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標題: [馬來西亞] 紅斑性狼瘡讓日子坎坷陳薇妃期待陽光人生 [打印本頁]

作者: mr2907 時間: 2011-4-27 02:20 AM 標題: 紅斑性狼瘡讓日子坎坷陳薇妃期待陽光人生

■ 無法進行戶外活動的薇妃最長待的地方就是住家和醫院。公仔箱論壇7 N1 c1 o: {& A0 L

■ 稍有精神時，薇妃就會協助母親做香草手工。

■ 陳爸爸欣慰所有女兒都乖巧懂事。

■ 患病前的薇妃與其他女孩一樣愛拍照。
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■ 陳榮财希望熱心人士能夠協助其愛女。; r( S4 w" T$ o; \# e
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（北海26日訊）2005年，來自威北平安村的17歲女生，原本就像其他中五生一樣爲大馬教育文憑考試而奮鬥，但一場持續性的高燒，卻讓她驚覺自己患上紅斑性狼瘡，如今，她更已是一個腎病病人。  h  ^6 B4 M$ u  H5 b, S
中五那一年，在平安村中學就讀的陳薇妃突然發高燒，也失去了胃口，父母幫她到西藥房買藥治療卻無效後，就載她去診所就醫，但幾天後病情還是沒好起來。
就這樣“突冷突熱”兩周後，薇妃在父母的陪同下前往槟島鷹閣醫院檢查，才知悉患上紅斑性狼瘡，她慌了；那一刻起，醫院已取代學校，成爲她的第二個家。
“當同學們正在專心努力地爲SPM考試而打拼時，我幾乎都在醫院度過，SPM前幾個月我無法上學，也不太有精神念書，所以我的SPM成績考得很糟糕，更妄論升學...”tvb now,tvbnow,bttvb- I$ q( C, x, S
她說，即使考到可以進入中六的好成績，她應該也沒那個能力，因爲目前幾乎沒有免疫系統的她，很容易被病菌感染，身邊的人隻是輕微感冒，她也許就要住院好幾天，所以，她需要經常在房間自我隔離。os.tvboxnow.com! n3 b. r% G# h7 u6 K
“我家人若生病時，即使隻是小感冒，我接觸他們後，就很容易傳染那些病菌，而那些病菌在我身上引發的就不是感冒了，還會有很多其他症狀，一般的感冒藥是吃不好的，要吃強的藥，有時甚至還要住院好幾天。”tvb now,tvbnow,bttvb) a5 d0 B9 Z/ j
紅斑性狼瘡引發很多其他疾病，最高峰，薇妃一次需吃10多種藥，一天兩三次，吞下太多藥物讓她的腎無法負荷，在2008年，她被證實患上腎病。
“除了吃紅斑性狼瘡的藥物外，薇妃現在每周需洗腎三次，每月洗腎的開銷逾2000令吉，我們試過幫她申請在慈濟洗腎，但醫生卻說她沒抵抗力，最好在專科醫院洗腎，避免出現副作用。”tvb now,tvbnow,bttvb" c# T" \5 @5 b! \
禍不單行的是，薇妃如今更被驗出患上青光眼，視力越來越差，閱讀對她而言已是一份苦差，醫生說她需要進行割眼膜手術，雙眼手術費共7600令吉。
薇妃父親陳榮财（47歲）說，主診醫生建議讓薇妃盡快進行換腎手術，因爲她還年輕，腎病加上紅斑性狼瘡将從此拖垮她前途，如果有個健康的腎，那麽她至少不用承受洗腎的痛苦，若單獨應付紅斑性狼瘡，就不會那麽沉重和壓力。公仔箱論壇0 p' r2 U" n  a# |0 t% k" e
隻是，換腎需要20餘萬令吉，這筆數目是陳氏一家完全負荷不來的，也因此，日前薇妃已透過本報好人好事進行籌款，盼讀者能夠慷慨解囊，協助該原本前途無量的女孩重拾美麗人生。
隻能常常窩在家裏看别人打球淚水決堤; R5 [, M" g) c5 U6 j5 m
很愛打籃球，但患病後卻不能曬太陽，連投球的力氣也沒有，患病初期，薇妃在電視上看到别人打球，淚水總是忍不住想決堤。7 R" j9 s0 A$ E' M) ?2 y; y- I3 n
