妻子起早貪黑照料三個多月，查出「漸凍症」後妻子幾度想輕生，不願拖累這個家，這是妻子愛丈夫愛家庭的方式。現在他
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小時貼身守在妻子身邊，再苦再累，也不會放棄，「就是要寵著她、慣著她，能多陪一天就多陪一天。
」
作者:
serrurier
時間:
2014-8-25 10:13 PM
殘忍
看著自己生命消亡
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「冰桶挑戰」只是讓大眾對「漸凍人」這種病有所瞭解，「漸凍人」的生活狀態卻鮮被人知，他們多是在清醒中死去，他們渴望有尊嚴地活著
……
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歲的趙軍
(
化名
)
三年前被診斷為「漸凍人」，當時還能走，只是覺得四肢乏力，到醫院就診，沒想到結果是晴天霹靂。但因家庭條件差，放棄藥物治療。三年後，趙軍只能躺在床上，用雙眼跟家人交流，他想說不能說，想吃不能吃，想動不能動。今年
4
月，他還是沒能撐過去。
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四川漸凍症女孩汪必丹，今年
24
歲，身高
1
米
4
左右，四肢和手指看起來都只是很細的骨頭包著一層皮。
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她
3
歲時患敗血症，
5
歲肌肉萎縮，
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歲被確診為進行性肌萎縮，幾天前和奶奶輾轉到北京求醫，剛剛找到一處地下室租住，就被房東給趕了出來，流落街頭。《成都商報》報道，汪必丹出示的病情證明書顯示，除了「漸凍症」，她還患有
2
型糖尿病、高脂血症、脂肪肝、肝功能損害。
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現在，汪必丹坐久了不舒服，行走也不方便，要
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多歲的奶奶攙扶著，慢慢走，生活也不能自理。而她的父母，已經聯繫不上。汪必丹說
：「因為有
7
年沒有聯繫了，我也找不到他們，可能（他們）覺得負擔重吧。」
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據瞭解，「漸凍症」病因不明，
5%
的患者可以存活
20
年以上，
20%
的可以存活到
10
年以上，但中國患者的平均生存時間僅為
3
到
5
年，其主要原因是未能接受規範的治療來延緩病情的發展。
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