“得病後，我不能用力、不能曬太陽、不能到人潮多的地方，這代表什麽？代表我隻能常常窩在家裏，看着窗外普照的陽光、嬉笑的人們，我真的隻能獨自悲傷。”薇妃低着頭說。os.tvboxnow.com0 R1 \/ c7 o- H# H8 Z
“妃，你要堅強，爸爸媽媽有信心你會好起來的。”這樣的話，不斷從薇妃父母嘴巴傳出，也因此，過了一陣子，薇妃了解到怨天尤人其實無濟于事，并且隻會讓家人更擔心，不幸的事都已經發生了，日子再苦也還是要過的。; ?3 a* E; O& r% n1 g: x4 Y5 [4 S
現在，她能去的地方還是隻有兩個——家和醫院，每天還是昏昏欲睡，但有精神時她就會在家裏幫忙母親和祖母做香草手工的工作，雖然一天下來全家也隻能掙個十多令吉，但至少卻讓薇妃找到些許生活重心。公仔箱論壇: [! w- I  T5 [* t
掏出畢生積蓄助孫女治病祖母變賣祖傳土地$ g; h( L4 x6 ?
愛孫病了，祖母毫不猶豫地掏出畢生積蓄助孫女治病，父親也因爲女兒醫藥費而耗盡變賣祖傳土地得來的收入，并開始舉債度日，隻是，他們始終對薇妃不離不棄，一家情深令人動容。
陳榮财表示，該祖傳土地在2008年初變賣，他們一家共分得三萬令吉，但該款項也一早耗完在醫藥費上了，而其任職泥水匠的每月1500令吉收入，也僅夠讓一家八口糊口。( ~: ]+ _& S+ q9 ^* ^
“因此，這一段日子以來，我們都是靠親戚及熱心人士的接濟來治療薇妃，我也算不清欠了那些好心人多少錢了，隻是，爲了薇妃，我還是要撐下去，極可能接更多工作來做。”5 E1 @$ I7 N* ^% b: N- t/ o7 [3 F
任何有意協助陳薇妃的熱心人士或團體可以聯絡陳榮财 012-3219599，或将款項交由本報各地辦事處的《好人好事》基金代收。
醫藥開銷龐大妹妹自律幫補家計
龐大醫藥開銷讓父親負荷不來，慶幸薇妃之後的五個妹妹都很自律與聽話，其中二妹中學沒畢業就辍學外出工作幫補家計，讓薇妃感動姐妹情深卻又對妹妹感到愧疚。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* K* ?2 v; P8 G$ ]+ c! K$ n6 Y
“那一年，因爲醫藥費，我們連家裏唯一的車子（國産金龍魚）也供不起了，因拖欠銀行車期，車子被拖走好幾次，我的二女兒那時自動要求辍學，然後開始做工來還車期，這讓身爲父親的我感到心痛，也恨自己不厲害賺錢...”
目前，薇妃二妹已遠嫁柔佛，而已全數攤還車期的金龍魚成爲一家八口的代步工具，薇妃去槟島洗腎也全靠它，原本不敢駕車的妃母劉玉明終鼓起勇氣拿起駕駛盤載薇妃就診，妹妹們也非常懂事地不亂花錢，放假時就會去打工，盡可能幫補家計。
薇妃的五名妹妹中最小的目前還在念五年級，而其他四名妹妹分别是15歲、17歲、19歲及22歲，19歲的妹妹正等待中六開課，而在這漫長假期就在北賴美嘉廣場打假期工。
光華小詞典
紅斑性狼瘡
（Systemic Lupus Erythematosus）是一種慢性的自體免疫疾病，和其他自體免疫疾病一樣，免疫系統攻擊自身細胞和組織，導緻發炎和組織損害。tvb now,tvbnow,bttvb4 y  ]3 ~  d* z) U  C- y
紅斑性狼瘡可能影響各種器官，包括心髒、關節、皮膚、肺、血管、肝、腎髒，以及神經系統。紅斑性狼瘡通常無法預知何時發病。任何年齡的人都可能得到紅斑性狼瘡。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 C2 s# u# X' u! c& _
其患者中逾90%是女性，尤其是年輕女性，紅斑性狼瘡目前也無法治愈，惟其症狀可被治療，如使用類固醇和免疫抑制劑。根據統計，有95%紅斑性狼瘡的患者存活5年以上，90%存活10年以上，78%存活20年以上。

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